sanitMALATTIE RARE: DALLA RICERCA ALLA SANITA’ PUBBLICA
Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità), Società Scientifiche e Associazioni Roma 18 giugno 2013 (9.00 – 13.00)
Convegno organizzato da CNMR

 

 

Lo scorso 18 Giugno AISP era presente , nella mia persona , al forum internazionale della salute SANIT.

La dottoressa Taruscio, dell'iistituto Superiore della Sanità , che ne era anche moderatrice , ha evidenziato più volte la necessità di collaborazione e del lavoro di tutte le associazioni , finalizzato al miglioramento della cura delle malattie rare .
E' necessario promuovere la ricerca , avere una diagnosi precoce e quindi delle terapie mirate con la presa in carico totale del paziente da parte delle strutture maggiormente accreditate per la cura della sindrome evidenziata .


Per migliorare il lavoro occorrono tra le altre cose :

 

  • Biobanche , con tutti registri delle patologie
  • Collaborazioni internazionali
  • Presenza attiva delle associazioni dei pazienti
  • Disponibilità di finanziamenti
  • Creare linee guida per elaborare ricerca e dati di malattie rare con scarsa evidenza.

Argomenti questi , tutti ampiamente dibattuti durante la tavola rotonda con gli interventi dei rappresentanti delle varie associazioni sparse lungo tutto il territorio italiano .
E' emerso inoltre che elemento pluripresente è la necessità di censire i vari corsi di aggiornamento delle società informative , mettendoli in rete e dando loro voce corale insieme all'ISS.
Ogni associazione ha avuto modo di esprimere le proprie richieste che verranno tutte vagliate con attenzione ed anche pubblicate nell'interesse comune , sempre a cura dell ' Istituto Superiore della Sanità .
Nei pochissimi minuti che mi sono stati concessi a causa del protrarsi degli interventi precedenti , ho parlato del progetto fiore all'occhiello Aisp , cioè del corso ECM, corso teorico e pratico sulla gestione del paziente con Sindrome di Poland. che si terrà a Roma il 23 novembre 2013 .
Questo corso patrocinato anche da TELETHON e dalla FIMP , darà l'opportunità a 100 medici e pediatri di base di avere ben 8 crediti e sarà tenuto da medici eccellenti che da anni si occupano di questa rara sindrome .
Cristiana Gabriele