Logo 10 anni DefDECENNALE AISP 2003-2013

L'Associazione di Volontariato Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è orgogliosa di comunicare che nel mese di Ottobre AISP celebrerà il proprio decennale con una serie di eventi e manifestazioni volta a promuovere i successi finora ottenuti e coinvolgere la cittadinanza al tema delle diversità e della malattie rare.

In questi primi dieci anni di attività, AISP ha dato vita a numerose iniziative volte a favorire la conoscenza della Sindrome di Poland (annoverata fra le malattie rare), incoraggiare la ricerca scientifica e favorire la formazione. Si è dedicata, quindi, all'organizzazione sia di convegni e seminari scientifici, sia di eventi più ludici per la diffusione e la consapevolezza dell'esistenza della sindrome ad un pubblico più ampio.

L'ambizioso progetto "Decennale AISP" vedrà un forte impegno di molti volontari, distribuiti su tutto il territorio nazionale, che daranno vita a numerose iniziative volte a far conoscere questa malattia rara sia a un pubblico più "estraneo", sia alla comunità medica ed anche alle famiglie.

Il "Decennale AISP" vedrà come momento conclusivo un corso ECM rivolto a medici, specialisti operatori sanitari e un seminario per le famiglie.

 

Eventi in programma

 

Locandina Concerto AISP 10 Ottobre 2013

Venerdì 11 Ottobre 2013 Roma ore 21 Concerto per AISP
Serata di Musica e divertimento al Saturno Dancing di Roma Concerto per AISP The Rokes m&b MMik e Shepstone & Bobby Posner con Patrick Edera.

Direttamente da Zelig I Sequsetrattori, presenta Tiziana Mammuccari.
L'evento è organizzato in collaborazione con Radio Gamma Stereo 

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12 Ottobre 2013 Napoli Concerto per AISP

Sabato 12 Ottobre 2013 Napoli ore 21 Città delle Scienza - Concerto per AISP

Serata di musica e divertimento alla città della Scienza, Sala Netwon, evento rivolto a tutta la famiglia.

Presenta Maria Bolignano (poliedrica artista partenopea),

si esibiranno Marcello Coleman e la Rete co' Mar (versione alternativa compagnia musicale e teatrale)

Grazie al contributo di Casper animation i bambini potranno divertirsi con giochi, palloncini e personaggi di fantasia.     

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Locandina Peter Pan Genova 2610n 2013

Sabato 26 Ottobre 2013 Genova ore 15.30 - Spettacolo PETER PAN

Teatro delle Gioventù

SulleAlidellaFantasia presenta lo spettacolo Peter Pan 2013, Teatro della Gioventù patrocinato dalla Regione Liguria. Spettacolo per bambini.
Le due associazioni di volontariato organizzano insieme un evento dove il gioco e il divertimento possono diventare uno strumento per informare ed educare alla diversità.
Il ricavato dell'evento sarà devoluto all'AISP.

 20 11 2013 Ricordando PIA

Mercoledì 20 Novembre 2013 Monza ore 2030 -
RICORDANDO PIA.. Giovani Musicisti in concerto per AISP

Teatro Binario 7 - Via Turati 8 Monza

Giovani Musicisti in Concerto Pianoforte e Archi: Alessandro Penati - Pianoforte , Trio Calazzi -+ Archi

L'Associazione Medici Brinza e Milano ONLUS promuove e realizza eventi di intrattenimento di natura sportiva, culturale e sociale, con particolare sensibiltà e attenzione verso qualsiasi forma di infanzia sofferente. L’impegno è rivolto a migliorare la qualità di vita dei bambini affetti da diverse patologie o che hanno subito abusi o che vivono in realtà disagiate.

Il Presidente, Dottor Alberto Penati, cuore pulsante di questa Associazione, ha organizzato in occasione del decennale un concerto per AISP

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ecm

Sabato 23 Novembre 2013 Roma - Corso Medico ECM

Corso teorico-pratico sulla gestione del paziente con Sindrome di Poland.
L'iniziativa nasce dall'esigenza di accrescere le conoscenze degli operatori socio-sanitari in merito alle malattie rare e, in particolare, alla Sindrome di Poland.
La carenza di informazione e la conseguente scarsità di adeguati strumenti terapeutici, impedisce il giusto collocamento del paziente in una specifica struttura sanitaria con conseguente grave deficit terapeutico e, soprattutto, con negative implicazioni sulla qualità di vita di queste persone.
Il corso è orientato a favorire lo scambio tra le varie figure e istituzioni coinvolte: medici, ricercatori e operatori sanitari e alla presa di coscienza della necessità di intraprendere un efficace lavoro di rete.
http://eventi.sindromedipoland.org
Seminario SdP 2013

Domenica 24 Novembre 2013 Roma - Seminario Sindrome di Poland
Dieci anni Associativi: L'importanza della rete di assistenza diagnosi e supporto ai portatori di SdP e alle loro famiglie.
Obiettivi Il seminario si propone di presentare la Sindrome Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico-terapeutici e di portare all'attenzione alcune esperienze italiane e straniere.
Si propone altresì di sottolineare l'importanza della costruzione di una rete di collaborazione dei centri esperti nella diagnosi e trattamento a livello nazionale e internazionale e come il Network delle Biobanche Telethon può diventare strumento per promuovere la ricerca.


Opportunità d'incontro e confronto per i pazienti e genitori.
Sono invitati a partecipare Famiglie e portatori di Sindrome di Poland, medici e pediatri di base, strutture sanitarie ospedaliere che si occupano di malattie rare e chiunque si senta sensibilizzato verso tale argomento. La partecipazione è gratuita.    

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SEMINARIO_SINDROME_DI_POLAND_24_NOVEMBRE_2013.pdf

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