Dodici anni associativi: L'importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie.

Nell’Aula Magna della Clinica Del Lavoro Luigi Devoto -Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico a Milano si è svolto il nostro Seminario Medico Scientifico che organizziamo con cadenza biennale.

Questa importante struttura ci ha gentilmente concesso l’uso dei suoi locali nonché l’impareggiabile supporto organizzativo di uno staff efficiente e collaborativo che ha contribuito non poco al successo della giornata.

Quest’anno abbiamo avuto una larghissima partecipazione da parte dei medici, a riprova del crescente interesse che si è creato intorno alla Sindrome di Poland, ma soprattutto per l’occasione di scambio reciproco delle esperienze cliniche che l’evento ha offerto.

Nessun aspetto è stato trascurato: tra gli argomentiIncontro Milano

  • la genetica con lo studio dei meccanismi che sono alla base e  la familiarità:  ne hanno parlato le Dr.sse Chiara Barone,Alda Puliti, Anwar Baban, Carlotta Vaccari.
  • La comunicazione e l’accompagnamento psicologico nel bambino, nell’adulto e nei familiari. L’argomento, che è di grande interesse per tutti i presenti, è stato approfondito dalle Dr.sse Francesca Menni, Lucia Spada, Santa De Stefano, e Cinzia Cassanelli.
  • PDTA Percorso diagnostico terapeutico assistenziale e il registro di patologia. L’importanza della diagnosi  è sicuramente alla base di tutto il lavoro di curatela, così come la necessità di istituire il registro di patologia (Dr.sse Tommasina Iorno e Silvia Pozzi). Ottimo il lavoro svolto in questo senso in Regione Liguria e in Regione Lombardia (Dr.ssa Francesca Bedeschi)
  • diagnosi  ecografica (Dr.ssa Maura Valle)
  • Come è noto AISP porta avanti questo progetto con il network di Telethon. La Prof.Mirella Filocamo affiancata dal nostro volontario Federico Bardi ci ha illustrato i risultati finora ottenuti e gli ulteriori sviluppi.Nel pomeriggio possibilità di effettuare il prelievo.
  • chirurgia  plastica ricostruttiva  (Prof. Pierluigi Santi,Dr:ssa Ilaria Baldelli, Dr.Gianluca Gatti e Dr. Fulvio Lorenzetti) toracica (Dr. Michele Torre) e della mano (Prof. Igor Rossello, Prof. Filippo Maria Senes). Questi tre aspetti chirurgici  caratterizzano l’aspetto interventistico necessario nei casi di SdP. Scambio di nuove tecniche sulla base delle esperienze di ciascun relatore.

Ci hanno inoltre onorato della loro presenza  la Dr.ssa Faustina Lalatta (referente regionale x le Malattie Rare UOSD Genetica Medica  “Ca Granda”),   il Prof. Giorgio Pajardi,il Dr. Odoardo Picciolini e il Dr. Franco Campagna in funzione di moderatori.

In un clima di grande serenità e partecipazione sono stati trattati tutti gli aspetti clinici con grande competenza e dovizia di particolari dai nostri illustri intervenuti. Grandi progressi sono stati fatti in tutte le discipline grazie al loro impegno.

A tutti loro la nostra gratitudine e  il nostro ringraziamento!

L’opportunità al termine del convegno di ottenere le visite di cui necessitavano, ha attirato molti nostri associati che sono accorsi numerosi approfittando della disponibilità dei medici e della struttura Clinica Mangiagalli. Attraverso la partecipazione al convegno stesso, essi hanno altresì potuto chiarire e approfondire la propria personale conoscenza della SdP.

E’ stata un’esperienza gratificante per tutti noi di AISP presenti

Tutto ciò ci sprona a credere nel futuro e nelle possibilità di quanti vorranno collaborare per il bene comune



Renata Morini