AISP e i presidi Accrediati Sindrome di Poland

ospedaleAl fine di tutelare i soggetti affetti da malattie rare, tra cui la Sindrome di Poland, è stata istituita con una rete nazionale di presidi accreditati e di Centri interregionali di riferimento individuati dalle Regioni, per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare vedi sito centro Nazionale Malattie Rare istituto Superiore di Sanità
http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/accr01.asp.

 

I primi risultati del nostro duro impegno

 

Cosa sono i Centri di riferimento per le malattie rare?

Sono gli ospedali competenti per le Malattie Rare che in ogni Regione rappresentano il punto di riferimento per i pazienti. In questi ospedali è possibile avere una diagnosi gratuita ed essere seguiti nella cura e nel decorso della malattia.

Il sistema di cure individuato per le Malattie Rare è il modello della rete composta da presidi accreditati e centri interregionali di riferimento coordinati tra loro. I presidi accreditati sono individuati dalle Regioni sulla base della "documentata esperienza diagnostica o terapeutica" maturata per la patologia o gruppo di malattie rare. Sono coordinati dai centri interregionali di riferimento, con i quali concordano protocolli clinici e collaborano con i servizi territoriali e i medici di famiglia "ai fini dell'individuazione e della gestione del trattamento. I centri interregionali di riferimento hanno fra le proprie funzioni quelle di assicurare lo scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altri centri interregionali, di coordinare i presidi della rete, di offrire consulenza ai medici del SSN su patologia e farmaci appropriati e disponibili, di informare cittadini e associazioni su patologia e disponibilità dei farmaci .

IL PROGETTO

Ci siamo resi conto della necessità di conoscere questi centri, individuare i referenti regionali per meglio indirizzare le famiglie che ci contattano e indirizzarli al meglio. Questo perchè non sempre indirizzandosi a questi presidi si riesce ad avere una risposta

Ci siamo dati un ambizioso obiettivo convolgere Poland in Italia segnalati sul sito del Centro Nazionale Malattie Rare abbiamo scritto mail, raccomandate, con l'intendo di sapere se interessati a collaborare con noi e a partecipare alle nostre iniziative. Il lavoro è stato diviso per zone geografiche con 4 volontari impegnati in questo difficile lavoro.

Alcuni hanno risposto ma la maggior parte non ci ha dato alcun riscontro, li abbiamo inviati diverse volte a partecipare al corso ECM che faremo a Novembre, ma  dopo 6 mesi di duro lavoro al momento siamo un po' delusi.

Siamo comunque fiduciosi, speriamo che sia stata solo l'estate a rallentare le attività e che ci dranno presto riscontro.

Prossimamente nuovi aggiornamenti.

 

Ricordiamo le regioni Le regioni coinvolte da Circolare dell'ISS

  • Regione Abruzzo        
  • Regione Emilia-Romagna        
  • Regione Liguria        
  • Regione Piemonte e Valle d'Aosta        
  • Regione Basilicata        
  • Regione Friuli-Venezia Giulia        
  • Regione Lombardia        
  • Regione Puglia  
  • Regione Calabria        
  • Prov. Aut. Trento e Bolzano        
  • Regione Marche        
  • Regione Sardegna        
  • Regione Campania            
  • Regione Lazio            
  • Regione Molise            
  • Regione Sicilia    

 

Sono 85 i Contatti dei Centri Regionali e dei Centri Certificatori:

  • 21 hanno manifestato disponibilità a collaborare
  • 64 non hanno ancora formalizzato una risposta

02072013PresidiPoland

 

AISP ONLUS
Associazione Italiana Sindrome di Poland ONLUS
Codice Fiscale: 95084970102
Sede operativa via Asiago 3r 16137 Genova
tel. 010 5222238 fax 010 8562263
www.sindromedipoland.org