AISP ODV è una associazione di volontariato ai sensi delle Legge 266/1991 e parificata alle Onlus ed Ente del Terzo, fondata da genitori e pazienti. AISP si prefigge di fornire, senza fini di lucro, ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie un aiuto per trovare risposta ai loro problemi sia diagnostici che di assistenza sanitaria e terapeutica.
L’associazione si propone di offrire il sostegno ed il conforto necessario per affrontare e risolvere i problemi derivanti dalla sindrome. Per perseguire le suddette finalità l’Associazione svolge attività nei seguenti campi:
- socio-educativo per fasce di età dai più piccoli agli adulti e ai genitori (incontri, convegni per le famiglie, vacanze associative);
- convegni (seminari, conferenze);
- informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare e sulla sindrome di poland (spettacoli, concerti e laboratori ludico-educativi);
- informazione, sensibilizzazione, assistenza sanitaria in collaborazione con i diversi presidi medici accreditati da AISP;
- servizio di accoglienza, sostegno psicologico, sociale, legale e pedagogico;
- promozione e/o coordinamento forme di auto-aiuto;
- finanzia, supporta e promuove iniziative di carattere scientifico volte a migliorare e potenziare le conoscenze di questa malattia rara.
- Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale.
- Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari.
Il Consiglio Direttivo AISP nominato dall’Assemblea dei soci nel novembre 2021 è così composto:
AMBITI ASSOCIATIVI
- Amministrazione e Staff Junior: Massimo Masi
- Staff Junior: Roberta Rotondo, Ilaria Benvenuti, Anna Cannella
- Comunicazione: Anna Venturini
- Grafica e stampa: Pier Giorgio Magrassi
- Consulente scientifico: Marco Crimi
- Psicoterapeuta: Santa De Stefano
- Pedagogista: Patrizia Baldrighi
- Consulente legale: Francesca Carli
- Servizio Accoglienza e Consulenza Sociale: Cristiana Gabriele, Elisabetta Cocconcelli, Maria Di Matteo, Paola Nencioni, Maria Antonietta Linzalata
IL COMITATO SCIENTIFICO
Presidente: Dr. Michele Torre – Chirurgo Pediatrico (GENOVA – U.O. Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini)
Vicepresidente: Prof.ssa Ilaria Baldelli – Chirurgo Plastico ( GENOVA – Chirurgia Plastica Ricostruttiva – POLICLINICO San Martino – Genova)
Membri:
- Dr.ssa Chiara Barone – Genetista ( CATANIA – Dipartimento Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione)
- Dr.ssa M. Francesca Bedeschi – Genetista (MILANO – U.O.S.D. di Genetica Medica – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico)
- Dr. Sebastiano Bianca – Genetista (CATANIA – Dipartimento Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione)
- Dr.ssa Maria Grazia Calevo – Biostatista (GENOVA – Servizio di Epidemiologia e Statistica Istituto Giannina Gaslini)
- Dr. Marco Castori Genetista (SAN GIOVANNI ROTONDO – FG – U.O.C. Genetica MedicaIRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II)
- Dr. Nunzio Catena Ortopedico Chirurgo della mano – SC di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Cesare Arrigo di Alessandria)
- Dr.ssa Santa De Stefano – Psicologa (MILANO – Sportello Malattie Rare – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico)
- Dr Mario Lando Ortopedico Chirurgo della mano (Modena – Struttura Complessa di Chirurgia della Mano – Policlinico)
- Dr. Fulvio Lorenzetti – Chirurgo Plastico (PISA U.O. Chirurgia Plastica Ospedale Cisanello Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana)
- Prof. Carlo Martinoli – Radiologo (GENOVA – Radiologia Generale – IRCCS AOU San Martino – IST)
- Prof.ssa Adalmaria Puliti – Genetista (GENOVA – U.O. di Genetica Molecolare e Citogenetica Istituto Giannina Gaslini)
- Dr.ssa Maria Victoria Romanini– Chirurga Plastica Pediatrica (GENOVA . Chirurgia Pediatrica istituto Giannina Gaslini)
- Dr.ssa Silvana Sartini – Fisiatra (MODENA – Responsabile di Struttura Semplice Dipartimentale Riabilitazione della Mano – Policlinico)
- Dr.ssa Lucia Spada – Psicologa (GENOVA – Centro di Educazione Matrimoniale e Pre-Matrimoniale)
- Dr.ssa Maura Valle – Radiologa (GENOVA – U.O. di Radiologia Istituto Giannina Gaslini)
