AISP ODV è una associazione di volontariato ai sensi delle Legge 266/1991 e parificata alle Onlus ed  Ente del Terzo, fondata da genitori e pazienti. AISP si prefigge di fornire, senza fini di lucro, ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie un aiuto per trovare risposta ai loro problemi sia diagnostici che di assistenza sanitaria e terapeutica

L’associazione si propone di offrire il sostegno ed il conforto necessario per affrontare e risolvere i problemi derivanti dalla sindrome. Per perseguire le suddette finalità l’Associazione svolge attività nei seguenti campi

  • socio-educativo per fasce di età dai più piccoli agli adulti e ai genitori (incontri, convegni per le famiglie, vacanze associative); 
  • convegni (seminari, conferenze); 
  • informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare e sulla sindrome di poland (spettacoli, concerti e laboratori ludico-educativi); 
  • informazione, sensibilizzazione, assistenza sanitaria in collaborazione con i diversi presidi medici accreditati da AISP; 
  • servizio di accoglienza, sostegno psicologico, sociale, legale e pedagogico
  • promozione e/o coordinamento forme di auto-aiuto;
  • finanzia, supporta e promuove iniziative di carattere scientifico volte a migliorare e potenziare le conoscenze di questa malattia rara. 
  • Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale.
  • Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari.

Il Consiglio Direttivo AISP nominato dall’Assemblea dei soci nel novembre 2018 è così composto:

  • Eva Pesaro : Presidente (genitore – Genova)
  • Federico Bardi: Vice Presidente (portatore – responsabile progetto biobanche – Pisa) 
  • Maria di Matteo  (genitore – rapporti col territorio – Napoli) 
  • Ilaria Baldelli   (medico – Genova)
  • Lorenzo Mellini (portatore  – Ravenna)

AMBITI ASSOCIATIVI

  • Amministrazione e Staff Junior: Massimo Masi
  • Comunicazione: Anna Venturini
  • Grafica e stampa: Pier Giorgio Magrassi
  • Consulente scientifico: Marco Crimi
  • Psicoterapeuta: Santa De Stefano
  • Avvocato: Francesca Carli
  • Servizio Accoglienza e Consulenza Sociale: Cristiana Gabriele, Elisabetta Cocconcelli, Maria Di Matteo
  • Assistenza sociale: Social.Net

IL COMITATO SCIENTIFICO

Presidente:  Dr. Michele Torre – Chirurgo Pediatrico (GENOVA – U.O. Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini)

Vicepresidente: Prof.ssa Ilaria Baldelli – Chirurgo Plastico ( GENOVA – Chirurgia Plastica Ricostruttiva – POLICLINICO San Martino – Genova) 

Presidende Onorario Prof. Pierluigi Santi, – Chirurgo Plastico (GENOVA – Università di Genova)

Membri: 

  • Dr.ssa Chiara Barone  – Genetista ( CATANIA – Dipartimento Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione)
  • Dr.ssa M. Francesca Bedeschi – Genetista (MILANO – U.O.S.D. di Genetica Medica – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico) 
  • Dr. Sebastiano Bianca – Genetista (CATANIA – Dipartimento Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione)
  • Dr.ssa Maria Grazia Calevo – Biostatista (GENOVA – Servizio di Epidemiologia e Statistica Istituto Giannina Gaslini)
  • Dr. Marco Castori Genetista (SAN GIOVANNI ROTONDO – FG –  U.O.C. Genetica MedicaIRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II)
  • Dr. Nunzio Catena Ortopedico Chirurgo della mano – SC di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Cesare Arrigo di Alessandria)
  • Dr.ssa Santa De Stefano – Psicologa (MILANO – Sportello Malattie Rare – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico)
  • Dr Mario Lando Ortopedico Chirurgo della mano (Modena –  Struttura Complessa di Chirurgia della Mano – Policlinico)
  • Dr. Fulvio Lorenzetti – Chirurgo Plastico (PISA U.O. Chirurgia Plastica Ospedale Cisanello Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana)
  • Prof. Carlo Martinoli – Radiologo (GENOVA – Radiologia Generale – IRCCS AOU San Martino – IST) 
  • Prof.ssa Adalmaria Puliti – Genetista (GENOVA – U.O. di Genetica Molecolare e Citogenetica Istituto Giannina Gaslini) 
  • Dr.ssa Silvana Sartini – Fisiatra (MODENA – Responsabile di Struttura Semplice Dipartimentale Riabilitazione della Mano – Policlinico)
  • Dr.ssa Lucia Spada – Psicologa (GENOVA – Centro di Educazione Matrimoniale e Pre-Matrimoniale)
  • Dr.ssa Maura Valle – Radiologa (GENOVA – U.O. di Radiologia Istituto Giannina Gaslini)