comitato_scientifico_2012In data 21 Gennaio si è tenuto alla Biblioteca Berio di Genova la riunione del comitato Tecnico scientifico AISP, L’incontro, coordinato dal Dr. Michele Torre, ha visto la partecipazionedi un cospicuo numero di componenti, obiettivo è stato quello di concretizzare la scheda di raccolta dati dei pazienti portatori di Sindrome di Poland.

L’iniziativa si inserisce nel più ampio progetto di raccolta sistematica e scientifica dei dati sui pazienti portatori Sindrome di Poland. La raccolta dati , ad oggi, è stata effettuata con moduli cartacei, che hanno permesso la catalogazione e lo studio di circa 280 pazienti. Con questi dati è stato possibile avviare di studi e ricerche che si sono concretizzati con pubblicazioni di articoli medici su riviste scientifiche di rilievo internazionale.

La realizzazione di un database digitale fruibile dal team medico via web, nel rispetto dei principi di sicurezza e accesso dei dati, permetterà di:

 

- incrementare la raccolta dati dei vari centri che collaborano con l’AISP,

 

 

 

integrare la raccolta dati con quella dei pazienti adulti

 

 

storicizzare i dati

 

 

 

permetterà al team medico di avere sempre disponibile la scheda dei pazienti

 

standardizzare le modalità di raccolta dei dati

 

I vari specialisti, nelle rispettive aree di competenza, si sono confrontati e hanno dato il loro apporto per la definizione di quali è più opportuno raccogliere e valutare.

Il progetto sarà finanziato totalmente dall’AISP che ad oggi prevede un impegno di spesa di circa 5200 €.

 

Durante l’incontro la Dr.ssa Maura Valle (Radiologa dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova) e il Prof. Carlo Martinoli (radiologo dell’Istituto San Martino di Genova) hanno descritto lo studi effettuati sulle tecniche ecografiche per la diagnosi della Sindrome di Poland.

Il Prof. Roberto Ravazzolo e la Dr.ssa Carlotta Vaccari hanno poi parlato delle nuove tecniche di indagine genetica di sequenzionamento del Genoma, tale tecnica sarà prossimamente disponibile.

L’incontro si è poi concluso con la decisione del comitato di dotarsi di un regolamento interno al fine di disciplinare la partecipazione dei vari specialisti, il prossimo incontro è fissato per l’inizio dell’estate.