COLLABORARE PER CRESCERE

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X CONVEGNO ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI POLAND
Montecatini Terme 8-9 Novembre 2014 Hotel Belvedere

ll tema di quest'anno " collaborare per crescere" tiene conto del grande sforzo aggregativo e di condivisione degli anni passati che ci ha fatto maturare come persone e soprattutto come soci/amici di AISP.
Siamo una cordata: ci piace vederci rappresentati così,dove per salire ognuno ha bisogno dell'altro,e

nello stesso tempo nessuno verrà lasciato indietro, tutti tesi alla meta comune conquistata e meritata dallo sforzo complessivo!
La nostra crescita personale nel gruppo e nell'associazione è l'aspetto più importante e sottolinea le linee guida dello Statuto della nostra Associazione, che nasce con l'intento di fornire supporto sia a livello relazionale che concre

to alle persone affette dalla sindrome e ai loro familiari.

Nei 10 anni di attività dell'AISP ( abbiamo festeggiato lo scorso anno appunto il decennale) si è cercato di non fermarsi agli aspetti medico-scientifici, adoperandosi per dare rilevanza anche agli aspetti personali, familiari e relazionali .
Con lo stesso spirito contiamo di raggiungere nuovi livelli di unità di intenti e di affiatamento attraverso l'esperienza positiva di chi ha già collaborato in passato come effetto trainante per realizzare i fini e gli obiettivi che l'Associazione si pone.


E' importante che ciascuno di noi cooperi insieme a tutti oltre che nelle attività che già ci impegnano,anche nello scambio reciproco per allargare la consapevolezza del nostro cammino personale.

Obiettivi che quest'anno mirano particolarmente in alto, attraverso la realizzazione della Biobanca supportata dal gruppo Telethon e la creazione di una borsa di studio, che porteranno un notevole impulso alla ricerca.
Inoltre sta nascendo una importante collaborazione con l'associazione francese finalizzata a organizzare un Seminario scientifico internazionale che potrebbe svolgersi nel 2016 e per il quale stiamo già lavorando.
E' nostro intento allargare la collaborazione con le altre associazioni Europee e fare in modo che partecipino quanto più possibile medici provenienti da ogni dove.

Anche quest'anno quindi il Convegno rappresenterà una tappa importante per tutti i partecipanti che avranno modo di confrontarsi per affrontare il problema con coraggio e serenità, trovando nelle esperienze altrui anche risposte alle proprie domande.

Il programma prevede che i nostri volontari (adulti e adolescenti) siano affiancati da professionisti esperti che seguiranno i partecipanti durante gli incontri e i momenti di gioco e passatempi adatti a tutte le età, fin dalla prima infanzia
Verranno proposti anche quest'anno i laboratori (manualità,improvvisazione teatrale,musica, lezioni di country, piscina) in cui la corporeità sarà l'elemento centrale delle varie attività.

L'invito è rivolto ai soci, agli amici AISP , simpatizzanti e a tutti coloro che vogliono condividere con noi questa esperienza.
Per ovvie ragioni organizzative è gradita la comunicazione del numero dei partecipanti nel più breve tempo possibile (entro e non oltre il 20 Ottobre 2014).
Vi aspettiamo Numerosi!
Il Direttivo AISP

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via Asiago, 3r 16137 Genova


Riferimenti: Cristiana Gabriele 329.5412263 Renata Morini 348 9318036 - Fax 010.8562263
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Sito Internet www.sindromedipoland.org

 

PROGRAMMA DEL CONVEGNO (soggetto a variazioni)

SABATO 8 NOVEMBRE

Ore 9.00 –9.30 Arrivo e Registrazione dei Partecipanti
Moderatrice Patrizia Claps Giornalista

X CONVEGNO AISP - COLLABORARE PER CRESCERE

9.30 SALUTI E APERTURA LAVORI
Benvenuto del Comune di Montecatini
Eva Pesaro, presidente AISP ONLUS
Prof. Pierluigi Santi Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP- Direttore -U.O. di Chirurgia Plastica IRCSS IST San Martino – Genova

 

09.45 – 13.00
2003-2014 Collaborare per Crescere il gruppo dei volontari AISP si presenta, l'importanza della collaborazione e della rete Nadia Ugazio, Federico Bardi, Davide Viganò, Valentina Vincenzi


2003-2013 AISP presenta Il bilancio Sociale AISP A cura di Eva Pesaro presidente AISP ONLUS e Silvia Pellegrini Formatirice volontaria AISP

Le novità dell'attività Scientifica: resoconto e i progetti in corso a cura Dr. Michele Torre (U.O. Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini – Genova, Vice-Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP) Dr.ssa Maria Victoria Romanini (Chirurgia Plastica Riscotruttiva Istituto Giannina Gaslini – Genova)

"Il Pediatra e le malattie rare. Il caso della Sindrome di Poland"
A cura Dr. Franco Rondoni Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale U. O. Pediatria Ospedale Città di Castello


AISP e il progetto Biobanche BIOBANCHE GENETICHE TELETHON come partecipare i portatori Sindrome di Poland possono partecipare al progetto A cura Prof.ssa Mirella Filocamo Coordinatrice del Network delle Biobanche Genetiche di Telethon - Genova , Federico Bardi Referente AISP progetto Biobanche 

 

La responsabilità sociale del paziente: necessità di crescita di conoscenza e consapevolezza a cura di Annalisa Scopinaro Presidente AISW Toscana Onlus,Referente turismo sociale Uniamo Goldin Impresa Sociale


Sindrome di Poland Aggiornamento normativo (legge 104 Invalidità) a cura Avv. Sonia Franzese, Roma
Immagine corporea e qualità dei vita nei pazienti con Sindrome di Poland. A cura Dr.ssa Ilaria Baldelli -U.O. di Chirurgia Plastica IRCSS IST San Martino – Genova, Dr.ssa Lucia Spada Giudice Onorario presso il Tribunale per i Minorenni di Genova, Psicologa e psicoterapeuta, CEMP Genova

Crescere autonomi per imparare a collaborare a cura di Dr.ssa Patrizia Baldrighi Pedagogista Consulente Educativa – Direttrice Centro Pedagico L'Emile Genova
Ore 13:00 14.30 Pranzo
Ore 15.30 -17.00


ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI AISP

Con il seguente ordine del giorno
• Presentazione e resoconto delle attività svolte anno 2014
• Programma e Attività anno 2015
• Varie ed eventuali

18:00 BALLI DI GRUPPO
Ore 19.30 Cena
Ore 21.00 Serata in compagnia concerto


LABORATORI LUDICO/EDUCATIVI PER BAMBINI E RAGAZZI

BAMBINI  4:-8 ANNI E 9-11  ANNI

  • GIOCHIAMO CON IL CORPO movimento   
  • LABORATORI DI MANUALITÀ E CREATIVITÀ   
  • IL GIARDINO DELLE STORIE laboratorio di lettura e fantasia
  • LABORATORIO MUSICALE Giochiamo con i suoni
  • ESPERIENZA DI ACQUATICITÀ Un’attività serena in un ambiente protetto che favorisce i legami
  • BALLIAMO CON I COWBOY laboratorio di balli Country
  • PASTICCIAMO INSIEME: I BISCOTTI spazio alla manipolazione e alla fantasia  

 DAI 12 ANNI: ADOLESCENTI E RAGAZZI

I ragazzi del Team AISP Junior condivide con i nuovi adolescenti per condividere l’esperienza di crescita e condivisione maturata in questi anni all’interno della nostra associazione
LABORATORIO TEATRALE
TELLING STORIES
RILASSIAMOCI IN ACQUA :
DANZA COUNTRY LINE DANCE
GIOCHIAMO INSIEME

 


Prosegue il percorso dello staff Junior per incoraggiare gli incontri e gli scambi di esperienze fra i ragazzi

 

LABORATORI E INCONTRI
19.00 INCONTRI PERSONALIZZATI:
gli specialisti saranno disponibili per colloqui individuali circa le tematiche di competenze:
• Consulti psicologici (Dr.ssa Lucia Spada CEMP Genova)
• Consulenza Legale (Avv. Sonia Franzese)
• Consulenza Pedagogica (Dr.ssa Patrizia Baldrighi)

 

DOMENICA 9 NOVEMBRE

PROGETTO BIOBANCA: per le famiglie interessate sarà possibile partecipare al progetto con il proprio contributo (chi desidera può manifestare la propria disponibilità nella scheda di adesione)
10.00 -11.30


Incontri Tematici di gruppo
Immagine corporea e accettazione l'esperienza degli Adulti e adolescenti incontro con Genitori
A cura Dr.ssa Ilaria Baldelli -U.O. di Chirurgia Plastica IRCSS IST San Martino – Genova, Dr.ssa Lucia Spada Giudice Onorario presso il Tribunale per i Minorenni di Genova, Psicologa e psicoterapeuta, CEMP Genova ,Dr. Davide Ticchi psicoterapeuta narrativo e antropologo Department of Social Work Institute of Social Work -Tallin Estonia

 

Collaborare per diventare autonomi: problematiche dell' età evolutiva: Genitori condividono d' esperienza e qualche consiglio

A cura di Dr.ssa Patrizia Baldrighi Pedagogista Consulente Educativa – Direttrice Centro Pedagico L'Emile Genova

 

11.30 - 12.30 Sessione Plenaria

Conclusioni Convegno AISP
• Presentazione dei lavori dei gruppi, dibattito e conclusione
• Chiusura incontro , foto finale
13.00 Pranzo, Saluti e partenza

 

INTERVENGONO:

Laboratori Bambini Ragazzi e Adulti

Carola Bartolini volontaria AISP Genova

Cristiana Gabriele volontaria AISP Tarquinia (VT)

Cosimo Glielmi socio e volontario AISPFirenze

Paolo Lavarone Educatore Roma

Raniero Lupica Volontario AISP Como

Renata Morini socia e Volontaria AISP

Massimo Naticchi volontario AISP Genova

Martina Neri Volontaria SulleAlidellaFantasia Genova

Angela Poli Bibliotecaria Letteratura per l'infanzia – Ferrara

Francesca Senia educatrice.Genova

Ilaria Solano Volontaria SulleAlidellaFantasia Genova

Davide Viganò sociovolontario Staff Junior AISP Milano

Valentina Vincenzi volontaria AISP Padova

Organizzazione

Luca Cannella Consiglio Direttivo AISP Genova

Maria di Matteo Consiglio Direttivo AISP Napoli

Massimo Masi Consiglio Direttivo AISP Firenze

Monica Vigo Consiglio Direttivo AISP Como

Referenti Biobanca

Federico Bardi volontario AISP membro del Consiglio Direttivo AISP Firenze

Lorenzo Mellini socio volontario AISP Ravenna

Nadia Ugazio socio volontaria AISP Roma

 

INFORMAZIONI GENERALI

SEDE
Il pernottamento, il convegno, gli incontri, le sessioni plenarie e i laboratori si terranno presso:
HOTEL BELVEDERE
Viale Fedeli Fedele, 10
51016 Montecatini Terme(PT)
Telefono: 0572 70251
Fax: 0572 70252

 

LA QUOTA COMPRENDE:
• pernottamenti in pensione completa
• Convegno
• Incontri Tematici
• Laboratori
Le quote di partecipazione sono invariate rispetto agli anni precedenti
Per coloro che arrivano la sera prima è prevista una quota differenziata come di seguito specificato.


QUOTA DI PARTECIPAZIONE:
Da Sabato 8 Novembre
• Adulti 120,00 euro
• Gratuito Bambini/Ragazzi minorenni gratuito (massimo 2 bambini per famiglia) in stanza con i genitori
Da venerdì 7 Novembre
• Adulti 160,00 euro
• Gratuito Bambini/Ragazzi minorenni gratuito (massimo 2 bambini per famiglia) in stanza con i genitori
Comprensivo della cena e del pernottamento.
A copertura dei costi organizzativi dell'evento la quota, come sopra indicato, è unica.
Per ragioni organizzative la comunicazione del numero dei partecipanti deve pervenire entro e non oltre il 20 ottobre 2014

 

ISCRIZIONE Scheda Adesione
L'iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti, anche bambini.
La partecipazione dei bambini e dei ragazzi minorenni sarà gratuita, in quanto l'associazione si farà carico di coprirne i costi.

La scheda di partecipazione debitamente compilata deve pervenire alla Segreteria tramite posta, fax o e-mail entro 20 Ottobre 2014 assieme alla ricevuta del pagamento della quota con causale "Partecipazione Convegno AISP 2014

Può essere versata sul:
• c/c Postale n. 53176889 oppure
• Bonifico Bancario: intestato Associazione Italiana Sindrome di Poland
Banco Posta spa CODICE IBAN IT63A0760101400000053176889

Scheda Adesione