AISP ADERISCE AL NETWORK TELETHON DI BIOBANCHE GENETICHE: UNA PREZIOSA COLLABORAZIONE PER LA DIAGNOSI E LA RICERCA

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 Cosa sono le Biobanche Genetiche?
Le Biobanche Genetiche sono unità di servizio, senza scopo di lucro, finalizzate alla raccolta, alla conservazione e alla distribuzione di campioni biologici per diagnosi e ricerca sulle malattie genetiche.

A cosa servono?
Le Biobanche Genetiche costituiscono una risorsa preziosa per lo studio delle malattie genetiche perché consentono di ottenere quella massa critica di campioni biologici (organizzati secondo criteri scientifici ed elevati standard qualitativi) oggi fondamentale per l'applicazione delle nuove biotecnologie basate sull'analisi di una grande quantità di campioni e dati.
Al contempo, le Biobanche Genetiche offrono alle famiglie con patologie genetiche la possibilità di conservare campioni biologici di persone affette per eventuali diagnosi future e/o completamento di diagnosi sulla base di conoscenze scientifiche più recenti. I campioni conservati dalle Biobanche assumono valore solo se collegati ai dati clinici del donatore; per tale motivo è fondamentale allegare al campione biologico dati anagrafici, genealogici e dettagliate informazioni cliniche relative al soggetto da cui deriva il materiale.

Come si può custodire in una Biobanca Genetica il proprio materiale biologico?

Per poter depositare un campione biologico in una Biobanca Genetica afferente al Network Telethon di Biobanche Genetiche è necessario che la persona interessata, dopo aver ricevuto informazioni sulle finalità, i servizi ed il regolamento secondo cui operano le Biobanche Genetiche, esprima la sua volontà alla conservazione del materiale biologico e dei dati personali, clinici e genetici associati, tramite un consenso scritto, che comunque può essere revocato in qualsiasi momento.

Come si utilizzano i campioni conservati in una Biobanca Genetica?
I campioni della Biobanca Genetica sono disponibili esclusivamente a scopo di ricerca e di diagnosi. Per ottenerli è necessario fornire informazioni sul progetto di ricerca o su come verranno utilizzati. Ogni richiesta deve comunque sempre essere subordinata all'approvazione del progetto di ricerca da parte di un apposito comitato costituito dai direttori delle Biobanche Genetiche. Per garantire la riservatezza i campioni sono distribuiti solo in forma codificata, non potendo in alcun modo risalire all'identità di donatori in conformità con la "Autorizzazione al trattamento dei dati genetici" del Garante della Privacy (aut. N. 8/2013).

 

Il Network Telethon di Biobanche Genetiche

Il Network Telethon di Biobanche Genetiche (TNGB) nasce nel 2008 con l'obiettivo di creare una rete di Biobanche Genetiche italiane che operi in modo uniforme, secondo elevati standard qualitativi, per garantire nel tempo la qualità dei campioni biologici conservati e la protezione dei dati dei soggetti coinvolti, e per facilitare l' accesso e l'uso dei campioni a scopo di diagnosi e ricerca nel campo delle malattie genetiche rare.

TNGB è inoltre partner di RD-Connect (rd-connect.eu), un progetto europeo che ha lo scopo di creare un legame tra i dati dei campioni conservati nelle Biobanche Genetiche e quelli dei Registri dei pazienti, in modo da sfruttare al meglio le risorse bioinformatiche e le tecnologie a supporto della ricerca sulle malattie rare.

Tutte le Biobanche afferenti al TNGB fanno anche parte di EuroBioBank (www.eurobiobank.org), primo network europeo di Biobanche Genetiche, costituito nel 2003.

 

Biobanca e Associazione Italiana Sindrome di Poland

Il 7 febbraio 2014 l'Associazione Italiana Sindrome di Poland ONLUS e il Network Telethon di Biobanche Genetiche hanno stipulato un accordo per la gestione della collezione di materiale biologico appartenente a soggetti che aderiscono all'Associazione.

Nasce una stretta collaborazione sia per offrire servizi ai familiari sia per promuovere e favorire lo sviluppo della ricerca sulla sindrome di Poland mettendo a disposizione della Comunità Scientifica Internazionale i campioni biologici raccolti.

L' accordo stipulato tra la Biobanca e l' Associazione Sindrome di Poland è disponibile sul sito web del Network (www.biobanknetwork.org).

L'accordo ha una validità iniziale di 12 mesi e può essere rinnovato qualora le parti esprimano reciproca soddisfazione. Al contempo, entrambe le parti possono recedere dall'accordo in qualunque momento e per qualunque causa.

Per rendere disponibili alla ricerca internazionale il maggior numero di informazioni occorre anche la vostra piena collaborazione.

 

Perché la donazione?

Avere la possibilità di conservare nel tempo il patrimonio genetico del paziente dalla sindrome di Poland, e della sua famiglia biologica è una grande opportunità ai fini della ricerca. Infatti il singolo e tutta la sua famiglia si riservano in questo modo la possibilità di avere materiale biologico su cui potranno essere eseguite analisi future sulla base di nuove conoscenze scientifiche.

 

La Biobanca della Sindrome di Poland

Il Network Telethon di Biobanche Genetiche (TNGB), nato nel 2008, è un progetto finanziato dalla Fondazione Telethon con lo scopo di facilitare l'accesso a preziosi e rari campioni biologici attraverso la gestione coordinata di una rete a cui afferiscono 10 Biobanche Genetiche italiane.

Il TNGB è la prima rete nazionale che condivide procedure operative e linee guida per gli aspetti legali, etici e qualitativi in modo da garantire sia la qualità dei campioni alla comunità scientifica sia la tutela della privacy ai pazienti/donatori.

I campioni provenienti da famiglie con sindrome di Polandè conservata presso la "Biobancadi linee cellulari e DNA da pazienti affetti da malattie genetiche" di cui è responsabile la Dott.ssa Mirella Filocamo, Istituto Giannina Gaslini, Genova.

 

Donare un campione oggi per migliorare il futuro dei nostri figli

 Per maggiori informazioni e per partecipare al progetto :

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tel.0105222238

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