L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’Associazione.
La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.
Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico.
Le Malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
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Online il primo Registro Sindrome di Poland progettimalatirari L’associazione AISP ha promosso la creazione del primo registro al mondo per la Sindrome di Poland, in
Cari amici, quest’anno vogliamo farci gli auguri di Natale in modo speciale. Vogliamo che ciascuno di noi possa avere la possibilità di fare gli auguri
Il prossimo webinar sarà dedicato agli aspetti legali e previdenziali legati alla Sindrome di Poland. Interverranno l’avv. Francesca Carli e la dr.ssa Vania Ameghino, Responsabile
Paul Valery
Sono cresciuto fra molte amicizie e l’immenso affetto di una famiglia che mi ha sempre supportato, ho sempre avuto la forza di superare ogni mio limite. Ho praticato diversi sport quali tennis, piscina, basket, palestra e ho girato il mondo facendo molti viaggi.
Durante gli anni ho progettato un guanto che mi permettesse di svolgere vari esercizi in palestra e ho partecipato a dei convegni per presentarlo. Sono poi riuscito a vincere un bando proprio per realizzare questo progetto che tuttora è ancora in corso.
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Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV
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