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Sabato 5 aprile a Roma era presente anche AISP, con due rappresentanti, Cristiana e Federico.

L’incontro di primavera era organizzato da TELETHON ed ORPHANET ed erano invitate tutte le Associazioni di malati rari vere protagoniste della giornata chiamate ad affrontare alcuni temi caldi, ed a presentare alcune buone pratiche con il mondo della comunità scientifica secondo il modello collaborativo che TELETHON e ORPHANET si ispirano da sempre. L’obbiettivo era quello di imparare gli uni dagli altri,traendo ispirazione e applicando alcuni modelli nella lotta alla propria malattia, al fine di diventare pazienti esperti in grado di contribuire a migliorare l’informazione nella società e la propria qualità della vita e all’avanzamento della ricerca scientifica.

La giornata è iniziata con i Saluti del Prof. Bruno Dallapiccola Direttore scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che dopo la sua breve introduzione a lasciato la parola al Vice Presidente Fondazione Telethon Omero Toso il quale a portato i Saluti del Presidente Fondazione Telethon Luca Cordero di Montezemolo.

Dopo l’apertura formale siamo entrati nel vivo della giornata con l’introduzione all’inizIo lavori di Francesca Pampilla(Fondazione Telethon) della prima sessione.2IncontroPrimaveraTelethon4

Il primo tema era Incontrarsi, condividere e apprendere . Sono stati intervistati Denis Costello(EURORDIS)e Salvatore Sgarra(Associazione Italiana Sindrome di Lowe) i quali hanno parlato il primo dell’esperienza della comunità online di Rare Connect che lo vede attore principale ed il secondo dell’esperienza che la propria Associazione a potuto condivedere con le altre simili in europa grazie a rare connect, moderavano le interviste Alberto Tozzi (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù) e Roberta Ruotolo (Orphanet).

Di seguito Francesca Sofia(Fondazione Telethon ha intervistato Francesca Squillante(insieme per la ricerca PCDH19) un’inesauribile Signora che supportata dalle sorelle e con l’aiuto della Fondazione TELETHON dopo vari viaggi in America è riuscita a far partire la ricerca per la malattia di propria figlia, un vero esempio di determinazione .

Infine ha chiuso la serie di interviste della prima sessione Carlo Dionisi-Vici (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù) dove nella veste inusuale di moderatore c’èra il Prof. Bruno Dallapiccola.

Si è conclusa con le domande delle Associazioni ai clinici la prima sessione e dopo pranzo siamo andati verso la seconda sessione.

È iniziata con l’intervista a Renata Sarno(Blue Cone Monocromacy) e Elisabetta Lucchetta(Associazione Acromati Italiana) che hanno mostrato come è stato possibile l’unione delle Associazioni per poter progredire insieme sugli obbiettivi di comune interesse moderava Anna Maria Zaccheddu(fondazione Telethon)

Ultima intervista della giornata a Maria Stefani e Claudio Mustacchi(Associazione Italiana Corea di Huntington Milano) i quali hanno raccontato la malattia e le problematiche psicologiche della predizione genetica. Nell’occasione hanno presentato un video toccante di un’adolescente positiva alla malattia ma attualmente nel pieno delle facoltà fisiche e mentali, testimoniando cosi la difficoltà del sapere il proprio destino.

Si è concluso cosi la seconda sessione con le varie domande da parte delle associazioni

Alle 17.00 circa finisce il secondo Incontro di Primavera con i Saluti.

La giornata è stata interessante e ci sono stati momenti veramente commoventi nei racconti di alcune esperienze. Una parte interessante e in continuo evolversi è la comunità online, dove molte Associazioni trovano beneficio a livello Europeo.

Un Ringraziamento va all’AISP che mi ha dato la possibilità di partecipare all’evento ed a Cristiana compagna di viaggio in questa giornata.

 

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