21 Novembre 2015 Milano Seminario Sindrome di Poland

Dodici anni associativi: L'importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie.

Aula Magna Clinica Del Lavoro Luigi Devoto Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico, via San Barnaba, 8 20122 Milano

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Il seminario si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici, psicologici, diagnostico-terapeutici e di raccontare il percorso dei portatori e dei loro familiari. In questa giornata, inoltre, verrà presentato l’ampio lavoro svolto dall’AISP in questi anni per l’assistenza, per il supporto alle famiglie, per la ricerca scientifica, e per la creazione di un coordinamento dei centri nazionali e internazionali esperti nella diagnosi e nel trattamento.
Destinatari:
Famiglie e portatori di Sindrome di Poland.
Medici e Pediatri di Base, Chirurghi, Radiologi, Ortopedici, Medici genetisti, Genetisti di Laboratorio, Psicologi, Infermieri, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano.
Presidi accreditati Sindrome di Poland ai sensi del Decreto Ministeriale 279/2001
L’iscrizione è obbligatoria e la partecipazione è gratuita.

PROGRAMMA

soggetto a variazioni

8.30 Registrazione dei Partecipanti

 

I SESSIONE
Moderatori:
Prof. Pier Luigi Santi
Direttore UO di Chirurgia Plastica
IRCCS Ist. San Martino
Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP
Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi
UOSD Genetica Medica
Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Milano

SALUTI DELLE AUTORITÀ E APERTURA LAVORI
Saluti: Dr.ssa Faustina Lalatta
Referente Regionale delle Malattie Rare
UOSD Genetica Medica,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Milano
Apertura: Prof. Pier Luigi Santi,
Dr.ssa Eva Pesaro, Presidente AISP

9.10 ASPETTI GENETICI
Gli aspetti clinici della sindrome di Poland
Dr. Sebastiano Bianca, Dr.ssa Chiara Barone -
Servizio di Genetica Medica - Dipartimento Materno
Infantile Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima, Catania

Familiarità nella sindrome di Poland
Dr.ssa Anwar Baban Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica - Ospedale Bambin Gesù, Roma

Studio dei meccanismi genetici alla base della
Sindrome di Poland
Dr.ssa Maria Alda Puliti Dr.ssa Carlotta Vaccari UO Genetica Medica - Istituto Giannina Gaslini, Genova

 

9.35 PROGETTO BIOBANCA
Progetto Biobanca Telethon Sindrome di Poland. Prof.ssa Mirella Filocamo Coordinatrice del Network delle Biobanche Genetiche di Telethon, Genova
Federico Bardi, Consigliere AISP Pisa
Per le famiglie interessate al progetto della
Biobanca Telethon, nel pomeriggio sarà possibile effettuare i prelievi.

 

9.55 LA COMUNICAZIONE
Il management del bambino con sindrome di Poland.
Dr.ssa Francesca Menni, UOSD Pediatria ad Alta
Intensità di Cura Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Milano

10.10 Sindrome di Poland: comunicazione
e accompagnamento psicologico.
Dr.ssa Lucia Spada Centro di Educazione Matrimoniale e Pre-Matrimoniale, Genova
Dr.ssa Santa De Stefano, Psicologa Psicoterapeuta, Sportello Malattie rare, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Milano
Dr.ssa Cinzia Cassanelli, Ospedale Nuovo Regina
Margherita, Roma

 

10.40 PDTA
Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale e registro di patologia.
Introduzione Dr.ssa Tommasina Iorno, Consigliere
Federazione UNIAMO
Dr.ssa Silvia Pozzi, Research Program Manager,
Fondazione Telethon

PDTA della Regione Lombardia.
Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi

Protocollo diagnostico e Registro di Patologia
nella Regione Liguria.
Dr.ssa Calevo, Servizio di Epidemiologia e Biostatistica- Istituto Giannina Gaslini, Genova - Dr.ssa Mirella Rossi Agenzia Regionale Sanitaria Ligure

 

11.20 Coffee break

 

II SESSIONE
Moderatori:
Dr. Odoardo Picciolini, UOS di Riabilitazione Pediatrica, Area Neonatologica e Pediatrica
Dr. Franco Campagna, UO Chirurgia Generale 1,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Milano

11.45 LA DIAGNOSI ECOGRAFICA
Dr.ssa Maura Valle, UO Radiologia Istituto
Giannina Gaslini, Genova

11.55 CHIRURGIA TORACICA
Dr. Michele Torre UO di Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini, Genova - Vice-presidente
Comitato Tecnico Scientifico AISP

12.10 CHIRURGIA DELLA MANO
Quadri Clinici e possibili interventi nella chirurgia della mano
Prof. Mario Igor Rossello Direttore U.O Chirurgia della Mano Ospedale San Paolo, Savona

Inquadramento morfologico dell’arto superiore e problematiche ortopediche nella sindrome di Poland
Prof. Filippo Maria Sénès UO di Ortopedia Istituto Giannina Gaslini, Genova

12.35 CHIRURGIA PLASTICA RICOSTRUTTIVA
Chirurgia plastica e sindrome di Poland. Approccio chirurgico conservativo.
Prof. Pierluigi Santi - Dr.ssa Ilaria Baldelli UO di Chirurgia Plastica IRCSCS Ist.San Martino,
Genova - Dr.ssa Maria Victoria Romanini UO
Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini, Genova

Trattamento chirurgico per la sindrome di Poland.
Dr. Fulvio Lorenzetti, Dr. Gian Luca Gatti, UO di Chirurgia Plastica e Centro Grandi Ustionati
Ospedale Cisanello, Pisa

Nel corso del Convegno:
Testimonianze ed esperienze dei volontari AISP

13.30
Chiusura Lavori e Buffet

Nel pomeriggio per coloro che ne faranno richiesta sarà organizzato un servizio di Consulenze Mediche Multidisciplinari. Per permettere una buona organizzazione delle valutazioni mediche multidisciplinari si chiede di inviare la richiesta entro il 14 novembre alla segreteria dell’AISP

 

16.30 ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI AISP

Ordine del giorno:
• Presentazione e resoconto delle attività svolte nel corso del 2015
• Programmazione attività 2016
• Elezione Consiglio Direttivo
• Varie ed eventuali


SEGRETERIA SCIENTIFICA
Maria Francesca Bedeschi
UOSD Genetica Medica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda
tel. 02 5503.2321
e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Sportello Malattie Rare
Fondazione IRCCS Ca’ Granda -
Ospedale Maggiore Policlinico
via della Commenda, 12 - 20122 MILANO
Doriana Angelillo
tel. 02 5503.2368
e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazione Italiana Sindrome di Poland
via Asiago, 3r - 16137 GENOVA
e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Renata Morini 348.9318036
Carola Bartolini 347.0086537

 

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SEDE DELL’EVENTO

• Metropolitana linea 3 (gialla) - fermate Missori o Crocetta
• Bus 94 e 77 - fermata Policlinico
• Tram 24 e 16 - fermata S.Nazaro
• Tram 12, 27 o 23 - fermata Vittoria-Sforza/Augusto
• Dall’Aeroporto di Linate: autobus 73,
fermata Vittoria-Augusto
• Dalla Stazione Centrale FS: autobus 60,Vittoria-Augusto,
metropolitana linea 3 (gialla) - fermate Missori o Crocetta

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