L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’Associazione.
Le donazioni che arrivano ad AISP tramite il 5×1000 sono INDISPENSABILI per supportare l’attività dell’associazione. I progetti associativi sono possibili grazie a tutti colori che decidono con una firma di destinarci il proprio 5×1000.
Per il supporto alla ricerca e alle famiglie dei portatori della Sindrome di Poland.
CF 95084970102
Trovi tutte le indicazioni nella pagina dedicata.
La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.
Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico.
Le Malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
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eventimalatirari Durante i 18 anni di attività, AISP ha incontrato tanti volti e tante storie. Per mantenere i legami nella grande comunità che si è
eventimalatirari Per ritrovarsi insieme e sentirsi più forti! AISP propone un ciclo di 4 incontri on-line rivolti a genitori con figli di qualsiasi età e
Paul Valery
Sono cresciuto fra molte amicizie e l’immenso affetto di una famiglia che mi ha sempre supportato, ho sempre avuto la forza di superare ogni mio limite. Ho praticato diversi sport quali tennis, piscina, basket, palestra e ho girato il mondo facendo molti viaggi.
Durante gli anni ho progettato un guanto che mi permettesse di svolgere vari esercizi in palestra e ho partecipato a dei convegni per presentarlo. Sono poi riuscito a vincere un bando proprio per realizzare questo progetto che tuttora è ancora in corso.
Effettua una donazione per sostenere le iniziative di AISP ONLUS per la ricerca scientifica e l’assistenza alle famiglie dei bambini affetti dalla Sindrome di Poland.
Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV
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Tel. 0105222238 ~ Fax 0108562263
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