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Comunicato stampa

OPEN DAY SINDROME DI POLAND PRIMA EDIZIONE ALL’ I.R.C.C.S. SAN MARTINO-IST DI GENOVA

SABATO 16 APRILE, CON AISP, AMBULATORI APERTI

A favore della Sindrome di Poland, in collaborazione con AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) l’ IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST e lo Sportello Regionale delle Malattie Rare, inaugurano sabato 16 aprile la prima giornata a sostegno della ricerca e dei portatori adulti della sindrome.

Un importante passo avanti della regione Liguria per la sindrome di Poland è stato fatto con la pubblicazione nel novembre scorso del PDTA Sindrome di Poland (Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale) Determina ARS n- 90 del 12.11.2015. Esso rappresenta uno strumento per conoscere e condividere i protocolli assistenziali basati sulle migliori pratiche e fornisce ai pazienti maggiore conoscenza e qualità di trattamento.

Ambulatori aperti, allora, a partire dalle 10 del mattino, per pazienti con età maggiore di 14 anni e le famiglie che, provenienti da ogni parte d’Italia e segnalati per gran parte da AISP, accolti dal personale medico e gli operatori sanitari e di settore, potranno risolvere dubbi e perplessità legate alla malattia, a oggi dalle origini ancora sconosciute. Consulti medici interdisciplinari (comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica) consentiranno, infatti, ai portatori della SdP di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.

Con i medici, per la prima edizione dell’Open day alcuni membri del Comitato Scientifico AISP e i volontari dell’Associazione Poland, volti a intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.

La Sindrome di Poland, malattia rara mal formativa congenita, colpisce un bambino su 30.000, con un rapporto maschi/femmine di tre a due.

Si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L’emisoma destro è colpito due volte più frequentemente rispetto al sinistro. Tra le malformazioni associate e derivanti dalla sindrome l’agenesia o ipoplasia della mammella e del capezzolo, del muscolo piccolo pettorale e del cingolo scapolare, delle ossa dell’arto superiore (scapola, omero, radio, ulna), delle coste o delle cartilagini costali, la possibile asimmetria dello sterno, diffuse anomalie della mano (micromelia, brachidattilia, oligo-sindattilia, polidattilia), ipoplasia della cute e del grasso sottocutaneo con assenza di peli ascellari e anomalie vertebrali (emivertebre, fusioni vertebrali).

L’origine della sindrome di Poland è tuttora sconosciuta. La diagnosi è al momento prettamente clinica e il sospetto diagnostico può insorgere in qualsiasi epoca della vita ma soprattutto al momento della pubertà quando si nota una sproporzione asimmetria nello sviluppo dei due emitoraci o della mammella. Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico, richiedono tuttavia un intervento serio al fine di sviluppare, attraverso una corretta educazione, abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.

Non esiste, al momento, un test genetico di conferma per i casi a ricorrenza familiare e non essendo stati identificati geni responsabili la diagnosi prenatale non è dunque proponibile. L’ecografia prenatale può essere utile solo alla presenza di un precedente in famiglia (genitore o altro figlio affetto) andando a cercare possibili anomalie degli arti e della gabbia toracica. Nella maggior parte dei casi il rischio di trasmissione nella stessa famiglia è trascurabile.

I problemi estetici, strutturali e psicologici sono le principali problematiche legate alla sindrome di Poland che, meno frequentemente comporta nel soggetto colpito anomalie funzionali come scarsa funzionalità della mano riduzione della funzionalità polmonare, debolezza muscolare, scoliosi toracica.

Attualmente sono circa 400 i portatori accertati da AISP in Italia.

“Nonostante le evidenti difficoltà – dichiara Eva Pesaro presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) - Il bambino con Sindrome di Poland è normale sotto tutti gli aspetti, compreso lo sviluppo psicomotorio. Certamente è importante sostenere e accompagnare le famiglie dal momento in cui la malattia è diagnostica, fornendo loro informazioni corrette e dando altresì la possibilità di intraprendere, con maggiore serenità, un percorso terapeutico e chirurgico spesso lungo e difficile. La nostra associazione è nata tredici  anni fa dall’incontro di pazienti e genitori accomunati dal reciproco bisogno di sostegno e dal desiderio di offrire il proprio contributo alla ricerca”.

Circa 500, in Italia, i soci e sostenitori iscritti alla Onlus da tempo in collaborazione con i maggiori istituti sanitari nazionali tra i quali il Giannina Gaslini di Genova, l’ IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST di Genova, l’Ospedale Pediatrico Pediatrico Bambino Gesù , la Fondazione Cà Grande Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e l’Ospedale Garibald di Catania. Dal febbraio 2014 con AISP, per la creazione di una biobanca sulla sindrome di Poland anche il Network Telethon di Biobanche Genetiche. Finalità del progetto rendere disponibile alla comunità scientifica internazionale un gran numero di campioni per favorire la ricerca sull’origine della malattia.

“E’ un passo molto importante per tutti noi – ha dichiarato la Pesaro – I campioni donati dai nostri portatori saranno, infatti, raccolti e messi disposizione della comunità scientifica internazionale accrescendo cosi le possibilità di successo Anche Il prossimo 16 aprile , in occasione del primo Open day al San Martino di Genova , per il quale ringrazio in modo particolare il Prof. Pierluigi Santi presidente del comitato scientifico e da anni in collaborazione con la nostra Associazione, i pazienti e le famiglie potranno decidere di aderire al progetto acconsentendo alla donazione.

Per maggiori informazioni è possibile collegarsi al sito www.sindromedipoland.org , scrivere a segreteria@sindromedipoland.org    oppure rivolgersi allo 010.5222238

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COMUNICATO STAMPA “AISP”

21 Novembre 2015 Milano Seminario Sindrome di Poland
Dodici anni associativi: L'importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie.

Aula Magna Clinica Del Lavoro Luigi Devoto Fondazione IRCCS Ca’ Granda Policlinico di Milano

Con il patrocinio di Eurordis e Telethon, l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) in collaborazione con l'Unità operativa di Genetica Medica della Fondazione Ca' Granda Policlinico e lo Sportello Malattie Rare organizza Sabato 21 Novembre il Seminario “Dodici anni associativi: L'importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie.


La Sindrome di Poland
La sindrome di Poland rientra tra le malattie rare e colpisce, mediamente, una persona ogni 20/30.000 con un'incidenza più alta nel sesso maschile. Fu diagnosticata nel 1841 per la prima volta dal medico Inglese Alfred Poland da cui prende il nome. La sindrome si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali fino alla mancanza totale degli stessi, le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita ed anomalie del rachide.

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland
L’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) è una associazione di volontariato a carattere nazionale, fondata nell’ottobre 2003 da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di promuovere la ricerca, raccogliere fondi e fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze.

Lo sportello Malattie Rare del Policlinico di Milano
Lo Sportello è dedicato alla rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara. L’attività, condotta in particolar modo dallo psicologo clinico e dall’assistente sociale, si sviluppa a più livelli con la finalità di contribuire a realizzare, per ogni famiglia che lo richieda, un percorso integrato di aiuto e di sostegno attraverso la personalizzazione del processo di diagnosi e di cura svolto in ospedale.
Il seminario si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici, psicologici, diagnostico-terapeutici e di raccontare il percorso dei portatori e dei loro familiari. In questa giornata, inoltre, verrà presentato l’ampio lavoro svolto dall’AISP in questi anni per l’assistenza, per il supporto alle famiglie, per la ricerca scientifica, e per la creazione di un coordinamento dei centri nazionali e internazionali esperti nella diagnosi e nel trattamento.

Destinatari:
Famiglie e portatori di Sindrome di Poland.
Medici e Pediatri di Base, Chirurghi, Radiologi, Ortopedici, Medici genetisti, Genetisti di Laboratorio, Psicologi, Infermieri, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano.
Presidi accreditati Sindrome di Poland ai sensi del Decreto Ministeriale 279/2001
Incontro gratuito aperto a tutti, in particolare sono invitati a partecipare famiglie e portatori di Sindrome di Poland, medici e pediatri di base, strutture sanitarie ed ospedaliere.
Sabato 21 Novembre. Apertura dei lavori alle 08.30 e chiusura alle 13.30.
Programma dettagliato

Renata Morini 348.9318036
AISP ONLUS
Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via Asiago, 3r
16142 Genova
www.sindromedipoland.org
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Comunicato stampa

Sindrome di Poland : al Giannina Gaslini di Genova il quinto Open Day.
Sabato 6 giugno con Aisp e lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria.

Per la Sindrome di Poland al Giannina Gaslini di Genova, il 6 Giugno arriva il quinto Open day. Organizzato dall'Associazione italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria in collaborazione con l'Ospedale Pediatrico ligure torna quindi l'appuntamento a favore dei portatori della malattia rara e della ricerca.
A partire, quindi, dalle 8 del mattino sino alle 15 circa, in regime di totale volontariato e all'insegna dell'accoglienza e della serenità, il personale medico del Gaslini, i clinici del comitato scientifico AISP (ospiti per l'occasione dell'Ospedale Pediatrico) e gli operatori di settore saranno, ancora una volta, a disposizione dei pazienti e delle famiglie provenienti dalle diverse regioni d'Italia, per risolvere dubbi e perplessità legate, soprattutto, alla rarità della malattia. Consulti multidisciplinari, comprensivi di valutazione genetica, ecografica, chirurgia toracica, plastica, chirurgia della mano e colloquio psicologico, consentiranno, infatti, ai 15 portatori SdP (da o ai 40 anni segnalati da per gran parte da Aisp) di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.
Con i medici, per l'edizione 2015 anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria e i volontari dell'Associazione Poland per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari, nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.
La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L'emisoma destro è colpito due volte più frequentemente rispetto al sinistro.
Tra le malformazioni associate e derivanti dalla sindrome l'agenesia o ipoplasia della mammella e del capezzolo, del muscolo piccolo pettorale e del cingolo scapolare, delle ossa dell'arto superiore (scapola, omero, radio, ulna) delle coste o delle cartilagini costali, la possibile asimmetria dello sterno con rotazione e depressione verso il lato coinvolto, diffuse anomalie della mano (micromelia, brachidattilia, oligo-sindattilia, polidattilia), ipoplasia della cute e del grasso sottocutaneo con assenza di peli ascellari e anomalie vertebrali (emivertebre, fusioni vertebrali).
L'origine è tuttora sconosciuta. S'ipotizza che possa essere dovuta a un fenomeno ischemico o traumatico endouterino, con compromissione della vascolarizzazione fetale e conseguente anomala formazione dei tessuti interessati.
La diagnosi è al momento prettamente clinica e il sospetto diagnostico può insorgere in qualsiasi epoca della vita ma soprattutto al momento della pubertà quando si nota una sproporzione asimmetria nello sviluppo dei due emitoraci o della mammella. Non esiste, a oggi, un test genetico di conferma per i casi a ricorrenza familiare e non essendo stati identificati geni responsabili la diagnosi prenatale non è dunque proponibile. L'ecografia prenatale può essere utile solo alla presenza di un precedente in famiglia (genitore o altro figlio affetto) andando a cercare possibili anomalie degli arti. Nella maggior parte dei casi il rischio di trasmissione nella stessa famiglia è trascurabile.
Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland che, molto spesso comporta nel soggetto colpito riduzione della funzionalità polmonare, debolezza muscolare, scoliosi toracica, scarsa funzionalità della mano.
Novità dell'edizione 2015 la scelta di uno staff medico allargato e arricchito dalla presenza dei clinici del comitato scientifico AISP, invitati a fornire ai pazienti risposte tempestive sulle malattia.
"La nostra Associazione - ha dichiarato Eva Pesaro presidente di AISP - coopera da oltre 11 anni con le maggiori strutture sanitarie di tutta Italia tra le quali il Giannina Gaslini di Genova centro di eccellenza per la POLAND, con un unico obiettivo: rendere più efficace l'approccio terapeutico alla malattia, le cui cause rimangono ancora sconosciute, attraverso consulti multidisciplinari. Se in Liguria l'Open day è ormai una consuetudine, possiamo dire con orgoglio che, grazie agli sforzi compiuti in questi anni e il lavoro portato avanti con tenacia dal gruppo dei volontari AISP, risultati importanti sono stati ottenuti anche in altre regioni, quali per esempio la Lombardia che proprio lo scorso gennaio ha inaugurato con successo presso la Fondazione IRCCS Ca' Granda Policlinico di Milano la prima giornata dedicata alla SdP".
Stando ai dati di AISP circa 600 i portatori di Poland in Italia colpiti da malformazioni di diversa entità sulle quali, secondo il parere dei medici è necessario applicare interventi mirati al fine di sviluppare, attraverso una corretta educazione maggiori abilità manuali.
"Attualmente - dichiara la Pesaro - i dati in nostro possesso sono i risultati di un lavoro condotto in modo autonomo dai volontari dell'associazione deputati all'accoglienza. Al momento purtroppo non esiste un registro ufficiale al quale far riferimento in modo univoco, a causa e della rarità della malattia e delle normative vigenti sulla tutela dei dati. Nonostante le evidenti difficoltà come Associazione stiamo lavorando al progetto recentemente argomento all'ordine del giorno dell'ultima riunione del Comitato Scientifico lo scorso 16 maggio".
Impegnata da oltre un anno nel progetto Biobanche Telethon firmato con il Network Telethon di Biobanche Genetiche, l'ONLUS ligure prosegue il 6 giugno la campagna avviata a favore della ricerca internazionale e invita i portatori e i le rispettive famiglie a dare il proprio contributo alla scienza attraverso semplici prelievi di sangue da destinare alla biobanca.
"Contribuire – dichiara il presidente Pesaro – è nell'interesse di tutti i portatori, perché consente alla scienza di progredire su una malattia complicata a oggi purtroppo ancora sconosciuta. Chiediamo a tutti un piccolo sforzo per un grande risultato".

Laboratori ludici - creativi condotti dai volontari dell'associazione per intrattenere e divertire i più piccini e un ricco buffet concluderà la quinta edizione dell'iniziativa, pensata all'insegna dell'armonia e della solidarietà.

AISP UFFICIO STAMPA

RESPONSABILE PATRIZIA CLAPS
Cell. 333 5385202 – e.mail  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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OPEN DAY SINDROME DI POLAND PRIMA EDIZIONE A MILANO
VENERDI’ 16 GENNAIO, CON AISP, AMBULATORI APERTI ALL’OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO DI MILANO
A favore della Sindrome di Poland, in collaborazione con AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) la Fondazione IRCCS Ca’ Granda  Policlinico di Milano e lo Sportello Regionale delle Malattie Rare, progetto realizzato dal Forum della Solidarietà Onlus in convenzione con Il Policlinico, inaugurano venerdì 16 gennaio la prima giornata a sostegno  della ricerca e dei portatori della sindrome.  
Ambulatori aperti, quindi, a  partire dalle 12 del mattino,  per i 15 giovanissimi pazienti e le famiglie che , provenienti da ogni parte d’Italia e segnalati per gran parte da AISP, accolti dal personale medico e gli operatori sanitari e di settore, potranno risolvere dubbi e perplessità legate alla malattia, a oggi dalle origini ancora sconosciute. Consulti medici interdisciplinari (comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica) consentiranno, infatti, ai  portatori della SdP di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.
Con i medici, per la prima edizione dell’Open day, anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Lombardia, i volontari dell’Associazione Poland volti a intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari, nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.
La Sindrome di Poland, malattia rara mal formativa congenita, colpisce un bambino su 30.000, con un rapporto maschi/femmine di tre a due .
Si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L’emisoma destro è colpito due volte più frequentemente rispetto al sinistro. Tra le malformazioni associate e derivanti dalla sindrome l’agenesia o ipoplasia della mammella e del capezzolo, del muscolo piccolo pettorale e del cingolo scapolare, delle ossa dell’arto superiore (scapola, omero, radio, ulna), delle coste o delle cartilagini costali, la possibile asimmetria dello sterno, diffuse anomalie della mano (micromelia, brachidattilia, oligo-sindattilia, polidattilia), ipoplasia della cute e del grasso sottocutaneo con assenza di peli ascellari e anomalie vertebrali (emivertebre, fusioni vertebrali).
L’origine della sindrome di Poland è tuttora sconosciuta. La diagnosi è al momento prettamente clinica e il sospetto diagnostico può insorgere in qualsiasi epoca della vita ma soprattutto al momento della pubertà quando si nota una sproporzione asimmetria nello sviluppo dei due emitoraci o della mammella. Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico, richiedono tuttavia un intervento serio al fine  di sviluppare, attraverso una corretta educazione, abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.

Non esiste, al momento, un test genetico di conferma per i casi a ricorrenza familiare e non essendo stati identificati geni responsabili la diagnosi prenatale non è dunque proponibile. L’ecografia prenatale può essere utile solo alla presenza di un precedente in famiglia (genitore o altro figlio affetto) andando a cercare possibili anomalie degli arti. Nella maggior parte dei casi il rischio di trasmissione nella stessa famiglia è trascurabile.
Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland che, molto spesso comporta nel soggetto colpito riduzione della funzionalità polmonare, debolezza muscolare, scoliosi toracica, scarsa funzionalità della mano.
Attualmente sono  300 i  portatori accertati da AISP in Italia.
 “Nonostante le evidenti difficoltà – dichiara Eva Pesaro presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) - Il bambino con Sindrome di Poland è normale sotto tutti gli aspetti, compreso lo sviluppo psicomotorio. Certamente è importante sostenere e accompagnare le famiglie dal momento in cui la malattia è diagnostica, fornendo loro informazioni corrette e dando altresì la possibilità di intraprendere, con maggiore serenità, un percorso terapeutico e chirurgico spesso lungo e difficile. La nostra associazione è nata undici anni fa dall’incontro di pazienti e genitori accomunati dal reciproco bisogno di sostegno e dal desiderio di offrire il proprio contributo alla ricerca”.


Circa 500, in Italia, i soci e sostenitori iscritti alla Onlus da tempo in collaborazione con i maggiori istituti sanitari nazionali tra i quali il GIANNINA GASLINI di Genova, l’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU’, la FONDAZIONE CA’ GRANDA  OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO di Milano e l’OSPEDALE GARIBALDI di Catania. Dallo scorso febbraio con AISP, per la creazione di una biobanca sulla sindrome di Poland anche il Network Telethon di Biobanche Genetiche. Finalità del progetto rendere disponibile alla comunità scientifica internazionale un gran numero di campioni per favorire la ricerca sull’origine della malattia.
“E’ un passo molto importante per tutti noi – ha dichiarato la Pesaro – I campioni donati dai nostri portatori saranno, infatti, raccolti e messi disposizione della comunità scientifica internazionale accrescendo cosi le possibilità di successo  Anche Il prossimo 16 gennaio, in occasione del primo  Open day a Milano, per il quale ringrazio in modo particolare la dottoressa  Maria Francesca Bedeschi  membro del comitato scientifico e da anni in collaborazione con la nostra Associazione,  i pazienti e le famiglie potranno decidere di aderire al progetto acconsentendo alla donazione. Per maggiori informazioni è  possibile collegarsi al sito www, sindromedipoland.org, scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure rivolgersi  allo   010.5222238”.
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A Montecatini Terme con AISP " Collaborare per crescere" .
L'8 e 9 novembre all'Hotel Belvedere il X Convegno dell'Associazione Italiana Sindrome di Poland.

A Montecatini Terme con "Collaborare per crescere" l'8 e il 9 novembre si torna a parlare di Poland. Nella sala conferenze dell'Hotel Belvedere le luci si accendono sul X Convegno medico scientifico e sociale firmato AISP.
Due giornate per la manifestazione che si appresta a dare il via ai lavori dalle ore 9 di sabato 8 chiamando, come sempre, a raccolta non solo i più alti esponenti della ricerca e della medicina per la Poland (annoverata tra le malattie rare) ma anche i tanti operatori sanitari, volontari e i portatori della sindrome, accompagnati dalle rispettive famiglie, per offrire a ciascuno la possibilità di contribuire alla ricerca e ricevere allo stesso tempo, il giusto sostegno per affrontare un percorso a volte non troppo facile.

Un caso ogni 20/30 mila l'incidenza stimata della malattia che, al momento di origine ancora sconosciuta, sembrerebbe preferire il sesso maschile caratterizzandosi per anomalie ai muscoli del torace e/o di un arto superiore. Malformazioni più o meno gravi che possono raggiungere la mancanza totale delle costole, della ghiandola mammaria (per le donne) della mano e delle dita e anomalie del rachide.
"Le persone colpite dalla sindrome- spiega Eva Pesaro Presidente AISP - possono avere uno sviluppo normale sia sotto il profilo fisico e sia sotto quello psicologico, se si escludono le difficoltà di convivenza con gli altri e dell'accettazione di se. La diagnosi della Poland è clinica e a oggi non è stato ancora mappato un possibile gene responsabile, pertanto sino ad ora non se ne conoscono con certezza le cause".
A dibattere sull'argomento e sulle ultime novità scientifiche, nella prima giornata, invitati da AISP, al tavolo dei relatori in rappresentanza dell'istituto Giannina Gaslini di Genova Michele Torre (Specialista U.O. Chirurgia Pediatrica Vice e Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP) e Maria Victoria Romanini per la Chirurgia Plastica Ricostruttiva . Direttamente da Genova inoltre relatrici sul tema "Immagine corporea e qualità dei vita nei pazienti con Sindrome di Poland" Ilaria Baldelli (U.O. di Chirurgia Plastica IRCSS IST San Martino) e Lucia Spada psicologa del CEMP . A Montecatini, Infine, per il centro pedagogico EMILE (Genova) anche la direttrice Patrizia BALDRIGHI.
Per approfondire "Il caso della Sindrome di Poland e le malattie rare" AISP chiama sul palco Franco Rondoni, specialista in pediatria responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale Ospedale Città di Castello.
Tra gli argomenti proposti dalla ONLUS e portati all'attenzione del pubblico il progetto recentemente avviato con Il Network della Biobanche Genetiche Telethon, spiegato da Mirella Filocamo (Coordinatrice del Network delle Biobanche Genetiche di Telethon - Genova) e Federico Bardi ( referente Progetto Biobanche AISP).LogoConvegnoAISP2014
"Nella giornata di domenica 9 - spiega Eva Pesaro – tutti i portatori di Poland, qualora lo ritenessero opportuno, potranno, aderire al progetto attraverso prelievi di sangue da destinare a Biobanche. Partecipare è importantissimo perché permette di sostenere concretamente la ricerca e migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto".
Chiude i punti all'ordine del giorno la presentazione ai soci del bilancio sociale AISP per i primi dieci anni di attività con intervento di Eva Pesaro e Andrea Carobene.
Un' occasione d'incontro pensato per una grande famiglia così come amano definirsi i soci AISP che, provenienti da ogni parte d'Italia, si accingono alla decima edizione del convegno armati di tanto cuore e voglia sincera di regalare un'opportunità.
"Siamo una cordata – dichiara Eva Pesaro - ci piace vederci rappresentati così, dove per salire ognuno ha bisogno dell'altro, e nello stesso tempo nessuno sarà lasciato indietro, tutti tesi alla meta comune conquistata e meritata dallo sforzo complessivo.

La nostra Associazione nasce con l'intento di fornire supporto sia a livello relazionale che concreto alle persone affette dalla sindrome e ai loro familiari. In questi 10 anni di attività abbiamo cercato di non fermarsi agli aspetti medico-scientifici, adoperandosi per dare rilevanza anche agli aspetti personali, familiari e relazionali. E' importante che ciascuno di noi cooperi insieme con tutti oltre che nelle attività che già ci impegnano, anche nello scambio reciproco per allargare la consapevolezza del nostro cammino personale".
Anche quest'anno, quindi, il Convegno rappresenterà una tappa importante per tutti i partecipanti che, nelle corso delle due giornate avranno modo di confrontarsi per affrontare il problema con coraggio e serenità.
A partire dalle prime ore della mattinata di domenica laboratori di manualità, improvvisazione teatrale, musica, lezioni di country, piscina condotti da volontari AISP (adulti e adolescenti) e da operatori del settore saranno a disposizione delle famiglie per condividere esperienze finalizzate alla conoscenza e alla sperimentazione corporea. Incontri a tema, inoltre, con professionisti esperti della psicologia, pedagogia, antropologia e giurisprudenza consentiranno ai partecipanti di guardare alla difficoltà non più come ostacolo ma come opportunità di crescita.

Musica dal vivo, danze e divertimento chiuderanno i lavori del decima edizione nella splendida location di Montecatini Terme.

E' obbligatoria la prenotazione
Per info :SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via Asiago, 3r 16137 Genova
www.sindromedipoland.org

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MARY POPPINS IN VOLO PER AISP: UN MUSICAL PER LA POLAND.


Al teatro GUSTAVO di Modena il 26 ottobre torna la compagnia "Sulle Ali della Fantasia".

Sulle magiche note della solidarietà il 26 ottobre alle 16, in scena, al Teatro Gustavo Modena di Genova, il musical "Un tè da Mary Poppins". A cura dell'Associazione "Sulle ali della Fantasia", in collaborazione con AISP, dopo il successo di Peter Pan si torna a sognare con la storia dell'indimenticabile tata inglese.
Un nuovo fantastico viaggio nel mondo dei sogni, promosso a quattro mani dalle ONLUS liguri, capitanate rispettivamente da Armando Lavezzo (presidente "Sulle Ali della Fantasia" associazione a scopo di promozione sociale) e Eva Pesaro (presidente Associazione italiana Sindrome di Poland), a favore della ricerca e a sostegno dei pazienti e delle famiglie affette da Poland.
Ambientata nel 1900 e invecchiata per la circostanza di vent'anni, Mary Poppins, torna a incantare il pubblico e non solo dei più piccini con tanto di cappello, stivali e ombrellino e allegre canzoncine.
Sul palco, per lo spettacolo dedicato alla raccolta fondi a favore di AISP, oltre una cinquantina di artisti, tra i quali gli allievi della scuola di ballo Alyat danza.
"Tra le varie attività – spiega Armando Lavezzo – promossa dalla nostra Associazione, che conta circa 400 soci tra volontari e sostenitori, spicca quella teatrale. Il divertimento dei bambini è il nostro obiettivo primario, ma non tralasciamo di coinvolgere nei nostri spettacoli anche gli adulti, facendogli abbandonare il mero ruolo di accompagnatori, per regalargli emozioni e coinvolgimento a profusione. Avvalendoci delle nostre doti naturali di "facce marce" e di tanta buona volontà, rivisitiamo favole e novelle, legando alla loro trama una morale specifica: la fantasia, l'accettazione del diverso, il dono dell'amore, l'importanza di credere nei propri sogni, il viaggio dell'uomo nel cammino della vita, l'importanza di essere diversi e il dono della Mary Poppins 2014complementarietà, l'importanza della libertà e tanti altri messaggi a fini sociali, che lanciamo nei nostri spettacoli".
Obiettivo dell'iniziativa, quindi, sensibilizzare il pubblico alla conoscenza della sindrome di Poland, ancora al momento annoverata tra le malattie rare, dall'origine non accertata.
"La sindrome – spiega Eva Pesaro - rientra tra le malattie rare: colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000 e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale.
Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali fino alla mancanza totale degli stessi, le costole, il torace, la ghiandola mammaria, la mano e le dita ed anomalie del rachide.
Le persone colpite da questa malattia possono avere uno sviluppo normale sia sotto il profilo fisico e sia sotto quello psicologico, se si escludono le difficoltà di convivenza con gli altri e dell'accettazione di se.
La diagnosi della sindrome di Poland è clinica e ad oggi nonostante non è stato ancora mappato un possibile gene responsabile né se ne conoscono con certezza le cause La nostra è un'associazione di volontariato, nata allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire loro un aiuto concreto, soprattutto sotto il profilo psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. AISP organizza iniziative di carattere scientifico divulgativo per agevolare l'accesso all'informazione primaria da parte delle famiglie interessate".

Al termine dello spettacolo per continuare a sognare e riflettere sul tema della diversità, l'Associazione italiana Sindorme di Poland presenta "Non sono solo", racconto illustrato dedicato alla bellezza dell'essere tutti diversi.
Il ricavato dello spettacolo (offerta libera) sarà interamente devoluto a favore di AISP.

Piazza Gustavo Modena 3, Sampierdarena
Ingresso: offerta libera
Per info e prenotazione:346 3773017
www.sullealidellafantasia.net
www.sindromedipoland.org

AISP - UFFICIO STAMPA
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