UNICInsieme

Insieme per conoscere, condividere, costruire il futuro

CONVEGNO sulla SINDROME DI POLAND

Napoli, 7-8 Novembre 2026

Hotel NH NAPOLI PANORAMA

SABATO 7 NOVEMBRE 2026

9.00  Accoglienza e registrazione partecipanti

9.30  Apertura dei lavori

10.00 – 13.00  La parola agli esperti

Interventi di:

●       Prof.ssa Ilaria Baldelli — Chirurgo Plastico, Ospedale San Martino (Genova)

●       Dr. Sebastiano Bianca — Genetista, BGenetica

●       Dr. Mario Lando — Ortopedico, Chirurgo della mano, AOU di Modena Policlinico

●       Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi — Genetista, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico (Milano)

●       Dr. Marco Castori — Genetista, Casa Sollievo della Sofferenza IRCCS (San Giovanni Rotondo)

●       Ing. Serena Ricci  — Ingegnere Biomedico – ricercatrice universitaria (Assistant Professor) in Bioingegneria presso il DIBRIS (Dipartimento di Informatica, Bioingegneria, Robotica e Ingegneria dei Sistemi) dell’UnIversità degli Studi di Genova

13.00 – 14.00  Pranzo

 14.30 – 17.45  Mettersi in gioco insieme… 

Laboratori di sperimentazione e confronto

14.30 – 16.00  Sport e Benessere

Aperto a tutti

Con: Cosma Manera (medico-chirurgo, consigliere AISP), Ilaria Benvenuti (chinesiologa, consigliere AISP)

16.15 – 17.45  La scelta che mi assomiglia

Per i portatori e le portatrici, dai 14 anni in su

Un percorso per esplorare aspettative, timori e motivazioni rispetto alla chirurgia ricostruttiva, favorendo una scelta consapevole e centrata sulla propria persona.

Con: Prof.ssa Ilaria Baldelli (chirurgo plastico, Presidente AISP), Dr.ssa Lucia Valentini (psicologa).

16.15 – 17.45  Il caffè dei genitori

Riservato ai genitori dei portatori della Sindrome di Poland

Uno spazio per ascoltare, condividere, crescere insieme 

Con: Dr.ssa Lucia Spada (psicologa), Cristiana Gabriele (volontaria Servizio di Accoglienza e Consulenza Sociale AISP).

20:00 – 21:00  Cena  

DOMENICA 8 NOVEMBRE 2026

9.30 – 12.30  “Non giudicare un libro dalla copertina” — Living Library

Uno spazio di ascolto e vicinanza emotiva in cui esperti, famiglie e portatori della sindrome si incontrano fuori dai ruoli tradizionali. Grandi e piccoli “libri umani” raccontano le proprie emozioni e la propria quotidianità, trasformando il dialogo in un momento di autentica comprensione e supporto reciproco.  

12.30  conclusioni e saluti

📅 Informazioni Pratiche:

A chi è rivolto: Portatori di tutte le età, genitori, famigliari

Quando: da sabato 7 Novembre (mattina) a domenica 8 Novembre (pranzo escluso)
Dove: Napoli
Pernottamento: HOTEL NH PANORAMA, Via Medina 70, Napoli

Costi:

Da Sabato 07 novembre 2026: 1 notte

Adulti 120,00 euro a persona 

Bambini over 3 anni in camera con i genitori € 55,00

Bambini fino a 3 anni gratis

Da Venerdì 06 novembre 2026: 2 notti

Adulti 160,00 euro a persona 

Bambini over 3 anni in camera con i genitori € 80,00

Bambini fino a 3 anni gratis

COMPILA IL MODULO DI ISCRIZIONE

Contatti e Info:
Segreteria: +39 379 1926546

UNICInsieme

Non sei solo! La tua storia è la nostra storia.

Spesso, vivere con una sindrome rara significa percorrere una strada non tracciata, dove ogni giorno si impara a convivere con le proprie unicità e a gestire dubbi e sfide.

L’Incontro Nazionale “UNICInsieme” nasce per offrire uno spazio di conoscenza, condivisione e costruzione del proprio futuro. Non è un semplice convegno medico: è il momento in cui le nostre storie si incrociano per diventare una forza comune. È lo spazio in cui non c’è bisogno di spiegare nulla, perché ogni sguardo, ogni sorriso e ogni sfida sono già profondamente compresi da chi ti siede accanto.

A Napoli non troverai solo risposte cliniche, ma una vera e propria comunità che si riunisce per confrontarsi e condividere le esperienze di tutti i giorni – dalle piccole fatiche quotidiane ai grandi traguardi – e ricordarsi che camminando insieme la strada fa meno paura. Che tu sia un genitore in cerca di un porto sicuro, un adulto che vuole condividere il proprio percorso, o un/una ragazzo/a che ha voglia di confrontarsi con i propri coetanei, questo è il tuo posto.

Perché questo incontro è un momento fondamentale per te e la tua famiglia?

• La forza del confronto diretto: Avrai l’opportunità di dialogare con i nostri esperti;
• La bellezza del rispecchiamento: Per i bambini e i ragazzi, vedere altri coetanei con la stessa unicità è un’esperienza che cambia profondamente la percezione di sé. Capiscono, in un solo istante, di non essere soli.
• Uno spazio per le famiglie: Per i genitori è un’occasione preziosa per scambiarsi consigli pratici, paure, traguardi e per stringere legami che durano nel tempo, ben oltre i giorni del convegno.
• Costruire il domani: Partecipare significa dare forza ai progetti di ricerca scientifica e far sentire la voce della nostra associazione a livello nazionale. Più siamo, più contiamo.

📅 Informazioni Pratiche:

A chi è rivolto: Portatori di tutte le età, genitori, famigliari

Quando: da sabato 7 Novembre (mattina) a domenica 8 Novembre (pranzo escluso)
Dove: Napoli
Cosa faremo: Convegno sulla Sindrome di Poland, laboratori tematici, esperienza di una Living Library
Pernottamento: HOTEL NH PANORAMA, Via Medina 70, Napoli

Il programma e il modulo di iscrizione saranno disponibili a breve.

Contatti e Info:
Segreteria: +39 379 1926546

 Il nostro storico Campetto Estivo è finalmente tornato!
Quest’anno la nostra Associazione ha scelto il mare di Riccione non solo per una vacanza, ma per dare vita a una vera e propria esperienza di condivisione e crescita.
Questo campo nasce con un obiettivo preciso: creare uno spazio in cui i ragazzi possano incontrarsi, confrontarsi, scambiare le proprie storie e creare legami autentici. Tra un bagno in mare e una serata sotto le stelle, i ragazzi impareranno il valore del fare squadra, scoprendo che ogni piccola o grande difficoltà si supera meglio quando si è insieme.

📅 Informazioni Pratiche:
A chi è rivolto: Ragazzi e ragazze portatori, a partire dai 15 anni.
Quando: Dal 17/07 al 20/07
Dove: Riccione (RN)
Cosa faremo: Vita di gruppo in spiaggia, attività di riflessione e scambio, laboratori espressivi e serate di condivisione.
Alloggio: i ragazzi alloggeranno in un appartamento comune presso “Villa Maria Apartments – via Sirtori 3, Riccione (RN)”
Quota di iscrizione: 100€ (include vitto, alloggio, attività e assicurazione)

📝 Come iscriversi:
Per garantire il giusto clima di ascolto, inclusione e sicurezza, i posti disponibili sono limitati. Le iscrizioni chiudono il 25/06.

1. Scarica e compila il modulo.
2. Invia i documenti firmati a ⁠segreteria@sindromedipoland.org

Contatti e Info:
Segreteria: +39 379 1926546

I ragazzi saranno accompagnati dai responsabili dello Staff reperibili ai numeri:
Ilaria Benvenuti +39 331 4837188
Roberta Rotondo +39 366 3186405
Crescenzo Greco +39 331 1190526

 Ogni storia conta. Ogni voce merita di essere ascoltata.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, AISP propone un Incontro dedicato alla Sindrome di Poland “LE STORIE DI AISP”. Ci vediamo sabato 28 Febbraio alle ore 11.00 sulla piattaforma Zoom.

Sarà un momento speciale, in cui portatori e familiari racconteranno la propria esperienza, condividendo difficoltà e risorse.

Perché sentirsi meno soli fa la differenza.

Invitiamo tutti a partecipare e, se lo desiderate, a raccontare la vostra storia.

Insieme possiamo creare una comunità più consapevole, unita e forte.

Per partecipare, occorre iscriversi:

https://us02web.zoom.us/meeting/register/czseeC5qRPSm2GuBlkhO0g

Vi aspettiamo!

 Incontriamoci dal vivo: insieme siamo più forti!

 L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ti invita ad un incontro speciale pensato per tutti i portatori e le loro famiglie.
Sarà l’occasione per:

✨ sentirsi parte della comunità di AISP

✨Condividere esperienze e storie personali

✨ Confrontarsi con chi vive la stessa realtà e con gli esperti 

Questo appuntamento nasce dalla volontà di favorire momenti di confronto diretto tra le persone che fanno parte della nostra realtà associativa, per mettere in comune esperienze, bisogni, idee e proposte.

L’evento sarà quindi un momento di crescita condivisa, volto a consolidare i legami tra i soci e a sviluppare nuove prospettive per il percorso dell’associazione.

In questa occasione guideranno il confronto i nostri esperti:

• dott.ssa Patrizia Baldrighi, pedagogista
• dott.ssa Lucia Spada, psicologa
• dott. Gabriele Zen, esperto in mediazione sociale

L’incontro avrà inizio alle h. 14.00 di sabato 8 Novembre e si concluderà alle h. 13.00 di domenica 9.

La quota di partecipazione è 50 euro per i partecipanti con età superiore a 18 anni e comprende: pernottamento in hotel 4 stelle, prima colazione e cena sociale.

Per iscriversi compilare il modulo entro il 12 Ottobre.

Sede dell’incontro:

HOTEL AMBASCIATORI

VIA LUIGI ALAMANNI, 3 – 50123 FIRENZE

L’Hotel si trova proprio di fronte alla Stazione Ferroviaria di S.Maria Novella, per cui è particolarmente comodo raggiungerlo in treno. In alternativa è possibile arrivare negli aeroporti di Firenze o Pisa.

PER MAGGIORI INFORMAZIONI:

Segreteria Organizzativa

Associazione Italiana Sindrome di Poland

Via Donghi n. 95r 97r – 16132 Genova

010 9282551 – cell. 3792802512

segreteria@sindromedipoland.org

sindromedipoland.org

SETTIMANA DELLA BIOBANCA EUROPEA

Il 13 maggio 2025, la nostra stimata collega, la Dottoressa Eva Pesaro, ha preso parte ad un prestigioso workshop dedicato alle biobanche europee. Questo evento, che ha riunito esperti e professionisti del settore da tutta Europa, ha rappresentato un’occasione preziosa per confrontarsi sulle ultime innovazioni e sfide nel campo delle biobanche.

Durante il workshop, la Dottoressa Pesaro ha condiviso con entusiasmo l’esperienza e le best practice di AISP, contribuendo a rafforzare il ruolo della nostra associazione nel panorama europeo. La sua partecipazione ha sottolineato l’impegno di AISP nel promuovere la collaborazione internazionale e l’eccellenza nella gestione delle biobanche.

Siamo orgogliosi del contributo della Dottoressa Pesaro e di come il nostro lavoro possa fare la differenza a livello europeo.

Grazie Eva per il prezioso intervento!

E’ con grande dolore che AISP comunica la scomparsa del nostro socio fondatore Salvatore Canigiula, grande sostenitore dell’associazione da oltre 21 anni e amico di tutti. Siamo vicini alla famiglia per la perdita. Un abbraccio Salvo, rimarrai nei nostri cuori.

AISP organizza per il prossimo SABATO 17 MAGGIO una giornata dedicata alla Sindrome di Poland che si terrà presso l’Istituto Gianna Gaslini di Genova.

L’evento è realizzato con il finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2023 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i e patrocinato da Eurordis, Alisa e Università di Genova.

La giornata si apre al mattino con l’OPEN DAY durante il quale pazienti pediatrici e pazienti adulti avranno la possibilità di essere visitati da alcuni specialisti, sia come prime visite sia come follow up.

Al termine, si svolgerà un SEMINARIO TEMATICO su SPORT E BENESSERE NELLA SINDROME DI POLAND.

Per poter partecipare, è necessario compilare questo modulo entro il 15 maggio 2025.

Il programma è il seguente:

Per informazioni:

Segreteria organizzativa
AISP ODV
Via Donghi, 95r – 97r, 16147 Genova
tel. 010 9282551
E-mail: segreteria@sindromedipoland.org

Convocazione Assemblea Ordinaria

E’ indetta, a norma di Statuto, per il giorno 10 aprile 2025 alle ore 23:00, in prima convocazione, ed
il 12 aprile 2025 alle ore 11:00, in seconda convocazione, l’assemblea Ordinaria AISP, che si terrà secondo le modalità di seguito descritte.

L’Assemblea avrà il seguente OdG:

1. Approvazione bilancio 2024
2. Aggiornamento attività e progetti 2025
3. Varie ed eventuali

Chiusura dei lavori: ore 12:00 circa

L’Assemblea si svolgerà a distanza tramite la piattaforma di web conference ZOOM. Ricordiamo che l’Assemblea è aperta a tutti mentre il diritto di voto è riservato ai soli soci in regola con il pagamento della quota associativa per l’anno in corso.
Per partecipare in questa modalità, sarà necessario confermare la propria partecipazione al link
A seguito dell’iscrizione, verrà inviata una mail di conferma con il link per la partecipazione
all’evento.

In caso di impossibilità a partecipare, sarà possibile compilare la delega sul seguente modulo

Per facilitare le operazioni di voto, si richiedere di dare conferma o delega entro il giorno 10
aprile 2025.

Un caro saluto

Il Presidente
Ilaria Baldelli

#malatirari

COSTRUISCI CON NOI IL FUTURO DI AISP!

Siamo nati oltre 20 anni fa per condividere l’esperienza del vivere con la Sindrome di Poland e per fare in modo che nessuno si senta solo.

In questi anni abbiamo costruito connessioni tra le famiglie, i centri medici e gli specialisti, accogliendo e supportando le persone che sono arrivate a noi.

Per fare tutto questo è indispensabile il tuo SOSTEGNO.️

SUPPORTA AISP, RINNOVANDO LA TUA TESSERA O DIVENTANDO SOCIO.