Malattie rare: inquadramento e agevolazioniesenzione

Se esiste il sospetto di Sindrome di Poland  malattia rara, cosa devo fare?

Se c'è un sospetto diagnostico di una malattia rara inserita nell'elenco del D.M. 279, il medico di famiglia o lo specialista deve indirizzare la persona al Presidio della rete riconosciuto dalla Regione per la specifica malattia rara.
Al fine dell'accertamento della diagnosi, la persona ha diritto all'esecuzione degli esami di accertamento in regime di esenzione dal ticket (in modo cioè gratuito). In questo caso il Presidio di rete dovrà riportare sulla ricetta rosa il codice d'esenzione R99.

Nota: in caso di sospetto di malattia rara di origine ereditaria, anche gli esami genetici dei famigliari possono essere eseguiti in regime di gratuità.

 

Il Centro di diagnosi e cura

I centri di diagnosi e cura (o presidi ospedalieri) della Rete nazionale malattie rare sono strutture individuate dalle Regioni attraverso atti normativi (es. delibera di Giunta Regionale) accreditate per la formulazione della diagnosi di malattia rara e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione.
Nel caso in cui  nella propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l'assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni.
I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato.

Nel caso di diagnosi di malattia rara, come ottengo l'esenzione?

Formulata la diagnosi, lo specialista del Presidio riconosciuto dalla Regione, rilascia il certificato di malattia rara.
Lo specialista che opera nel Presidio è l'unico soggetto abilitato alla certificazione di malattia rara. Tale certificato ha validità nazionale e può essere rilasciato da qualsiasi Presidio, anche se fuori dalla Regione/Provincia di residenza, purché riconosciuto dalla propria Regione con apposito atto deliberativo.

Il certificato di esenzione ticket per i cittadini affetti da malattia rara viene rilasciato presso gli sportelli della ASL di residenza

 

Il codice di esenzione per la Sindrome di Poland è RN0430.

 Ma quali sono le agevolazioni riconosciute alle persone affette da queste patologie?

Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA) ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti.

Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto di tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica.

Sono esentate dal ticket le prestazioni, erogate dal presidio della rete, finalizzate alla diagnosi, e, in caso di malattia ereditaria, anche gli esami genetici effettuati sui familiari. Gli oneri sono a carico della azienda unità sanitaria dell'assistito.

Inoltre gli assistiti affetti da malattie rare sono esenti dal ticket per le prestazioni sanitarie per il monitoraggio della malattia e per la prevenzione di eventuali aggravamenti.

La prescrizione (ricetta) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve recare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.