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Oggi sono Io  Genitori e Figli  5 Maggio 2019 Firenze

5 MAGGIO 2019  dalle 10.30 alle 15.30

ASP Centro Servizi e Formazione MONTEDOMINI - Via Faenza, 48 50122 Firenze31052019OggiSonoIo

L'esperienza dei ragazzi più grandi traccia percorsi di consapevolezz condivisa con gli alri e con i propri genitori

Esperienze di gioco a confronto per uscire dal ruolo e trovare se stessi, nella propria immagine e nella relazione con i coetanei e i familiari

Interverranno:

  • Ilaria Baldelli, medico chirurgo plastico, Genova
  • Patrizia Baldrighi, pedagostista, Genova
  • Ilaria Benvenuti, staff Junior AISP, Novara
  • Anna Cannella, staff Junior AISP, Genova
  • Santa De Stefano, psicologa, Milano
  • Andrea Naticchi, staff Junior AISP, Genova
  • Nicolò Ugazio, staff Junior AISP, Roma
  • Gabriele Zen, esperto in mediazione sociale, Prato

Incontro, scontro e confronto per i ragazzi dai 12 anni e i loro genitori soci e non dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland

Partecipaziona gratuita, occorre compilare modulo di adesione entro 30/04/2019

 

Per informazioni 

31 Maggio 2019 - Prima edizione Open Day Sindrome di Poland IRCS CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA San Giovanni Rotondo (Foggia)

OPEN DAY SINDROME DI POLAND al SUDOpenDay2019SanGiovanniRot
31 Maggio 2019- Prima edizione Giornata Poland IRCS Casa Sollievo delle Sofferenza a  San Giovanni Rotondo (Foggia)

Si allarga la collaborazione con i centri di Diagnosi e assistenza sulla Sindrome di Poland, dopo il seminario scientifico del 2017, AISP  annuncia con grande soddisfazione la possibilità data ai pazienti del sud di avere una giornata dedicata alla Sindrome di Poland.

L’evento è  organizzato  con l'IRCS Casa Sollievo della Sofferenza  a San Giovanni Rotondo (FG), Sportello Malattie Rare e AISP  ed ha l’obiettivo principale di offrire un servizio di consulenze mediche multidisciplinari e personalizzate.


Per informazioni e partecipare contattare:
Associazione Italiana Sindrome di Poland
tel 0105222238 (specificare i giorni di risposta telefonica)  Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Documentario Piume - Oltre la Sindrome di Poland

Con grande emozione condividiamo il documentario Piume

Un documentario incentrato nel perseguire seguire le proprie passioni nonostante la malattia rara, la sindrome di Poland.
Il documentario restituisce sullo schermo l'esperienza di vita di alcuni portatori della sindrome di Poland giovani e adulti, seguendoli nella propria vita quotidiana, nel rapporto con se stessi, con gli altri e con la propria diversità.
Il documentario si addentra nell'animo e si concentra sulla propria determinazione nel coltivare i propri sogni e la proprie passioni come opportunità di realizzarsi a pieno. Ogni strada è un possibile cammino, ogni forma di espressione è un tentativo di scoperta.
Come può l'occhio di una camera restituire la complessità delle esperienze e delle relazioni umane, artistiche, sportive che nascono dall'affrontare quotidianamente le difficoltà fisiche e psicologiche di avere un corpo imperfetto che inevitabilmente si confronta col mondo esterno.
In questo percorso di affermazione di se gioca un ruolo importante avere l'opportunità di confrontarsi con gli altri che vivono la Sindrome di Poland, opportunità offerta e promossa per tutte le fasce di età dall'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP)

Il documentario è stato prodotto da AISP sotto la direzione di Francesco Martinuzzi, Martinuzzi è un regista italiano nato nel 1996. Dopo essere cresciuto guardando i film, la sua passione si è trasformata e alla fine ha deciso di girare i suoi film. Ora risiede e lavora a Londra, nel Regno Unito, realizzando sia progetti personali che film per la società di produzione Dosed Films, per clienti come Red Bull, Timberland e altri

Piume2

Uova Solidali AISP 2019

UovaAISP2019

Quest’anno, per Pasqua, regala le nostre uova solidali.

Potrete scegliere tra cioccolato finissimo al latte oppure cioccolato extra fondente, entrambi 300gr di peso, con un contributo volontario minimo 10.00 euro cad.

Per ordinare le uova, invia una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure contatta la segreteria il Martedì o Giovedì dalle 9.00 alle 12.00 al Tel.010.5222238,  indicandoci  quantità e tipo di uova che vuoi ricevere  (quantitativo minimo 20 uova )

Grazie a questo piccolo gesto contribuisci a sostenere i progetti sociali e di ricerca  per la Sindrome di Poland

  • Divulga il volantino tra amici, parenti, colleghi, in parrocchia, a scuola;
  • Raccogli gli ordini e trasmetteteli alla segreteria quanto prima e non oltre il 15 marzo.

Grazie del tuo supporto

SABATO 13 OTTOBRE: PRIMO OPEN DAY AISP A MODENA

Locandina open day modena

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland è lieta di annunciare una nuova importante collaborazione: quella con l'Azienda Ospedaliera-Università di Modena-Policlinico. L’obiettivo è quello di avere un nuovo centro che possa essere raggiunto dalle famiglie del centro-nord Italia, le quali usufruiranno del servizio di una equipe già collaudata nel tempo.

A sancire questo nuovo accordo ci sarà l'Open Day in programma sabato 13 ottobre proprio nel Policlinico di Modena e rivolto ai pazienti in lista d'attesa. I lavori inizieranno alle ore 9 con la registrazione dei partecipanti e la presentazione della giornata. Successivamente, dalle 10 alle 13.30 sarà il momento delle consulenze specialistiche seguite da un buffet offerto ai partecipanti da AISP. Il programma prevede che i sospetti portatori, in arrivo con le loro famiglie, provenienti da diverse regioni italiane saranno accolti da un team medico preparato e multidisciplinare, in grado di fornire loro un consulto completo, comprensivo di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica. Ciò permetterà loro in poche ore di ottenere diagnosi precise ed un dettagliato inquadramento terapeutico, oltre alla certificazione di malattia rara.
L’Open Day modenese vedrà la coordinazione per il Policlinico di Modena del direttore S.C. Chirurgia e Microchirurgia della mano Dr. Roberto Adani, del chirurgo della mano Dr. Mario Lando e del medico fisiatra Dr.ssa Silvana Sartini. A conferma della nuova collaborazione vi sarà anche la presenza dei clinici che collaborano da tempo con AISP. Durante la giornata i volontari AISP presenti accoglieranno i portatori e le loro famiglie, fornendo loro assistenza, supporto e condivisione di esperienze, rispondendo ai molti quesiti che sempre pongono le persone coinvolte nella diagnosi di malattia rara.

Ecco la locandina dell'evento: Locandina13102018_VER03.pdf

 

Per le prossime edizioni contattare:

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Contatto telefonico - 010.5222238

 

XII Convegno AISP 2018 10-11 Novembre AISP 15 ANNI INSIEME

AISP 15 ANNI INSIEME

XII CONVEGNO ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI POLAND - Montecatini Terme (PT) 10-11 Novembre 2018 Hotel Belvedere

logoconvegno

  Inviare adesione a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

Quindici anni di attività costituiscono un traguardo importante che oltre ad essere un’occasione preziosa di un’autocritica costruttiva, rappresentano anche un momento in cui fa piacere ricordare le tantissime persone che si sono incontrate in questo lungo tempo. Portatori e loro familiari, volontari, medici, istituzioni, professionisti, partners, imprese, persone dalle quali abbiamo sempre appreso qualcosa e che hanno arricchito, con la loro esperienza, con il loro sapere, con il loro impegno, con i loro ideali e valori la nostra associazione di volontariato, dove ancora oggi continuiamo a raccogliere il contributo di tutti per cercare di realizzare i nostri obiettivi.

Ma non son mancati momenti difficili ma siamo consapevoli che la strada da percorrere fosse piena di ostacoli, ci ha sempre accomunati il desiderio di superare le difficoltà, di fare meglio, di impegnarsi per raggiungere i risultati preposti.  L’anniversario quindi rappresenta anche lo spunto per nuovi punti di vista, per una crescita continua con la consapevolezza del superamento delle stesse.

Costante è stato il nostro impegno al fine di migliorarci, al fine di rispondere sempre meglio alle richieste e alle necessità di chi ci contatta e ha bisogno di supporto, consci che solo attraverso la presenza quotidiana verso tutti senza differenze, si è in grado di ricevere ed infondere entusiasmo e fiducia.

Per noi è sempre stato essenziale contribuire al benessere e alla valorizzazione della dimensione sana di chi ha la sindrome di Poland e dei suoi familiari. L’accettazione di sé, sapere affrontare la SdP con consapevolezza come percorso di crescita personale e familiare rappresentano per AISP una grande soddisfazione, e ripagano il nostro grande impegno.

Ma cosa sarebbe un’associazione senza i propri soci e simpatizzanti? I soci hanno sempre rappresentato una fonte inesauribile di forza e di stimoli. Questo convegno quindi è dedicato a loro, ai nostri soci con i quali vogliamo ripercorrere questi 15 anni in tutti gli ambiti, oggetto delle attività AISP. Insieme a loro analizzeremo i passi fatti nella diagnosi, nella ricerca, nelle tecniche chirurgiche e soprattutto sull’approccio alla malattia.

Ci confronteremo, ci sosterremo e la partecipazione di portatori di tutte le fasce di età permetterà ai nuovi  di trovare tante risposte semplicemente guardandosi negli occhi, chiacchierando tra i diversi interventi e laboratori.

La splendida cornice poi dell’hotel Belvedere di Montecatini renderà ancora più piacevole le due giornate di incontro, che saranno caratterizzate essenzialmente dall’allegria e dall’entusiasmo mentre i nostri bambini saranno impegnati in laboratori ludico-educativi.

Insomma 15 anni di esperienza: orgogliosi di dimostrarli tutti!!!!

Vi aspettiamo numerosi

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via Asiago, 3r 16137 Genova

Riferimenti:
Cosimo Glielmi   347 0831911
Maria  Di Matteo 339 5445800

Renata Morini    348 9318036  

Fax 010.8562263
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Sito Internet www.sindromedipoland.org

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