SERVIZI PER I SOCI AISP
AISP si è impegnata ad aiutare le famiglie e i Portatori di Sindrome di Poland.

L'esperienza di questi anni, e prima ancora la nostra esperienza personale, ci ha fatto rendere conto della necessità di dare un aiuto e un supporto concreto.

Di seguito troverai i Servizi per i Soci e Amici AISP con i relativi riferimenti, ricordiamo che siamo tutti volontari e pertanto ti chiediamo di contattarci possibilmente prima tramite posta elettronica ed eventualmente telefonicamente agli orari indicati.

 


CONSULTO GENETICO

La consulenza genetica è un processo informativo attraverso il quale i pazienti affetti da una malattia geneticamente determinata -o i loro familiari- ricevono informazioni relative alle caratteristiche della malattia stessa, alle modalità di trasmissione, al rischio di ricorrenza e alle possibili terapie.
Durante la consulenza, vengono raccolte informazioni cliniche relative al paziente ed al nucleo familiare, viene ricostruito l'albero geneaologico con almeno tre generazioni, viene valutato il paziente e vengono suggeriti ulteriori approfondimenti (visite specialistiche, esami strumentali e/o di laboratorio). L'esame obiettivo effettuato dal genetista clinico è volto alla caratterizzazione del fenotipo ed al rilevamento di eventuali anomalie o sindromi associate. Al termine della consulenza, viene valutato il rischio di ricorrenza della patologia nel nucleo familiare.
Ricordiamo che l'attività di coordinamento di AISP è fatta in totale regime di volontariato, subordinata alla disponibilità dell'équipe medica:

* Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli - Milano
*  Policlinico San Martino - Genova
* Policlinico Modena- Modena
* Azienda Ospedaliera "Garibaldi" - Catania 
* Casa Sollievo della Sofferenza - San Giovanni Rotondo (FG)


AISP non è in nessun modo responsabile del servizio e delle sue risultanze. Il servizio di ambulatorio è offerto e gestito dalle rispettive U.O., pertanto l'AISP non è responsabile dei relativi tempi di attesa nè dei risultati.


CONSULTO INTERDISCIPLINARE SINDROME DI POLAND

La Sindrome di Poland presenta un grado variabile di complessità, dipendente dall'estensione del difetto muscolare, osseo e condro-sternale: per tali ragioni è importante un approccio diagnostico-terapeutico multidisciplinare.

I pazienti, con diagnosi o sospetta Sindrome di Poland. possano essere valutati conterporaneamente da chirurgo, ortopedico e genetista, radiologo e psicologo.

IL GENETISTA raccoglie informazioni cliniche relative al paziente ed al nucleo familiare, esame obiettivo, viene ricostruito l'albero geneaologico e possono venire suggeriti ulteriori approfondimenti

IL CHIRURGO valuta le anomalie della parete toracica (coste, cartilagini condrosternali, muscoli pettorali, ghiandola mammaria...) e può proporre un programma terapeutico

IL RADIOLOGO Effettua un esame ecografico/radiografico accurato del paziente focalizzato in particolare sul torace, regione mammaria ed arto superiore.

L' ORTOPEDICO O CHIRURGO DELLA MANO compete la valutazione delle anomalie dell'arto superiore con particolare attenzione alla funzionalità della  mano.

IL FISATRA (quando presente) fa una valutazione dell'apparato osteoarticolare (muscoli, tendini, articolazioni), e valutazione funzionale.


LO PSICOLOGO
supporta con lo strumento del counseilling psicologico per aiutare ed orientare i pazienti e i genitori di  bambini e ragazzi

Al termine delle visite potranno essere rilasciati i certificati

 Ricordiamo che l'attività di coordinamento di AISP è fatta in totale regime di volontariato, subordinata alla disponibilità dell'équipe medica:

  • Istituto Giannina Gaslini - Genova per bambini e ragazzi fino a 17 anni secondo la formula Giornata Sindrome di Poland
  • Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli - Milano con visite programmate multidisciplinari su richiesta dei pazienti
  • U.O. Chirurgia Plastica I.S.T. UNIVERSITA' DEGLI STUDI di GENOVA con visite  programmate multidisciplinari su richiesta dei pazienti
  • Policlinico Modena- Modena con visite programmate multidisciplinari su richiesta dei pazienti
  • Casa Sollievo della Sofferenza - San Giovanni Rotondo (FG) on visite programmate multidisciplinari su richiesta dei pazienti

 

Giornata Sindrome di Poland in cosa consiste?

Si tratta di una giornata, organizzata periodicamente,  durante la quale i medici dell’équipe specializzata dell’ospedale mettono a disposizione il loro tempo per visitare, diagnosticare e certificare la SdP a tanti bimbi che arrivano da tutte le parti d’Italia.

Ci sono tra loro un genetista, un chirurgo, un chirurgo plastico, un ortopedico, un radiologo e uno psicologo che attraverso l’incrocio dei risultati dei loro esami arriveranno a certificare la SdP.


Ricordiamo che l'attività di coordinamento di AISP è fatta in totale regime di volontariato, subordinata alla disponibilità dell'équipe medica AISP non è in nessun modo responsabile del servizio e delle sue risultanze. I servizi sono offerti e gestito dai rispettivi centri ospedalieri, pertanto l'AISP non è responsabile dei relativi tempi di attesa né dei risultati.

 

AISP non è in nessun modo responsabile del servizio e delle sue risultanze. Il servizio di ambulatorio è offerto e gestito dalle rispettive U.O., pertanto l'AISP non è responsabile dei relativi tempi di attesa nè dei risultati.

 


CONSULENZA PSICOLOGICA

Se sei un adulto con SdP o un genitore di un paziente affetto da Sindrome di Poland e hai bisogno di un sostegno?

Sappi che la psicologa AISP è a sua disposizione ad aiutarti.

Attraverso la consulenza, lo psicoterapeuta mira a fornire alla persona elementi di riflessione, di comprensione e di approfondimento che ti possano aiutare per affrontare serenamente le tue ansie e paure in merito alla Sindrome di Poland.

 

CONSULENZA LEGALE