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COMUNICATO STAMPA - 25 NOVEMBRE 2017: SEMINARIO SINDROME DI POLAND A SAN GIOVANNI ROTONDO 

“La rete per l’assistenza e la ricerca” è il seminario medico organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Poland per il 25 novembre 2017 in collaborazione con l’IRCCS Ospedale casa del sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG) e con il patrocinio di Telethon , SIGU, SIMGePeD, e Rete Amare Puglia. 

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland, in continuità con il suo percorso itinerante che ha visto seminari svolti in Emilia Romagna, Sicilia e Campania, Lazio e Lombardia organizza, dopo 14 anni dalla propria fondazione, il suo primo seminario in Puglia grazie anche alla disponibilità del Dr Marco Castori, responsabile dell'Unità di Genetica dell'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.
I lavori avranno inizio alle 9 nella sala convegni situata al IV° piano della struttura ospedaliera con l’introduzione del Dr Domenico Cupi, direttore generale dell’IRCCS Ospedale casa del sollievo della sofferenza, seguito dalle parole del direttore sanitario della struttura Dr. Domenico Di Bisceglie. Successivamente interverranno il Prof. Pierluigi Santi, Presidente Comitato Scientifico AISP e il presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland Dr.ssa Eva Pesaro. 
Verranno trattati argomenti come la presa in carico dei pazienti affetti da Sindrome di Poland e gli aspetti genetici legati ad essa. Non mancherà un momento dedicato alle malattie rare nella Regione Puglia e, relativamente alle persone affette da Sindrome di Poland, si parlerà di quali interventi chirurgici possono essere affrontati e le relative tempistiche. Interverranno quindi medici che collaborano da tanti anni con AISP, i quali provengono da ospedali rinomati come il Policlinico di Milano, Istituto Gaslini di Genova, Policlinico di Modena e dal Policlinico San Martino di Genova e Ospedale di Pisa e medici di più recente acquisizione. A conclusione della mattinata di lavoro, verrà illustrato il progetto Biobanca, al quale AISP ha aderito da alcuni anni e il progetto “in fieri” sul registro dei pazienti affetti da Sindrome di Poland.

La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L'origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica. Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland.

In mattinata, contemporaneamente alle discussioni della Sala convegni, i bambini verranno seguiti dai membri dello STAFF Junior AISP con laboratori ludico-educativi. Nel pomeriggio invece per coloro che ne faranno richiesta, saranno organizzati, in una struttura esterna, colloqui clinici multidisciplinari e legali.

Eventuali schede di adesione dovranno essere inoltrane entro e non oltre il 14 novembre 2017 a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

Crescenzo Greco
Addetto stampa AISP
Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

 

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Comunicato stampa
AISP: SABATO 10 GIUGNO SETTIMO OPEN DAY AL GASLINI DI GENOVA

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare di Genova, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico ligure, organizzano il 10 giugno un Open Day a favore dei pazienti e della ricerca.

Dalle 8 del mattino fino alle 15 circa, il personale medico del Gaslini, i clinici del comitato scientifico AISP e gli operatori di settore saranno a disposizione dei pazienti e delle famiglie provenienti dalle diverse regioni d'Italia. L’obiettivo è risolvere dubbi e perplessità legate alla rarità della malattia. Consulti multidisciplinari consentiranno ai 20 portatori (segnalati in gran parte da AISP) di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Presente anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria e i volontari dell’AISP per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari.

La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L'origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica. Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland.

“La nostra Associazione – ha dichiarato Eva Pesaro presidente di AISP – coopera da oltre 14 anni con le maggiori strutture sanitarie di tutta Italia tra le quali il Giannina Gaslini di Genova centro di eccellenza per la Poland, con un unico obiettivo: rendere più efficace l’approccio terapeutico alla malattia”.

Anche nell’edizione 2017 prosegue la campagna avviata a favore della ricerca internazionale: Biobanca Sindrome di Poland. Si invitano i portatori e le rispettive famiglie a dare il proprio contributo alla scienza attraverso semplici prelievi di sangue. Ad intrattenere i presenti ci saranno laboratori ludici condotti dai volontari dell’Associazione e un ricco buffet concluderà la settima edizione dell’iniziativa, pensata all’insegna dell’armonia e della solidarietà.

 

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COMUNICATO STAMPA

Sabato 5 e Domenica 6 Novembre 2016 XI Convegno Nazionale AISP “RiflessiAmo: la bellezza è negli occhi di chi guarda” Hotel Belvedere, Montecatini Terme (PT)

Intervengono: Eva Pesaro, presidente AISP Onlus, Pierluigi Santi, presidente comitato tecnico – scientifico AISP e direttore U.O. di Chirurgia Plastica IRCSS IST San Martino Genova; Baldelli Ilaria, U.O. Chirugia Plastica IRCSS IST San Martino; Baldrighi Patrizia, pedagogista e direttrice Centro Pedagogico L’Emile, Genova; Federico Bardi, referente AISP progetto Biobanche; Maria Francesca Bedeschi, medico; Nunzio Catena, Chirurgo Ortopedico, Istituto Giannina Gaslini; Igor Cavanna, direttore Taekondoo Seoul Academy; Rosagemma Ciliberti, docente di Bioetica, Università di Genova; Santa De Stefano, psicologa IRCSS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; Corrado Godano, atleta Rapallo nuoto; Franco Rondoni, responsabile struttura dipartimentale U.O. Pediatria Ospedale Città di Castello; Roberta Rotondo, staff junior AISP; Serena Rusin, operatrice Shiatsu Associazione Sastoon, Acqui Terme; Filippo Maria Sénès, chirurgo ortopedico, Istituto Giannina Gaslini; Lucia Spada, psicologa e psicoterapeuta.

Partecipano: associazioni AISP Francese, Inglese, Spagnola, Tedesca e molti volontari delle delegazioni AISP provenienti da tutta Italia.

“Improvvisamente si accorse del suo riflesso sull'acqua: che sorpresa! Che felicità! Non osava crederci: non era più un anatroccolo grigio...era diventato un cigno: come loro! I tre cigni si avvicinarono e lo accarezzarono con il becco dandogli così il benvenuto.” da Il Brutto Anatroccolo di H. C. Andersen

Giunta al tredicesimo anno di attività, AISP, associazione italiana Sindrome di Poland - onlus dei familiari e delle persone affette da Sindrome di Poland – organizza a Montecatini Terme, nell’affascinante location dell’Hotel Belvedere, il convegno nazionale “Riflessiamo: la bellezza è negli occhi di chi guarda”. Importante occasione d’incontro e di confronto tra portatori della sindrome e non, il convegno 2016 pone l’accento sul “riflesso”, ovvero su come il portatore di Poland vede sé stesso allo specchio e su come ritiene di essere visto dagli altri, argomento ben sintetizzato nel logo del convegno che mostra un cigno che riflette la propria immagine nell’acqua, vedendosi però non com’è realmente ma come un’oca.

La sindrome di Poland, diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile, di cui, dato che non è stato ancora mappato un gene responsabile, non si conoscono con certezza le cause.

La Poland si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e serena convivenza con gli altri.

Proprio per porre rimedio a questo problema, il convegno AISP di Montecatini è focalizzato sull’importanza di guardarsi allo specchio ed imparare ad andare oltre l’immagine riflessa, quale positiva occasione di sfida con sé stessi ma anche e soprattutto di forza, in un percorso da condividere tutti assieme, portatori e non.

Il convegno, in programma sabato 5 novembre dalle 9.30, viene aperto, dopo i saluti del presidente AISP Eva Pesaro, dal presidente del comitato tecnico – scientifico AISP Pierluigi Santi, che illustrerà le novità dell’attività scientifica. Il tema pediatria e malattie rare è presentato da Franco Rondoni, mentre spetta a Patrizia Baldrighi spiegare come i genitori si rispecchino nei propri figli; ansia genitoriale ed adattamento alla malattia nelle persone colpite da sindrome di Poland sono gli argomenti trattati da Maria Francesca Bedeschi e Santa De Stefano.
Si parlerà inoltre di Bioetica e scelte consapevoli con Rosagemma Ciliberti, mentre sul fondamentale aspetto psicologico dell’immagine corporea nel confronto con sé stessi e gli altri intervengono Lucia Spada, Ilaria Baldelli e Roberta Rotondo. Verrà approfondito anche l’argomento di sindrome di Poland e sport con Nunzio Catena, Igor Cavanna, Corrado Godano e Filippo Maria Sénès.

Nel corso del convegno i volontari AISP, adulti e ragazzi, affiancati da professionisti esperti, seguiranno i partecipanti, sia durante gli incontri che nei momenti ludici, proponendo attività e giochi adatti a tutte le età, fin dalla più tenera infanzia. I laboratori ludico/educativi si rivolgono a bambini e ragazzi per fasce d’età che vanno dai 2 ai 5 anni, dai 6 agli 11 e dai 12 in poi, per adolescenti, con possibilità di scegliere tra espressività, bricolage e manualità, lettura, fantasia, acquaticità, teatro, danza, psicomotricità, taekondoo, massaggio shiatsu e Qi Gong.
Al termine del convegno gli specialisti saranno a disposizione delle famiglie per incontri gratuiti personalizzati, con consulti psicologici, pedagogici e legali.

Il convegno è anche occasione per portare avanti il progetto Biobanche Genetiche Telethon, nato da un accordo tra AISP e Network Telethon di Biobanche Genetiche, che promuove la raccolta di materiale biologico donato da soggetti portatori di Poland, al fine di favorire lo sviluppo della ricerca mettendo a disposizione della comunità scientifica internazionale i campioni biologici raccolti. Con AISP, che ha sede centrale a Genova, in Via Asiago, collaborano Istituto Giannina Gaslini IRCCS Genova, Ospedale San Martino Genova, Ospedale Bambin Gesù Roma, Ospedale San Paolo di Savona, Presidio Ospedaliero Garibaldi – Nesima di Catania, Azienda Ospedaliera Pisana e Fondazione IRCS Ospedale Maggiore Policlinico Milano.

L’iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti: sul sito www.sindromedipoland.org si trova la scheda da scaricare ed inoltrare, debitamente compilata, alla segreteria AISP, via mail (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) o per lettera, entro e non oltre il 15 ottobre. Per ulteriori info sul convegno si possono contattare Cristina Gabriele (329 5412263) e Renata Morini (348 9318 036).

“Il ghiaccio dev’essere rotto e l’anima tolta dal gelo. Fate come l’anatroccolo: andate avanti, datevi da fare. In linea di massima ciò che si muove non congela. Muovetevi dunque, non smettete di muovervi.” Clarissa Pinkola Estés

UFFICIO STAMPA AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland:
Antonella Scotto, Giornalista e Addetta Stampa
327 8736425
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