Sono Jair,
ho 35 anni e sono portatore della Sindrome di Poland e socio fondatore Aisp.
Alla fine dell’anno 2002 abitavo ancora in Brasile e spesso andavo su internet a cercare pubblicazioni scientifiche e/o qualcuno che mi potesse aiutare a capire meglio la Sindrome. Le ricerche però non davano frutti e mi ritrovavo sempre davanti a una pagina web Sindrome di Poland Americana estremamente tecnica. É stato un brutto periodo quello; mi sentivo unico, diverso nella “normalità “. Ma un giorno il destino mi ha fatto una grande sorpresa. Dopo aver scritto “Poland” sui motori di ricerca, mi è apparso un risultato diverso dai soliti trovati prima e sono andato subito a guardarlo. Così ho avuto la grande fortuna e felicità di conoscere Eva Pesaro, Massimo Masi ed altri ancora tramite un gruppo online su hotmail chiamato Sindrome di Poland creato da Eva. É stato uno dei giorni più belli della mia vita: ero felice perché non ero più solo e perché finalmente avevo trovato altre persone che vivevano la mia stessa esperienza.
Li avevo trovati ma erano così lontani, dall’altra parte del mondo in Italia . Cosa potevo fare? Era da tanto che volevo fare una esperienza all’estero ma ero indeciso sulla destinazione da scegliere.
Ecco la Poland mi ha aiutato a scegliere il paese, cambiare continente ed imparare una nuova lingua e cultura. Ho deciso così di andare a vivere in Italia ed incontrare quelli che avevano la Poland come me. Nel frattempo il gruppo hotmail cresceva talmente che ad un certo punto ci siamo accorti che forse non eravamo poi così pochi, soli e rari come pensavamo. Eva allora ha suggerito di ritrovarci tutti a Genova per conoscersi di persona. Per me è stata una bellissima esperienza; ero molto nervoso e la notte prima dell’incontro non sono riuscito a dormire bene. Mi ricordo che è stata una grande emozione; ho avuto il battito accelerato durante tutto il giorno. Non dimenticherò mai il momento in cui Francesca è venuta da me tutta sorridente e mi ha detto: “Ciao sono Francesca Barzasi e ho la Poland come te”. Lei è stata la prima persona che ho conosciuto ad avere la Poland: si realizzava finalmente il desiderio di conoscere un’altro portatore.
Oggi possiamo dire che non siamo più soli grazie all’Aisp; perciò vi prego di sostenere l’Aisp perché senza associazione siamo soltanto dei portatori di una malattia rara dal nome strano.
