Venerdì 24 Febbraio 2017, dalle 12.30  Open Day Sindrome di Poland a Milano
Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

 

Ambulatori aperti e pronti ad accogliere una dozzina circa di pazienti portatori della Sindrome di Poland venerdì 24 febbraio a Milano, presso l’IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico: l’open day, che inizia alle 12.30, è organizzato dal Policlinico in stretta collaborazione con AISP, associazione italiana Sindrome di Poland che, giunta al open day MilanoAISp2017quattordicesimo anno di attività, è la onlus dei familiari e delle persone affette da questa patologia. Ad apertura dei lavori è prevista la presentazione di AISP e della giornata, nel corso della quale AISP offrirà un rinfresco a tutti i partecipanti.

All’open day arrivano sospetti portatori, fin dalla più tenera età, con le loro famiglie, provenienti da diverse regioni italiane: ad accoglierli trovano un team medico preparato e multidisciplinare, in grado di fornire loro un consulto completo, comprensivo di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica. In tal modo, se la diagnosi è confermata, i portatori di Poland potranno in poche ore ottenere diagnosi precise ed un dettagliato inquadramento terapeutico, oltre alla certificazione di malattia rara.

L’open day milanese, coordinato per l’Ospedale Maggiore da Francesca Bedeschi, genetista, e Santa Di Stefano, psicologa, è realizzato in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare dell’ospedale. Durante la giornata i volontari AISP presenti accolgono i portatori e le loro famiglie, forniscono assistenza, supporto e condivisione di esperienze, rispondendo ai molti quesiti che le persone si pongono quando si trovano a dover affrontare la diagnosi di malattia rara: l’associazione è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, percorso medico appropriato e sostegno psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a supportare il percorso chirurgico.

Nel corso degli open day, così come tramite il sito www.sindromedipoland.org e nell’ambito della varie manifestazioni cui partecipano e delle iniziative che propongono, i rappresentanti AISP, oltre a condividere le singole esperienze rendendole patrimonio comune dell’associazione, informano i portatori circa i progetti in atto per migliorare i servizi loro diretti ed anche sullo stato della ricerca scientifica.

I POSTI DISPONIBILI SONO ESAURITI per avere nformazioni per le prossime edizioni  rivolgersi alla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238.