L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’Associazione.
Le donazioni che arrivano ad AISP tramite il 5×1000 sono INDISPENSABILI per supportare l’attività dell’associazione. I progetti associativi sono possibili grazie a tutti colori che decidono con una firma di destinarci il proprio 5×1000.
Per il supporto alla ricerca e alle famiglie dei portatori della Sindrome di Poland.
CF 95084970102
Trovi tutte le indicazioni nella pagina dedicata.
La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.
Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico.
Le Malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
Sostenere AISP è semplicissimo, puoi farlo donando il tuo 5×1000 o con una donazione tramite PayPal.
#malatirari Siamo nati 18 anni fa per condividere l’esperienza del vivere con la Sindrome di Poland e per fare in modo che nessuno si senta
Il 16 dicembre 2021 rimarrà una data storica per le persone che vivono con una malattia rara: l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la
E’ indetta, a norma di Statuto, per il giorno 5 novembre 2021 alle ore 23:00, in prima convocazione, ed il 7 novembre 2021 alle ore
Paul Valery
Sono cresciuto fra molte amicizie e l’immenso affetto di una famiglia che mi ha sempre supportato, ho sempre avuto la forza di superare ogni mio limite. Ho praticato diversi sport quali tennis, piscina, basket, palestra e ho girato il mondo facendo molti viaggi.
Durante gli anni ho progettato un guanto che mi permettesse di svolgere vari esercizi in palestra e ho partecipato a dei convegni per presentarlo. Sono poi riuscito a vincere un bando proprio per realizzare questo progetto che tuttora è ancora in corso.
Effettua una donazione per sostenere le iniziative di AISP ONLUS per la ricerca scientifica e l’assistenza alle famiglie dei bambini affetti dalla Sindrome di Poland.
Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV
Sede Legale: Via Asiago 3r 16147 Genova
Codice FIscale: 95084970102
Tel. 0105222238 ~ Fax 0108562263
segreteria@sindromedipoland.org
