Per la nona volta, con grande piacere, la nostra associazione è stata coinvolta nelle iniziative organizzate a Genova per giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il tema del 2016 :Unisciti a noi per far sentire la voce dei Malati Rari.
Gli eventi sul territorio genovese hanno visto la partecipazione delle istituzioni regionali, sanitarie e i pazienti, tutti uniti per informare e sostenere le cure, i servizi e la ricerca sulle malattie rare nei giorni 27-28-29 Febbraio.
AISP dal 2008 fa parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare (M.R.) della Liguria che è costituito da Associazioni di malattie rare, persone con malattia rara e da familiari di persone con malattie rare. Il Gruppo M.R. svolge la sua attività nell’ambito della Regione Liguria, ha sede all’ARS (Agenzia Regionale Sanitaria), non ha fini di lucro e non può avere vincoli con partiti e movimenti politici. Ad esso è conferito il mandato consultivo e propositivo a supporto dell’attività regionale in tema di malattie rare, che è esercitato a titolo gratuito.
Sabato 27 Febbraio in mattinata
foto x giornata MR 1 1La prima tappa delle iniziative ha visto la partecipazione di AISP, in qualità di rappresentante del Gruppo di Consultazione, al convegno che si è tenuto il giorno 27 Febbraio : II° Incontro Scientifico Buzzi – Gaslini.
All’incontro hanno partecipato il presidente del Gaslini Pietro Pongiglione, il direttore generale del Gaslini Paolo Petralia insieme all’assessore alla salute e vicepresidente della Regione Liguria Sonia Viale, mentre erano in collegamento da Milano il presidente della Regione Lombardia Roberto Maroni e Alessandro Visconti direttore generale di ASST Fatebenefratelli – Sacco.
L’intervento nella fase iniziale del Convegno di AISP si è concentrato sul ruolo delle Associazioni dei pazienti come punto nevralgico per il sostegno le famiglie e il collegamento tra la sanità e la ricerca.
E’ stato emozionante presentare il modello AISP come realtà che ha contribuito fattivamente ad aiutare tante famiglie nel tempo e punto importante per stimolare l’assistenza e la ricerca, e come la realtà Ligure del Gruppo di Consultazione MR Liguria rappresenti un esempio di empowerment di successo.

Terminato il Convegno sono seguite le iniziative organizzate dal Gruppo di Consultazione e AISP:
Sabato 27 Febbraio 2016 – ore 14.00 - Palazzo Ducale – allestimento di Stands informativi
Domenica 28 Febbraio 2016 – ore 14.30 e ore 17.00 – Teatro Gustavo Modena –è andato in scena a cura della Compagnia teatrale “Sulle ali della fantasia” Associazione di promozione sociale non-profit, lo spettacolo per famiglie “Il segreto del ghiaccio”. In questo spettacolo teatrale liberamente ispirato al film Disney “Frozen”, la rarità non è una malattia ma una diversità che si integra con l'amore delle persone!
Lunedì 29 febbraio la Regione Liguria celebrerà la Giornata mondiale delle malattie rare. Alle 11, nella sala della Trasparenza, la vicepresidente e assessore regionale alla Salute Sonia Viale ha tenuto una conferenza stampa sul tema insieme alle associazioni del gruppo Consultazione Malattie Rare.
Eva Pesaro