Ciao sono Eva.
Dopo molto tempo che promuoviamo le nostre lettere, sento che è arrivato anche per me il momento di raccontare la mia esperienza.
Sono la mamma di un bimbo con la Sindrome di Poland, bimbo a lungo atteso e sperato, arrivato in un momento delle nostra vita molto complicato e con tanti problemi.
Nel 1999 una gravidanza agitata, ho cambiato lavoro quando ho scoperto di essere incinta; un tritest che dava dei risultati allarmanti ed una amniocentesi che poi si è verificata normale, è poi seguito un ricovero per gestosi e con fatica, dopo con un lungo travaglio, è nato finalmente Andrea.
La tensione che mi ha seguito durante la gravidanza sembrava subito allentarsi quando ho avuto in braccio per la prima volta il mio bambino- subito non avevo capito bene. Nel momento in cui il bimbo è nato, gli è stata diagnosticata la Sindrome di Poland.
C’era bisogno di tranquillità interiore, la famiglia si era allargata e avevamo bisogno di stare insieme, ma il primario di neonatologia veniva spesso a vedere il nostro bimbo, lo ha fotografato, aveva voglia di prendere contatti per capire cosa fare di fronte ad un caso di Poland con mancanza del grande e piccolo pettorale e agenesia costale con collasso del polmone. Il suo non era interessamento verso il piccolo, ma verso una cosa che non aveva mai visto in vita sua: sentivo che non si trattava di condivisione, ma di puro interesse scientifico…
Fortunatamente, appena usciti dall’ospedale, un parente ci ha indirizzato subito in un centro medico che aveva già trattato casi di Sindrome di Poland con agenesia costale. Questo ci ha tranquillizzati e ci ha fatto avere in poco tempo le risposte di cui noi avevamo bisogno: ci siamo sentiti subito accuditi e considerati.
Tuttavia, da subito mi sono resa conto che le informazioni non erano sufficienti; ho cominciato così a navigare in internet, cercando tutte le informazioni possibili: non c’era praticamente nulla in italiano, ma solo un po’ di informazioni sparse in inglese. Ci sentivamo come se il nostro bimbo fosse l’unico sulla faccia della terra con questa patologia.
Su un forum in inglese, non so come, mi misi in contatto con un signore di Napoli che a sua volta conosceva un ragazzo di Bologna il nostro HAL. Incominciammo a scriverci per scambiarci le nostre esperienze. Prezioso fu anche l’aiuto del Centro di Ranica, che mette in contatto famiglie che presentino la stessa malattia rara.
Nel frattempo, Andrea cominciò la fisioterapia, un’esperienza molto positiva. Probabilmente la cura per me è stata il rapporto con la fisioterapista che, aiutando a muovere meglio il braccio del mio bimbo, curava le mie ferite interiori. Mi ha dato quella giusta sicurezza rispetto alla proiezione futura di quello che il mio bambino avrebbe potuto affrontare per il futuro.
Oltre al chirurgo toracico e alla fisiatra, il bambino non lo aveva visitato nessun altro. Con insistenze incontrammo la genetista che confermò la diagnosi e che cercò di risollevare il nostro umore dicendo che c’erano al mondo patologie molto più gravi della nostra. Privatamente andammo da un ortopedico che non aveva mai visto casi di Poland come quello di nostro figlio.
Nel 2000 il primo intervento, a cui ne è seguito un altro nel 2002, la situazione sembrava essere sotto controllo; decidemmo così di creare un gruppo internet sulla Sindrome di Poland.
Cominciarono i contatti, tante persone si iscrissero al forum e cominciammo a condividere le nostre esperienze, visto che genitori e adulti sembravano avere tante cose in comune: ecco così che si cominciò a formare una piccola comunità.
La situazione famigliare intanto migliorava, il bimbo cresceva, sereno e molto socievole… il futuro finalmente si prospettava migliore!
Dal 2002 la scelta di fare un secondo bimbo. La probabilità che anche un secondo figlio potesse avere questa sindrome sembrava remota e con fiducia nel 2003 mi ritrovai ad aspettare una bambina.
Anche questa gravidanza non partì nel migliore dei modi, ma quei tre mesi a letto mi aiutarono a rendermi consapevole dell’importanza di vivere il rapporto con i miei figli quanto più possibile positivamente.
Durante i mesi in cui sono stata a casa, si è sviluppata e ha preso consistenza l’idea della associazione, perché bene o male noi avevamo avuto tutte le risposte sotto il profilo medico ed eravamo consapevoli di essere in ottime mani.
Con il pancione sono andata in giro a cercare informazioni, appuntamenti su come fare per fondare la nostra associazione: il tempo della mia gravidanza è stato condiviso con il progetto di rendere l’associazione un fatto concreto. Grazie all’aiuto dei medici e dei miei famigliari si è concretizzata l’idea di creare l’AISP.
Perché? Per dare delle risposte concrete, per aiutarci ad affrontare il momento delle diagnosi per poter coinvolgere medici interessati a questa sindrome.
Dall’ottobre del 2003 sono passati solo 3 anni, ma a me sembrano molti di più, in quanto molte persone si sono rivolte alla associazione, tante richieste e tante cose da fare.
Nel frattempo, il mio bimbo ha subito altri due interventi di correzione della deformità toracica, e in futuro ce ne saranno altri….
E’ stato, e continua ad essere un piacere rispondere aiutare le famiglie, gli adulti che trovano nella nostra associazione l’unica fonte di informazione. Confesso che in certi momenti è difficile riuscire ad essere sempre attenti e disponibili, è difficile far capire che l’AISP è una associazione di VOLONTARIATO fatta con il contributo – volontario e non retribuito – di tutti (medici compresi), fatto nei ritagli di tempo, togliendo spazio alla famiglia e ad altre cose.
Certe volte nasce quel senso di frustrazione quando il tuo interlocutore non è in grado di capire che le posizioni, le richieste, le esigenze i problemi sono gli stessi. L’unica differenza è che la persona che risponde alle richieste è riuscita ad elaborare le difficoltà e ha trasformato in ricchezza e opportunità il problema comune.
I momenti di sconforto poi passano, soprattutto con la consapevolezza che il gruppo dei volontari AISP è forte e unito nel progetto comune. Voglio quindi ringraziare tutti gli amici AISP, portatori di Poland. Genitori o semplicemente amici con cui condividiamo il progetto della nostra associazione.
Grazie ancora e buon lavoro a tutti.
Eva
