openday_sdp2011

Il team interdisciplinare dell'Istituto G. Gaslini di Genova, in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria e l'Associazione Italiana Sindrome di Poland, ha aperto le porte alle famiglie e ai pazienti portatori di questa malattia rara: sabato 1 ottobre 2011 dalle ore 8.00 alle ore 16.00

I Poliambulatorio del Gaslini, con le rispettive Sale di attesa, sono stati eccezionalmente aperti in occasione della "Giornata Poland". Una giornata organizzata dallo Sportello Malattie Rare Regione Liguria presso il Gaslini e dall'Unità Operativa Chirurgia - diretta dal Prof. Vincenzo Jasonni - finalizzata all'espletamento di visite diagnostiche ma anche alla socializzazione tra le famiglie dei pazienti affetti da sindrome di Poland.. Ad accogliere i pazienti i chirurghi dell'Istituto Jasonni, Dott, Michele Torre e Dott.ssa Sara Costanzo referenti della Giornata, 6 specialisti medici che hanno effettuato le visite previste (valutazione chirurgica, ortopedica, genetica, chirurgica plastica e psicologica) e 6 ulteriori operatori (psicologi, educatori, ecc.) dell'Associazione Poland, con funzioni di intrattenimento ed integrazione dei vari nuclei familiari e condivisione delle problematiche comuni alla patologia.

 

Un sentito ringraziamento a tutti gli specialisti, alla Direzione Scientifica dell'Istituto e a Michela Bazzari, responsabile dello sportello, Mirella Rossi dell'Agenzia Regionale della Sanità della Liguria


Una Testimonianza pervenuta via mail

Oggetto: Re: Richiesta modulo Day Hospital SdP Gaslini - Ringraziamenti

Gentile Francesca,

iamo stati questi week-end al Day Hospital Sdp Gaslini, e volevo ringraziare veramente di cuore la vs. associazione, lo sportello malattie rare e tutti i medici per quello che fate, per l'opportunità che date alle famiglie e ai piccoli, la vostra delicatezza e professionalità.

Sembrerà banale ma non è così.

Dopo questi due giorni mia figlia mi ha detto "pensavo che avessi solo io questo problema, invece non sono sola..."

Grazie a presto

Anna


Scrive Monica Volontaria

torta_aispGiornata iniziata all'insegna della cordialità che da sempre contraddistingue la nostra associazione e tutti coloro che con noi collaborano. In prima fila tutto lo Staff medico che ha organizzato questo incontro "Speciale" mettendo a nostra disposizione , non solo un intero ambulatorio, ma, e sopratutto il prezioso tempo di ogni singolo medico. In men che non si dica abbiamo accolto ed impegnato i bimbi/pazienti ed i loro genitori in piccole attività rendendo più leggero l'impatto con le visite, fonte di inesauribile preoccupazione di ogni mamma e papà. Ed a fine giornata un buffet ha definitivamente dissolto ogni pensiero e riempito qualche pancino!!!! Bilancio positivo quindi....esperienza da ripetere!! Un enorme grazie ai medici,ai volontari e a tutte le famiglie presenti per aver reso questa giornata un'occasione gradevole d'incontro!