#malatirari

Con il patrocinio di

Le emozioni ci accompagnano 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni l’anno. Sono la parte più importante del nostro essere e del nostro benessere e ci conducono ogni giorno ad intraprendere un viaggio a volte lungo e difficile, a volte meraviglioso. 

Dopo il lungo e complicato periodo di pandemia, sentiamo tutti l’esigenza di tornare esseri umani socializzanti. Abbiamo tutti il bisogno di riprendere le nostre relazioni sociali, di essere ascoltati e di ascoltare gli altri.

Il nostro servizio di ascolto e accoglienza è sempre stato molto attento a recepire i bisogni degli interlocutori.

AISP ha deciso comunque di intraprendere una strada ancora più concreta per andare incontro alle esigenze dei propri soci, mettendo in campo una serie di questionari/indagini sugli argomenti che il popolo AISP avrebbe desiderato trattare nei futuri incontri. Le emozioni sono risultate al centro dell’interesse di tutti insieme alla necessità di un confronto fra pari per discutere di bisogni, aspettative, delusioni.

Abbiamo colto l’esigenza di tutta la comunità di incontrarsi personalmente e riprendere il filo dei legami e degli approfondimenti portati avanti negli anni con vecchi e nuovi compagni di viaggio. 

Questo convegno sarà l’occasione per mettere di nuovo insieme gli aspetti clinici, educativi, psicologici, di socializzazione, di crescita e di confronto reciproco. 

Si discuterà sul tema     del benessere e della dimensione sana di ciascuno, ci saranno spunti di riflessione sulle emozioni come opportunità di esternare quei sentimenti che il forzato distanziamento sociale non ha permesso.

Questo convegno è quindi dedicato ai nostri vecchi soci con i quali vogliamo rinnovare l’incontro e ai nuovi, ai quali vogliamo dedicare la nostra migliore accoglienza. Insieme a loro analizzeremo i passi fatti nella diagnosi, nella ricerca, nelle tecniche chirurgiche e soprattutto sull’approccio alla malattia. 

Avremo l’opportunità di approfondimenti clinici, anche con nuovi aspetti, parleremo dell’ormai avviato registro della Sindrome di Poland, prezioso strumento per la ricerca scientifica. 

Ci confronteremo e ci sosterremo. La partecipazione di portatori di tutte le fasce di età, permetterà ai vecchi e nuovi soci di trovare tante risposte semplicemente guardandosi negli occhi e dialogando e, grazie anche all’intervento di diversi specialisti e ai laboratori organizzati, le risposte saranno complete e soddisfacenti.

La splendida cornice dell’hotel Panoramic di Montecatini renderà poi ancora più piacevole le due giornate di incontro, che saranno caratterizzate essenzialmente dall’allegria e dall’entusiasmo mentre i nostri bambini saranno impegnati in laboratori ludico-educativi espressamente ideati per loro.

Insomma speriamo di incontrarci di nuovo in presenza tutti insieme

Segreteria Scientifica

Prof.ssa Ilaria Baldelli

Segreteria Organizzativa
AISP ODV Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via Asiago, 3r 16137 Genova

Riferimenti:
Massimo Masi: 339 389 6646
Cristiana Gabriele  393.8887285
E-mail: segreteria@sindromedipoland.org
Sito Internet www.sindromedipoland.org

Per partecipare compila il form di seguito https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwsAyFhRsMz3sH8vYxp1pIQeBZkjXOuEobILxlR0FgygnWcQ/viewform

PROGRAMMA SOGGETTO A MODIFICHE

SABATO 22 OTTOBRE 2022

8.30 Registrazione dei Partecipanti

9.15 APERTURA DEI LAVORI E SALUTO DELLE AUTORITA’

dr.ssa Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale per le Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità

9.30 PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO

Dr.ssa Eva Pesaro, Presidente AISP ODV

Prof.ssa Ilaria Baldelli, Chirurgo Plastico, PA in Chirurgia Plastica UniGE, Policlinico San Martino – Genova

9.45 LA SINDROME DI POLAND 

Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi, U.O.S.D. di Genetica Medica, Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e del Neonato, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Dr. Sebastiano Bianca, Servizio di Genetica Medica – Centro di Riferimento per la Prevenzione, la Diagnosi e la Cura delle Malattie Genetiche Rare, Dipartimento Materno Infantile Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima di Catania

10.15 IL RUOLO DELL’ASSOCIAZIONISMO 

Dr.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

10.30 BENESSERE E SALUTE POSITIVA 

Dr. Sergio Ardis, Segretario del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva

10.50 ASPETTI PEDAGOGICI E PSICOLOGICI 

Dr.ssa Patrizia Baldrighi, pedagogista

Dr.ssa Lucia Spada, psicologa CEMP Genova

Dr.ssa Santa De Stefano , psicologa Milano


Dr. Gabriele Zen , Consulente professionale specializzato per lo sviluppo e la gestione di progetti e percorsi formativi in area sociale

11.30 LA RETE DELLE MALATTIE RARE IN EUROPA E L’IMPORTANZA DELLE BIOBANCHE 

Dr. Luca Sangiorgi, Direttore della Struttura Complessa: Malattie Rare Scheletriche IRCCS Istituto ortopedico Rizzoli Bologna – ERN BOND Coordinating Center

12.00 RICERCA SCIENTIFICA E CASI FAMILIARI NELLA SdP

Dr. Marco Crimi, consulente scientifico AISP  e Kaleidos Bergamo

12.15 AGGIORNAMENTO DEL REGISTRO DEI PAZIENTI 

Dr.ssa Marta Munari, Cloud-R Milano

12.30 ACCOGLIENZA: ANIMA DELLA VITA ASSOCIATIVA 

Sig.ra Cristiana Gabriele e Sig.ra Elisabetta Cocconcelli, referenti del gruppo SACS

12.35 TESTIMONIANZA

12.45 RESTITUZIONE DEI RISULTATI DEI QUESTIONARI 

Anna Venturini e Vanessa Foti, referenti del Gruppo Comunicazione

13.00 CONCLUSIONI E FOTO DI GRUPPO 

13,30- 14,30 Pranzo

15.00-16.00

GRUPPO DI APPROFONDIMENTO PER GENITORI DI PAZIENTI PEDIATRICI

Intervengono:  dr. Michele Torre (Chirurgo pediatrico, Istituto Gaslini – Genova); dr. Mario Lando (Ortopedico Chirurgo della mano, Policlinico di Modena); ; dr.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista), Dr.ssa Lucia Spada (psicologa, Genova), Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi (genetista Milano), Dr. Lorenzo Mellini (radiologo radiologia AUSL Romagna– Ravenna)

GRUPPO DI APPROFONDIMENTO SCIENTIFICO PER RAGAZZI (dai 14) E ADULTI

Intervengono: prof.ssa Ilaria Baldelli (Chirurgo plastico, Policlinico San Martino-Genova) e dr.ssa Maria Victoria Romanini (Chirurgo plastico – Istituto Gaslini – Genova), Dr.ssa Santa De Stefano, Dr. Sebastiano Bianca, Dr.ssa Chiara Barone (genetisti – Catania)

16.00 – 17.00

GRUPPO PER RAGAZZI DI APPROFONDIMENTO EMOTIVO E RELAZIONALE

Intervengono: Dr.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista); Dr. Gabriele Zen (Consulente professionale specializzato per lo sviluppo e la gestione di progetti e percorsi formativi in area sociale); Anna Cannella (educatrice-Genova); Ilaria Benvenuti (dr.ssa in scienze motorie, Novara)

GRUPPO PER ADULTI PORTATORI DI APPROFONDIMENTO EMOTIVO E RELAZIONALE

Dr.ssa Lucia Spada (psicologa CEMP, Genova); Dr. Sergio Ardis (Segretario del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva); Dr.ssa Roberta Rotondo (educatrice, Napoli)

LABORATORI 

16-17 Yoga per genitori Silvia Barbani, Pistoia

17-19

AUSILI FUNZIONALI PER LE MALFORMAZIONI DELLA MANO

Attività ludico educative con l’Associazione IO DO UNA MANO, Genova

DISPOSITIVI MEDICI PER GESTIRE L’ASIMMETRIA MAMMARIA in collaborazione con AMOENA

Condivisione di esperienze e strategie per passare inosservate, referenti dello Staff Junior

YOGA

Respirazione consapevole e tecniche di rilassamento, Silvia Barbani, Pistoia

SPORT E ATTIVITA’ MOTORIA

Benessere e attività motoria e adattamento rispetto alla Sindrome di Poland Dr.ssa Ilaria Benvenuti, scienze motorie, Novara

ASPETTI LEGALI E PROBLEMATICHE CON APPROFONDIMENTO PATENTE DI GUIDA

Avv. Sonia Franzese, Avv. Francesca Carli

19.30 Cena conviviale

21.00 Serata in compagnia: Spettacolo realizzato dai partecipanti

LABORATORI LUDICO/EDUCATIVI PER BAMBINI E RAGAZZI

In contemporanea al convegno e per tutto l’incontro, i ragazzi del Team AISP junior e i vari professionisti si metteranno a disposizione per condividere l’esperienza di crescita maturata in questi anni all’interno della nostra associazione (l’organizzazione e gli orari saranno definiti con precisione in un momento successivo e comunicati direttamente in loco).

Fasce di età: 3-6 anni, 7-11 anni, dai 12 Anni adolescenti e ragazzi

Set fotografico

Durante l’incontro sarà allestito un set fotografico dove si potrà partecipare all’iniziativa a cura di Francesco Martinuzzi

DOMENICA 23 OTTOBRE 2022

9.00-12.30

CONSULTI CLINICI

I consulti medici si terranno indicativamente domenica mattina (da valutare in base agli iscritti). Le visite saranno disponibili solo per chi parteciperà anche alle altre attività del convegno.

Primi consulti: genetisti e chirurgo della mano Dr. Sebastiano Bianca (Genetista Catania), Dr.ssa Chiara Barone (Genetista Catania) e Dr, Mario Lando   (Ortopedico, Chirurgo della Mano Policlinico di Modena)

Consulti per iscritti al Registro Pazienti: genetista, chirurgo toracico, chirurgo plastico e chirurgo della mano: Ilaria Baldelli (Chirurga Plastica San Martino Genova), Michele Torre (Chirurgo Pediatrico Istituto Giannina Gaslini – Genova) – Maria Victoria Romanini (Chirurgo Pediatrico Plastica Istituto Giannina Gaslini – Genova) , Dr,ssa Maria Francesca Bedeschi (Genetista Policlinico Milano), Dr. Mario Lando (Ortopedico, Chirurgo della Mano Policlinico di Modena)

Valutazione ecografica muscolo-scheletrica

Dr. Lorenzo Mellini, radiologo AUSL Emilia Romagna, Ravenna

Consulenza pre-concezionale

Dr.ssa Chiara Barone e Dr. Sebastiano Bianca

12.45 Conclusioni e chiusura convegno 

13.00 Pranzo, Saluti e partenza 

Laboratori Ludico/Educativi per Bambini e Ragazzi

In contemporanea al convegno e per tutto l’incontro i ragazzi del Team AISP junior e i vari professionisti si metteranno a disposizione per condividere l’esperienza di crescita maturata in questi anni all’interno della nostra associazione (l’organizzazione e gli orari saranno definiti con precisione in un momento successivo  (l’organizzazione e gli orari saranno comunicati direttamente in loco).

Fasce di età: 3-6 anni, 7-11 anni, dai 12 anni adolescenti e ragazzi

INFORMAZIONI GENERALI

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA 

AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland Via Asiago, 3r 16137 Genova 

Massimo Masi: 339 389 6646

Cristiana Gabriele  393.8887285

Il pernottamento, il convegno, gli incontri, le sessioni plenarie e i laboratori si terranno presso: HOTEL PANORAMIC Viale Mario Bustichini, 65 – 51016 Montecatini Terme (PT) Tel: +39 0572 78381 – – Fax: +39 0572 78598

ISCRIZIONE 

L’iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti, anche bambini. La partecipazione dei bambini fino ai 3 anni è gratuita e a carico dell’associazione.

Per iscriversi
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwsAyFhRsMz3sH8vYxp1pIQeBZkjXOuEobILxlR0FgygnWcQ/viewform

La scheda di partecipazione debitamente compilata deve pervenire alla Segreteria entro 10 Ottobre 2022 assieme alla ricevuta del pagamento della quota con causale “Partecipazione Convegno AISP 2022” può essere effettuata con: 

  • Versamento c/c Postale n. 53176889 
  • Bonifico Bancario: intestato Associazione Italiana Sindrome di Poland Banco Posta spa CODICE IBAN IT63A0760101400000053176889 

QUOTA DI PARTECIPAZIONE : 

È unica e non scorporabile, comprende: 

  • pernottamenti in pensione completa 
  • Convegno 
  • Incontri Tematici 
  • Laboratori e attività come sopra descritte 
  • Approfondimenti clinici 

Per coloro che arrivano la sera prima è prevista una quota differenziata come di seguito specificato. 

DETTAGLIO QUOTA IN PENSIONE COMPLETA: 

Da Sabato 22  Ottobre 2022: 1 notte 

  • Adulti 120,00 euro a persona 
  • Bambini over 3 anni in camera con i genitori € 55,00
  • Bambini fino a 3 anni gratis 

Da Venerdì 21 Ottobre 2022 2 notti: 

  • Adulti 160,00 euro a persona 
  • Bambini over 3 anni in camera con i genitori € 80,00
  • Bambini fino a 3 anni gratis 

A COPERTURA DEI COSTI ORGANIZZATIVI DELL’EVENTO LA QUOTA, COME SOPRA INDICATO, È UNICA. 

Per ragioni organizzative la comunicazione del numero dei partecipanti deve pervenire entro e non oltre il 10 OTTOBRE 2022

Cancellazione gratuita fino al 10 Ottobre, successivamente verrà addebitato un costo pari al 50% della quota 

Per iscriversi
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwsAyFhRsMz3sH8vYxp1pIQeBZkjXOuEobILxlR0FgygnWcQ/viewform