SeminarioAISPRAGGIUNGERE2019

19 OTTOBRE 2019, h. 8.30-13.00

CIVICO PLANETARIO “F. MARTINO“ DI MODENA

VIALE JACOPO BAROZZI, 31 41124 MODENA, ITALY

 

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OBIETTIVI

Il seminario si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici e terapeutici con un approccio interdisciplinare, di condividere le iniziative scientifiche, la modalità di presa in carico del paziente e le strategie per risolvere le difficoltà della malattia anche grazie all’utilizzo di ausili e strategie alternative, opportunità offerta grazie alla partecipazione dell’Associazione Raggiungere (associazione per bambini con malformazione agli altri.
Il metodo di partecipazione sarà il PBL (Problem-Based Learning), approccio interattivo in cui ci si confronta in piccoli gruppi assistiti da facilitatori (medici o altre figure socio-sanitarie) con l’obiettivo di identificare la soluzione migliore per uno specifico problema.

DESTINATARI

Famiglie e portatori di Sindrome di Poland, pazienti con malformazioni agli arti.
Medici e Pediatri di Base, Chirurghi, Radiologi, Ortopedici, Medici genetisti, Genetisti di Laboratorio, Psicologi
Infermieri, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano.
Presidi accreditati Sindrome di Poland ai sensi del Decreto Ministeriale 279/2009.
L’iscrizione è obbligatoria e la partecipazione è gratuita. SCARICA LA LOCANDINA

 

CHI E’ AISP

L'AISP ODV l’associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia per fornire un aiuto concreto, soprattutto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

La Sindrome di Poland rientra tra le malattie rare e colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000, con incidenza maggiore nei maschi.  La Sindrome si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale

Malformazioni più o meno gravi che possono interessare i muscoli pettorali fino alla mancanza totale degli stessi, le costole, il torace, la ghiandola mammaria, la mano e le dita ed anomalie del rachide.

www.sindromedipoland.org 

CHI E’ RAGGIUNGERE

L'Associazione è stata fondata nel 1986 da alcuni genitori di bambini che presentavano malformazioni congenite agli arti o che mancavano di arti per cause traumatiche; La missione centrale di Raggiungere è il miglioramento delle condizioni di vita di questi bambini e, soprattutto, la loro preparazione ad essere cittadini integrati nella società, titolari di diritti e doveri come chiunque altro.

Obiettivo fondamentale di Raggiungere è ora quello di creare in Italia dei centri polifunzionali che affrontino le problematiche legate ai deficit agli arti in tutti i suoi aspetti (ortopedico, chirurgico, tecnico protesico, riabilitativo, fisioterapico, psicologico, ecc.) così come è già avvenuto in molti Paesi europei.

www.raggiungere.it

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PROGRAMMA

(SOGGETTO A MODIFICHE)

ORE 8.30 - Registrazione dei Partecipanti


ORE 9.00- INIZIO LAVORI
Moderatori: 

Dr. Roberto Adani,  Direttore Struttura Complessa di Chirurgia della Mano Policlinico di Modena
Prof. Lorenzo Iunghetti, Direttore UO Pediatria AOU Policlinico di Modena UNIMORE

SALUTI E APERTURA LAVORI
Dr. Stefano Bonaccini, Presidente Regione Emilia Romagna
Dr Giancarlo Muzzarelli, Sindaco di Modena
Dr. Anselmo Campagna, Direzione Generale Cura della Persona e Welfare (Regione Emilia-Romagna)
Prof. Pierluigi Santi, Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP, Direttore U.O. di Chirurgia Plastica Policlinico IRCSS San Martino– IST Genova - DISC -UNIGE
Dr.ssa Eva Pesaro, Presidente AISP Genova
Sandro Pupolin, Presentazione Raggiungere Pordenone


"ATTIVITÀ SCIENTIFICHE: REGISTRO, BUONE PRATICHE E BIOBANCA"
Dr. Marco Crimi, Ph.D. Dottore in Biotecnologie Mediche- Bergamo

"ASPETTI LEGALI" 
Avvocato Francesca Carli, Parma

 

ORE 10:00-13:00

TAVOLE ROTONDE MULTI-SPECIALISTICHE SUI SEGUENTI TEMI

GENETICA E PEDIATRIA DIAGNOSI ECOGRAFICA

Dr.ssa Francesca Bedeschi, U.O.S.D. di Genetica Medica; Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e del Neonato; Fondazione IRCCS Ca' Granda -Ospedale Maggiore Milano
Dr.ssa Olga Calabrese, Responsabile di Struttura Semplice Dipartimentale di Genetica Medica- Policlinico di Modena
Dr. Sebastiano Bianca, Servizio di Genetica Medica – Dipartimento Materno Infantile Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima, Catania –
Prof. Lorenzo Iunghetti, Direttore UO Pediatria AOU Policlinico di Modena
Dr.ssa Simona F. Madeo, Pediatra Azienda Ospedaliera – Università di Modena -Policlinico
Dr. Lorenzo Mellini, Consiglio Direttivo AISP - Medico in Formazione Specialistica - UO Radiodiagnostica Università degli studi di Ferrara
Dr.ssa Luciana Di Pancrazio, Clinica Radiologica Università di Modena – UNIMORE

ORTOPEDICO, CHIRURGIA DELLA MANO, FISIATRIA E SPALLA

Dr. Roberto Adani, Direttore Struttura Complessa di Chirurgia della Mano Policlinico di Modena
Dr. Nunzio Catena, SC Ortopedia e Traumatologia Pediatrica, Ospedale Infantile Cesare Arrigo Alessandria
Dr.ssa Tracy Fairplay, Fisioterapista consulente della Struttura Semplice Dipartimentale di Riabilitazione della Mano Policlinico Modena
Dr Mario Lando, Struttura Complessa di Chirurgia della Mano Policlinico di Modena
Prof. Giuseppe Porcellini, Responsabile della Struttura Semplice Spalla e Gomito - Policlinico di Modena –UNIMORE

CHIRURGIA TORACICA E CHIRURGIA PLASTICA

Prof. Alessio Baccarani, Chirurgo Plastico dell’UOC di Chirurgia Plastica Policlinico Modena – UNIMORE
Prof.ssa Ilaria Baldelli, U.O. di Chirurgia Plastica Policlinico IRCSS San Martino–IST, DISC - UNIGE
Dr. Fulvio Lorenzetti, U.O. di Chirurgia Plastica e Centro Grandi Ustionati Ospedale Cisanello – Pisa
Dr.ssa Maria Victoria Romanini, U.O. di Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini, Genova
Prof. Pierluigi Santi, Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP, Direttore U.O. di Chirurgia Plastica Policlinico IRCSS San Martino– IST Genova
Prof. Alessandro Stefani, Chirurgo Toracico della UOC di Chirurgia Toracica Policlinico di Modena
Dr. Michele Torre, U.O. di Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini, Genova

ASPETTI PSICOLOGICI E PEDAGOGICI

Dr.ssa Patrizia Baldrighi, Pedagogista, Centro Pedagogico Emile Genova .
Dr.ssa Santa De Stefano, psicologo e psicoterapeuta, Sportello Malattie rare Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
Dr.ssa Lucia Spada, psicologa e psicoterapeuta CEMP Liguria Genova GRUPPI TERAPIE OCCUPAZIONALI E AUSILI 3D
Dr. Carlo Boccazzi, Varotto Hackability Torino
Dr Francesco Caselgrandi, Terapista Occupazionale della riabilitazione della mano di Modena Struttura Semplice Dipartimentale Riabilitazione della Mano Policlinico Modena
Prof Maria Teresa Mascia, Direttrice del Corso di Laurea di TO UNIMORE
Dr.ssa Barbara Volta, tutor del corso di di laurea di TO UNIMORE
Ing. Emanuele Micheli, MadLab 2.0 e Scuola di Robotica Genova

 

ORE 13.00 CHIUSURA LAVORI


BUFFET FINALE OFFERTO DALLE ASSOCIAZIONI

 

NEL POMERIGGIO PER I NUOVI PAZIENTI SARÀ ORGANIZZATO SERVIZIO DI CONSULENZE MEDICHE MULTIDISCIPLINARI QUALORA SIATE INTERESSATI VOGLIATE COMUNICARCELO NELLA SCHEDA DI ADESIONE TRA LE NOTE, SARETE CONTATTATI IN SEGUITO.

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SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
AISP ODV Associazione Italiana Sindrome di Poland
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
www.sindromedipoland.org Fax 010.8562263
Segreteria S.C. Chirurgia e Microchirurgia della mano
Azienda Ospedaliera – Università di Modena -Policlinico
tel 059.4224494 Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

CONTATTI
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Cristiana Gabriele +39 393 8887285
Maria Di Matteo +39 339 544 5800

ADESIONE
Invitiamo a compilare la scheda in ogni sua parte (compresa la firma) e inviarla entro il 12/10/2019 tramite:

  • posta elettronica: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
  • fax 010 8562263 
  • posta: AISP ODV – Via Asiago, 3r 16137 Genova

 

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PERNOTTAMENTO
Hotel Convenzionato Daunia Via del Pozzo, 158
41124 Modena MO Telefono: 059.371182

 

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