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Convention Telethon a Riva del Garda 11-13 Marzo 2013 |
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 Anche quest'anno, dall'11 al 13 marzo si è svolta presso il centro congressi di Riva del Garda, la "VXII convention scientifica" di TELETHON. Questa importante 'Convention' riunisce i ricercatori Telethon in modo che possono confrontarsi e scambiarsi informazioni sulle ricerche in corso. La convention, come succede da tre anni, ha ospitato il "III Convegno Associazioni Amiche di Telethon " (11 e 12 marzo).Lo scopo dei convegni dedicate alle Associazioni Amiche di Telethon, è facilitare il confronto dei pazienti e delle loro famiglie con i ricercatori e capire a che punto sono gli studi nelle specifiche patologie.
AISP ha partecipato con Eva Pesaro e Sonia Franzese, la socia volontaria avvocato che collabora da anni con la nostra associazione
Al termine degli interventi degli studiosi, è stata prevista la visita alla "Sessione Poster" che è uno spazio dedicato dove le associazioni hanno la possibilità di interloquire direttamente con gli specialisti coinvolti nei vari progetti di ricerca. A tutti i partecipanti è stata distribuita una pubblicazione in cui sono elencati tutti i "Progetti di ricerca Telethon", purtroppo per la nostra associazione non esiste però ancora nessun progetto.
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Sostienici con il 5 x 1000 |
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Oggi aiutare l'AISP è semplice non costa nulla.
Puoi destinare il 5 per mille dell'IRPEF all'AISP. : tutto quello che devi fare è mettere la tua firma e il numero del codice fiscale dell’associazione nello spazio riservato alle ONLUS della dichiarazione dei redditi (modelli 730, UNICO e CUD).
Il codice fiscale AISP è 95084970102
Come compilare i modelli CUD, UNICO e 703
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Crediamo che essere socio o amico aisp possa servire a sostenere concretamente le attività e l'impegno di questi anni.
Se sei socio e amico AISP e vuoi continuare a sostenere la nostra attività ti invitiamo a rinnovare la quota annuale, che come sempre sia per i Soci che Amci AISP è di € 40,00.
Puoi farlo dal sito nell'area riservata
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La sindrome di Poland in poche parole |
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Cos'è la Sindrome di Poland?
La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. La malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita.
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Da Cosa è causata?
Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo Genetico
Che cosa comporta?
Le Malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
>>Per maggiori informazioni
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Cos'è l'AISP
L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) ONLUS è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze.
In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.
L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.
L'Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91
>>Per maggiori informazioni
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