L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’Associazione.
La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.
Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico.
Le Malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
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APPROFONDIMENTI AL TEMPO DEL COVID 19 Per rispondere a bisogni e domande sorti durante il periodo di emergenza, AISP organizza un ciclo di 7 WEBINAR
RARI&SMART è il nuovo progetto che Uniamo Federzione Italiana delle Malattie Rare mette a disposizione di tutto il mondo dei rari. La Smart City che
In questo periodo di pandemia, AISP ha continuato ad impegnarsi per garantire il supporto e l’assistenza ai portatori di Sindrome di Poland, adattando la propria
Paul Valery
Sono cresciuto fra molte amicizie e l’immenso affetto di una famiglia che mi ha sempre supportato, ho sempre avuto la forza di superare ogni mio limite. Ho praticato diversi sport quali tennis, piscina, basket, palestra e ho girato il mondo facendo molti viaggi.
Durante gli anni ho progettato un guanto che mi permettesse di svolgere vari esercizi in palestra e ho partecipato a dei convegni per presentarlo. Sono poi riuscito a vincere un bando proprio per realizzare questo progetto che tuttora è ancora in corso.
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Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV
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