GiornatRaggiungerea interessante oggi a Milano presso il centro Vismara.

L’associazione “raggiungere” si occupa di bambini e adulti con malformazioni agli arti.
La prima impressione, entrando nel centro dove si è tenuto il convegno, è di assoluta allegria: bambini che corrono e schiamazzano felici, risate argentine e adulti che manifestano la propria gioia nel rivedersi.
E così gli occhi vedono la diversità ma la mente non recepisce.


Ti vengono incontro per salutarti e mentre tu cerchi disperatamente di capire come trattenerti dal gesto istintivo di stringere una mano che non c’è , loro ti tolgono dall’imbarazzo porgendoti con assoluta naturalezza quel che resta di un arto che non si è arreso, che sorregge con disinvoltura oggetti di tutti i tipi, che scrive a pc e funge al meglio delle possibilità nascoste.
Di alcuni si sa che è stato il Talydomide, farmaco in voga negli 50 e 60 e poi ritirato dal commercio.
Restano a testimonianza coloro che si battono ancora oggi per queste dismelie.
Obiettivo del convegno tra le altre cose è quello di mettere in contatto associazioni di persone affette da malattie rare (rareconnecting.org)
Così ascoltiamo gli interventi di una rappresentante dell’associazione TAI e del giornalista Franco Bomprezzi , che intrattiene i ragazzi.

 


Grande risalto ha avuto l’intervento di Geoff Adams-Spink di EDRIC, che ha sottolineato la necessità di una banca dati per le malattie rare: argomento questo che AISP già da tempo ha sollevato e per la quale la nostra presidente Eva Pesaro si batte con costanza e determinazione.
E’ questo dunque anche il tema del suo intervento accolto con l’applauso degli astanti.
Se vogliamo veramente che la ricerca approdi a risultati concreti in breve tempo, occorre che tutti i ricercatori abbiano la possibilità di accedere ai dati dei pazienti, raccolti durante il loro percorso di cura, affinché essi possano confrontare i loro studi.
Chiude la giornata un volontario che ci mostra sorprendenti immagini di uno sport fantastico praticato anche da portatori di dismelie varie: LA VELA.
Perché mi stupisco ancora?
Niente è impossibile per chi ha VOLONTA’

Asemblea annuale dellassociazione RAGGIUNGERE