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Con il patrocinio di:
Istituto Superiore di Sanità
Le emozioni ci accompagnano 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni l’anno. Sono la parte più importante del nostro essere e del nostro benessere e ci conducono ogni giorno ad intraprendere un viaggio a volte lungo e difficile, a volte meraviglioso.
Dopo il lungo e complicato periodo di pandemia, sentiamo tutti l’esigenza di tornare esseri umani socializzanti. Abbiamo tutti il bisogno di riprendere le nostre relazioni sociali, di essere ascoltati e di ascoltare gli altri.
Il nostro servizio di ascolto e accoglienza è sempre stato molto attento a recepire i bisogni degli interlocutori.
AISP ha deciso comunque di intraprendere una strada ancora più concreta per andare incontro alle esigenze dei propri soci, mettendo in campo una serie di questionari/indagini sugli argomenti che il popolo AISP avrebbe desiderato trattare nei futuri incontri. Le emozioni sono risultate al centro dell’interesse di tutti insieme alla necessità di un confronto fra pari per discutere di bisogni, aspettative, delusioni.
Abbiamo colto l’esigenza di tutta la comunità di incontrarsi personalmente e riprendere il filo dei legami e degli approfondimenti portati avanti negli anni con vecchi e nuovi compagni di viaggio.
Questo convegno sarà l’occasione per mettere di nuovo insieme gli aspetti clinici, educativi, psicologici, di socializzazione, di crescita e di confronto reciproco.
Si discuterà sul tema del benessere e della dimensione sana di ciascuno, ci saranno spunti di riflessione sulle emozioni come opportunità di esternare quei sentimenti che il forzato distanziamento sociale non ha permesso.
Questo convegno è quindi dedicato ai nostri vecchi soci con i quali vogliamo rinnovare l’incontro e ai nuovi, ai quali vogliamo dedicare la nostra migliore accoglienza. Insieme a loro analizzeremo i passi fatti nella diagnosi, nella ricerca, nelle tecniche chirurgiche e soprattutto sull’approccio alla malattia.
Avremo l’opportunità di approfondimenti clinici, anche con nuovi aspetti, parleremo dell’ormai avviato registro della Sindrome di Poland, prezioso strumento per la ricerca scientifica.
Ci confronteremo e ci sosterremo. La partecipazione di portatori di tutte le fasce di età, permetterà ai vecchi e nuovi soci di trovare tante risposte semplicemente guardandosi negli occhi e dialogando e, grazie anche all’intervento di diversi specialisti e ai laboratori organizzati, le risposte saranno complete e soddisfacenti.
La splendida cornice dell’hotel Panoramic di Montecatini renderà poi ancora più piacevole le due giornate di incontro, che saranno caratterizzate essenzialmente dall’allegria e dall’entusiasmo mentre i nostri bambini saranno impegnati in laboratori ludico-educativi espressamente ideati per loro.
Insomma speriamo di incontrarci di nuovo in presenza tutti insieme
Segreteria Scientifica
Prof.ssa Ilaria Baldelli
Segreteria Organizzativa
AISP ODV Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via Asiago, 3r 16137 Genova
Riferimenti:
Massimo Masi: 339 389 6646
Cristiana Gabriele 393.8887285
E-mail: segreteria@sindromedipoland.org
Sito Internet www.sindromedipoland.org
Per partecipare compila il form di seguito https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwsAyFhRsMz3sH8vYxp1pIQeBZkjXOuEobILxlR0FgygnWcQ/viewform
PROGRAMMA
SABATO 22 OTTOBRE 2022
8.30 Registrazione dei Partecipanti
9.00 APERTURA DEI LAVORI E PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO
Dr.ssa Eva Pesaro, Presidente AISP ODV
Prof.ssa Ilaria Baldelli, Chirurgo Plastico, PA in Chirurgia Plastica UniGE, Policlinico San Martino – Genova
SALUTO AUTORITA’
Dr.ssa Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale per le Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
9.30 LA SINDROME DI POLAND
Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi, U.O.S.D. di Genetica Medica, Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e del Neonato, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Dr. Sebastiano Bianca, Servizio di Genetica Medica – Centro di Riferimento per la Prevenzione, la Diagnosi e la Cura delle Malattie Genetiche Rare, Dipartimento Materno Infantile Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima di Catania
9.45 IL RUOLO DELL’ASSOCIAZIONISMO
Dr.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Samantha Filligham, Presidente PIP-UK (Associazione inglese)
Dr. Giampiero Soccorso, Birmingham Women’s and Children’s NHS Foundation Trust
10.15 BENESSERE E SALUTE POSITIVA
Dr. Sergio Ardis, Segretario del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva
10.30 ASPETTI PEDAGOGICI E PSICOLOGICI
Dr. Gabriele Zen , Consulente professionale specializzato per lo sviluppo e la gestione di progetti e percorsi formativi in area sociale
Dr.ssa Santa De Stefano , psicologa Milano
Dr.ssa Patrizia Baldrighi, pedagogista
Dr.ssa Lucia Spada, psicologa CEMP Genova
11.15 LA RETE DELLE MALATTIE RARE IN EUROPA E L’IMPORTANZA DELLE BIOBANCHE
Dr. Luca Sangiorgi, Direttore della Struttura Complessa: Malattie Rare Scheletriche IRCCS Istituto ortopedico Rizzoli Bologna – ERN BOND Coordinating Center
11.30 RICERCA SCIENTIFICA E CASI FAMILIARI NELLA SdP
Dr. Marco Crimi, consulente scientifico AISP e Kaleidos Bergamo
11.40 AGGIORNAMENTO DEL REGISTRO DEI PAZIENTI
Dr.ssa Marta Munari, Cloud-R Milano
11.50 ACCOGLIENZA: ANIMA DELLA VITA ASSOCIATIVA
Sig.ra Cristiana Gabriele e Sig.ra Elisabetta Cocconcelli, referenti del gruppo SACS
12.10 TESTIMONIANZA
12.20 RESTITUZIONE DEI RISULTATI DEI QUESTIONARI
Anna Venturini e Vanessa Foti, referenti del Gruppo Comunicazione
12.45 CONCLUSIONI E FOTO DI GRUPPO
13.00-14.30 PRANZO
15.00-16.00
GRUPPO DI APPROFONDIMENTO PER GENITORI DI PAZIENTI PEDIATRICI
Intervengono: Dr. Lorenzo Mellini (radiologo radiologia AUSL Romagna– Ravenna), dr. Mario Lando (Ortopedico Chirurgo della mano, Policlinico di Modena), dr.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista), dr.ssa Lucia Spada (psicologa, Genova), dr.ssa Maria Francesca Bedeschi (genetista Milano).
GRUPPO DI APPROFONDIMENTO SCIENTIFICO PER RAGAZZI (dai 14) E ADULTI
Intervengono: prof.ssa Ilaria Baldelli (Chirurgo plastico, Policlinico San Martino-Genova), dr.ssa Santa De Stefano, dr. Sebastiano Bianca, dr.ssa Chiara Barone (genetisti – Catania)
16.00 – 17.00
GRUPPO PER RAGAZZI DI APPROFONDIMENTO EMOTIVO E RELAZIONALE
Intervengono: dr.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista); dr. Gabriele Zen (Consulente professionale specializzato per lo sviluppo e la gestione di progetti e percorsi formativi in area sociale); Anna Cannella (educatrice-Genova); Ilaria Benvenuti (dr.ssa in scienze motorie, Novara)
GRUPPO PER ADULTI PORTATORI DI APPROFONDIMENTO EMOTIVO E RELAZIONALE
dr.ssa Lucia Spada (psicologa CEMP, Genova); dr. Sergio Ardis (Segretario del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva); dr.ssa Roberta Rotondo (educatrice, Napoli)
LABORATORI
16-17
YOGA PER GENITORI, Silvia Barbani, Pistoia
17-19
AUSILI FUNZIONALI PER LE MALFORMAZIONI DELLA MANO
Attività ludico educative con l’Associazione IO DO UNA MANO, Genova
YOGA
Respirazione consapevole e tecniche di rilassamento, Silvia Barbani, Pistoia
SPORT E ATTIVITA’ MOTORIA
Benessere e attività motoria e adattamento rispetto alla Sindrome di Poland Dr.ssa Ilaria Benvenuti, scienze motorie, Novara
ASPETTI LEGALI E PROBLEMATICHE CON APPROFONDIMENTO PATENTE DI GUIDA
Avv. Sonia Franzese, Avv. Francesca Carli
19.30 Cena conviviale
21.00 Serata in compagnia: Spettacolo realizzato dai partecipanti
LABORATORI LUDICO/EDUCATIVI PER BAMBINI E RAGAZZI
In contemporanea al convegno e per tutto l’incontro, i ragazzi del Team AISP junior e i vari professionisti si metteranno a disposizione per condividere l’esperienza di crescita maturata in questi anni all’interno della nostra associazione (l’organizzazione e gli orari saranno definiti con precisione in un momento successivo e comunicati direttamente in loco).
Fasce di età: 3-6 anni, 7-11 anni, dai 12 Anni adolescenti e ragazzi
Set fotografico
Durante l’incontro sarà allestito un set fotografico dove si potrà partecipare all’iniziativa a cura di Francesco Martinuzzi
DOMENICA 23 OTTOBRE 2022
9.00-12.30
CONSULTI CLINICI
I consulti medici si terranno indicativamente domenica mattina (da valutare in base agli iscritti). Le visite saranno disponibili solo per chi parteciperà anche alle altre attività del convegno.
Primi consulti: genetisti e chirurgo della mano
Dr. Sebastiano Bianca (Genetista Catania), Dr.ssa Chiara Barone (Genetista Catania) e Dr. Mario Lando (Ortopedico, Chirurgo della Mano Policlinico di Modena)
Consulti per iscritti al Registro Pazienti: genetista, chirurgo toracico, chirurgo plastico e chirurgo della mano
Ilaria Baldelli (Chirurga Plastica San Martino Genova), Michele Torre (Chirurgo Pediatrico Istituto Giannina Gaslini – Genova) – Maria Victoria Romanini (Chirurgo Pediatrico Plastica Istituto Giannina Gaslini – Genova), Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi (Genetista Policlinico Milano), Dr. Mario Lando (Ortopedico, Chirurgo della Mano Policlinico di Modena)
Valutazione ecografica muscolo-scheletrica
Dr. Lorenzo Mellini, radiologo AUSL Emilia Romagna, Ravenna
Consulenza pre-concezionale
Dr.ssa Chiara Barone e Dr. Sebastiano Bianca
12.45 Conclusioni e chiusura convegno
13.00 Pranzo, Saluti e partenza
Laboratori Ludico/Educativi per Bambini e Ragazzi
In contemporanea al convegno e per tutto l’incontro i ragazzi del Team AISP junior e i vari professionisti si metteranno a disposizione per condividere l’esperienza di crescita maturata in questi anni all’interno della nostra associazione (l’organizzazione e gli orari saranno definiti con precisione in un momento successivo (l’organizzazione e gli orari saranno comunicati direttamente in loco).
Fasce di età: 3-6 anni, 7-11 anni, dai 12 anni adolescenti e ragazzi
INFORMAZIONI GENERALI
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland Via Asiago, 3r 16137 Genova
Massimo Masi: 339 389 6646
Cristiana Gabriele 393.8887285
Il pernottamento, il convegno, gli incontri, le sessioni plenarie e i laboratori si terranno presso: HOTEL PANORAMIC Viale Mario Bustichini, 65 – 51016 Montecatini Terme (PT) Tel: +39 0572 78381 – – Fax: +39 0572 78598
ISCRIZIONE
L’iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti, anche bambini. La partecipazione dei bambini fino ai 3 anni è gratuita e a carico dell’associazione.
Per iscriversi
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwsAyFhRsMz3sH8vYxp1pIQeBZkjXOuEobILxlR0FgygnWcQ/viewform
La scheda di partecipazione debitamente compilata deve pervenire alla Segreteria assieme alla ricevuta del pagamento della quota con causale “Partecipazione Convegno AISP 2022” che può essere effettuata con:
- Versamento c/c Postale n. 53176889
- Bonifico Bancario: intestato Associazione Italiana Sindrome di Poland Banco Posta spa CODICE IBAN IT63A0760101400000053176889
QUOTA DI PARTECIPAZIONE :
È unica e non scorporabile, comprende:
- pernottamenti in pensione completa
- Convegno
- Incontri Tematici
- Laboratori e attività come sopra descritte
- Approfondimenti clinici
Per coloro che arrivano la sera prima è prevista una quota differenziata come di seguito specificato.
DETTAGLIO QUOTA IN PENSIONE COMPLETA:
Da Sabato 22 Ottobre 2022: 1 notte
- Adulti 120,00 euro a persona
- Bambini over 3 anni in camera con i genitori € 55,00
- Bambini fino a 3 anni gratis
Da Venerdì 21 Ottobre 2022 2 notti:
- Adulti 160,00 euro a persona
- Bambini over 3 anni in camera con i genitori € 80,00
- Bambini fino a 3 anni gratis
A COPERTURA DEI COSTI ORGANIZZATIVI DELL’EVENTO LA QUOTA, COME SOPRA INDICATO, È UNICA.
Per ragioni organizzative la comunicazione del numero dei partecipanti deve pervenire entro e non oltre il 10 OTTOBRE 2022
Cancellazione gratuita fino al 10 Ottobre, successivamente verrà addebitato un costo pari al 50% della quota
Per iscriversi
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwsAyFhRsMz3sH8vYxp1pIQeBZkjXOuEobILxlR0FgygnWcQ/viewform
