AISP: SABATO 10 GIUGNO SETTIMA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare di Genova, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico ligure, organizzano il 10 giugno un Open Day a favore dei pazienti e della ricerca.

OpenDay

Dalle 8 del mattino fino alle 15 circa, il personale medico del Gaslini, i clinici del comitato scientifico AISP e gli operatori di settore saranno a disposizione dei pazienti e delle famiglie provenienti dalle diverse regioni d'Italia. L’obiettivo è risolvere dubbi e perplessità legate alla rarità della malattia. Consulti multidisciplinari consentiranno ai 20 portatori (segnalati in gran parte da AISP) di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Presente anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria e i volontari dell’AISP per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari.

La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L'origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica. Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland.

“La nostra Associazione – ha dichiarato Eva Pesaro presidente di AISP – coopera da oltre 14 anni con le maggiori strutture sanitarie di tutta Italia tra le quali il Giannina Gaslini di Genova centro di eccellenza per la Poland, con un unico obiettivo: rendere più efficace l’approccio terapeutico alla malattia”.

Anche nell’edizione 2017 prosegue la campagna avviata a favore della ricerca internazionale: Biobanca Sindrome di Poland. Si invitano i portatori e le rispettive famiglie a dare il proprio contributo alla scienza attraverso semplici prelievi di sangue. Ad intrattenere i presenti ci saranno laboratori ludici condotti dai volontari dell’Associazione e un ricco buffet concluderà la settima edizione dell’iniziativa, pensata all’insegna dell’armonia e della solidarietà.

 

I POSTI DISPONIBILI SONO ESAURITI per avere nformazioni per le prossime edizioni  rivolgersi alla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238