Non sono solo!

Cos'è AISP?

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland  ODV è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze.  In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’Associazione.

La Sindrome di Poland

Cos'è?

La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.

Da cosa è causata?

Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico.

Che cosa comporta?

Le Malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi. 

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Il modo migliore per realizzare un sogno è incominciare a svegliarsi.

Paul Valery

Le nostre storie

Sono cresciuto fra molte amicizie e l’immenso affetto di una famiglia che mi ha sempre supportato, ho sempre avuto la forza di superare ogni mio limite. Ho praticato diversi sport quali tennis, piscina, basket, palestra e ho girato il mondo facendo molti viaggi.

Durante gli anni ho progettato un guanto che mi permettesse di svolgere vari esercizi in palestra e ho partecipato a dei convegni per presentarlo. Sono poi riuscito a vincere un bando proprio per realizzare questo progetto che tuttora è ancora in corso.

Matteo

Questa associazione e le persone che ne fanno parte sono diventate la mia seconda famiglia, mi hanno aiutato dal punto di vista fisico ma soprattutto mentale, ho conosciuto persone che sono tutt'ora amici e amiche a cui voglio bene e con cui ringrazio ogni secondo del poco tempo prezioso che passiamo insieme.
Per settimane vagammo nel vuoto fino a quando navigando su internet mi imbattei sul sito dell'Associazione! C'era un numero di telefono, presi coraggio e lo composi e da quel giorno mi si è aperto un mondo! Non dimenticherò mai quella telefonata, non sentirsi soli è stata la cosa più bella, potersi confrontare ci ha dato tanta forza!
Ad oggi dopo le mie esperienze di vita posso dire di vivere la mia diversità con serenità e consapevolezza che se veniamo giudicati il problema non sta in noi ma in chi ci giudica! Solo chi affronta i tuoi stessi problemi quotidiani può capirti al meglio!