LogoGiornataMR2013VI GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

Condividiamo l'esperienza vissua dai volontari che hanno partecipato all'iniziativa ROMA MILANO, GENOVA E NAPOLI

Di seguito alcuni contributi e qui le foto

 NAPOLI 3 Marzo 2013

giornata mrnapoli02In occasione della Giornata Malattie Rare 2013 è stato organizzato a Napoli un evento pubblico in uno dei posti più suggestivi della città, la famosa Via Caracciolo.L’evento, che si è tenuto domenica 3 marzo, ha avuto lo scopo della divulgazione informativa sulle varie patologie appartenenti alle malattie rare. Numerose sono state le associazioni intervenute di cui anche l’AISP. Sono stati installati degli stands e distribuito materiale informativo sulle varie patologie trattate. L’interesse è stato generale….

Ad allietare la giornata sono intervenuti vari personaggi pubblici sia del mondo politico, di cui il primo cittadino di Napoli il sindaco L. De Magistris, che del mondo scientifico e dello spettacolo. L’evento è stato , inoltre , pubblicato su siti web regionali.

E’ stata una giornata ricca di emozioni e forte è stata la soddisfazione nel vedere tante persone interessate alla tematica Malattie Rare.

 ROMA 28 Febbraio 2013 "Salute è solidarietà : insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare "

a cura di Cristiana Gabriele

giornata mrroma03In occasione della VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l'Istituto Superiore di Sanità insieme con la Diocesi di Roma , la Facoltà di Medicina e Chirurgia ed il Policlinico " Agostino Gemelli " di Roma , hanno promosso il convegno " Salute è solidarietà : insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare ".
Una manifestazione volta a tutti coloro che sono interessati a questo tipo di malattie, clinici , ricercatori, operatori sanitari in generale ma anche esperti della comunicazione , dell'associazionismo e del volontariato.
E' stata l'occasione per fare il punto sull'avanzamento delle frontiere della ricerca, sull'impegno delle istituzioni, sui farmaci orfani, sui problemi di diagnosi e assistenza al malato " raro " anche in un' ottica inernazionale .
Erano presenti tra gli altri il Ministro della Salute Balduzzi , la dottoressa Taruscio ed il professor Dalla Piccola .

 

MILANO 28 febbraio- Giornata mondiale delle malattie rare presso fondazione IRCCS Ca' Granda-Policlinico di Milano –Clinica Mangiagalli

a cura di Renata Morini
giornata mrmilano01Partecipando per la prima volta a questa esperienza, ho già deciso di farla mia anche per il prossimo anno: troppo interessante !
Seguendo le indicazioni dello Sportello per le malattie rare, Monica ed io siamo arrivate a Milano prima delle 8 per avere tempo di sistemare il nostro tavolino.
Ci hanno riservato una posizione invidiabile subito nell'androne di ingresso dove c'è il maggior afflusso pubblico (veramente impressionante, forse 1000 persone al giorno).
Un continuo andirivieni di persone, molte delle quali, attratte anche dal nostro video che abbiamo fatto scorrere per tutto il tempo, si sono soffermate per un breve momento di curiosità e informazione.
Le Associazioni presenti erano 22 e l'allestimento dei rispettivi tavolini prevedeva che fossero tutti uniti tra loro da un lunghissimo festone di nastri multi colorati, in un simbolico abbraccio di fratellanza e condivisione.
Perché se la tematica di ogni associazione è differente, le problematiche sono spesso coincidenti ed emergono numerosi punti in comune.
E' interessante confrontarsi per sapere come altri cercano di risolvere alcuni ostacoli e per questo Monica, dopo aver partecipato al dibattito in Aula Magna ( e di questo riferirà lei stessa), ha fatto un giro per tutti i tavolini, lasciando il nostro materiale e scambiando opinioni con tutti i partecipanti.
Sempre emerge la necessità della diagnosi precoce e la faticosa ricerca di centri ospedalieri che supportino le molteplici esigenze.
Ora abbiamo alcuni contatti e non mancheremo di visitare i loro siti web, magari per un ulteriore scambio di pensieri.
Personalmente ho conosciuto la Dssa Bedeschi, genetista, che avevo sinora sentito sentito solo telefonicamente o per e-mail,e in uno slancio di simpatia reciproca ci siamo abbracciate: persona di grande sensibilità e competenza, che lavora con noi da molto tempo con cortesia e passione.
Ci promette grande collaborazione per far si che il polo lombardo acquisti maggior rilevanza nel soddisfare le esigenze dei nostri associati.
Alle 15 la manifestazione chiude. Lasciamo in ospedale il poco materiale informativo che non abbiamo distribuito e che sarà a disposizione del pubblico ancora per alcuni giorni.
Poiché la Clinica Mangiagalli, per chi non lo sapesse, è il luogo dove nascono pressoché tutti i milanesi, c'erano moltissimi bambini e perciò tante piccole manine si sono portate a casa tutti i palloncini.
Io, da brava nonna, ho portato nel cuore il loro sorriso e qualche lacrimuccia che un semplice palloncino ha asciugato!

Renata

 

Scrive Monica

giornata mrmilano02Buon Giorno a tutti! Eccomi qui a render conto della mia esperienza alla Giornata Malattie Rare svoltasi Milano! Innanzi tutto lodevole l'organizzazione che ha trovato gli spazi per poterci presentare all'interno dell'ospedale. Tutti gentilissimi e capaci. Una volta organizzato il nostro banchetto informativo con tanto di spot Aisp in routine, ho lasciato la Nonna Aisp alle prese con volantini e palloncini ( tantissimi) e mi sono recata nell'aula magna, dove gli oratori di tutte le cariche del Policlinico riguardanti lo Sportello Malattie Rare si sono presentati ed hanno presentato una serie di obbiettivi che intendono a breve raggiungere. La cosa che mi ha subito colpito è stata la volontà di collaborazione e condivisione, creazione di una rete, che tutti hanno manifestato (e ci stanno riuscendo!), dopodichè sono state trattate problematiche che più o meno ci accomunano tutti. Diagnosi precoce, linee guida su territorio nazionale per il riconoscimento delle varie sindromi ed ottenimento invalidità, collegamenti tra centri di riferimento principali e varie realtà satellite di supporto ( per terapie e distribuzione di medicinali), ed infine la necessità di rispondere a testa alta alla chiamata dell'Europa, che già ha intrappreso un cammino ben preciso e ramificato nei confronti delle malattie rare!
Terminata la riunione ho potuto confrontarmi con altre associazioni e di nuovo mi sono trovata ad essere grata per essere portatrice della Poland....Ragazzi che sindromi ci sono in giro!
Un panino veloce con Nonna Aisp, e fino alle 15.00 a distribuire volantini e palloncini a i bimbi!
Stanche, ma felici per l'esperienza fatta, ce ne siamo tornate a casa con un bagaglio in più ed il cuore leggero, è stato bello vedere che comunque anche chi porta Sindromi più aggressive della nostra era li con il sorriso stampato in viso e la speranza negli occhi!
 

Monica

 

GENOVA Genova 28 febbraio 2013 «Ho una malattia strana», Storie di vita delle Malattie Rare Teatro della Gioventù

a cura di Eva Pesaro

giornata mrgenova 01Per la sesta volta, con grande piacere, la nostra associazione è stata coinvolta nell'organizzazione a Genova della giornata Mondiale delle Malattie Rare.

L'iniziativa è stata organizzata dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria, un gruppo molto eterogeneo per le problematiche delle malattie rare che ognuno deve affrontare. Lo spirito, la tenacia e la determinazione invece ci accomunano. Il gruppo di consultazione è formato da rappresentanti di associazioni, genitori o semplici portatori di malattia rara.

Quest'anno la sfida è stata quella di organizzarci autonomamente, così abbiamo creato un gruppo di lavoro, ci siamo subito rimboccati le maniche e ci siamo dati da fare con grande entusiasmo.

L'obiettivo della giornata 2013 era di abbattere le barriere: quale terreno fertile e migliore se non quello di coinvolgere le scuole? Cercando però di portare un messaggio chiaro e comunque positivo, di futuro e di vita POSSIBILE a chi si trova ad affrontare una malattia rara.

I vari membri del Gruppo hanno portato e condiviso con i ragazzi delle scuole genovesi video, storie, canzoni, esperienze, dove il messaggio di fondo è stato quello di un messaggio di fiducia nonostante i tempi bui e le difficoltà da affrontare ogni giorno.

Importante è stato anche il coinvolgimento dei vari genetisti rappresentanti dei vari ospedali Genovesi che hanno cercato di spiegare il vasto mondo delle malattie rare, introducendo concetti di genetica, sottolineando l'importanza della ricerca e il ruolo essenziale delle associazioni di pazienti a sostenerla.

"Capitano" della giornata è stato Enzo Melillo, giornalista di TG3 Liguria; che ha saputo riunire con maestria la presentazione delle diverse associazioni e relative malattie.

Come altre volte il video L'agnellino con le trecce proposto dall'Associazione Sclerosi Tuberosa ha fatto venire un nodo in gola ai partecipanti, l'emozione e il messaggio di fiducia è stato toccante e ci ha scaldato i cuori.

L'autore cantante Bruno Coli ha trasformato la poesia di una mamma al suo bambino una bellissima canzone e un messaggio d'amore e di speranza trasformando la vita Impossibile, prospettata dai medici, in una vita POSSIBILE per chi ha la malattia Lesch-Nyhan.

Emozionante e toccante è stata la lettura a 4 voci proposta dai ragazzi delle scuole medie della lettera di un malato di Pader Willi che ha scritto prima di morire, parlando dell'esperienza scolastica di emarginazione e solitudine che si è trovato ad affrontare.

I ragazzi del Liceo Cassini hanno letto a tre voci la fantastica storia del Signor 22, storia illustrata per bambini per spiegare questa malattia rara Aidel22.

L'ospite d'onore e star della giornata Gabriele Rossi, attore e ballerino, ha letto con partecipazione e dolcezza la storia illustrata di Giallo Pulcino, per spiegare a tutti con parole semplici di coraggio e accettazione e per scoprire l'importanza di condividere con gli altri le proprie particolarità come una parte speciale di se stessi.

Enzo Melillo ha poi letto la storia scritta da una Nonna per i bambini dell'Associazione Sindrome di Poland e del suo cartone animato, condividendo il messaggio di coraggio dove la diversità è un'opportunità per affrontare meglio le difficoltà della Vita.

Personalmente ho trovato molto toccante ed emozionante questa esperienza e come la condivisione del lavoro delle altre associazioni abbiano testimoniato l'impegno concreto

L'emozione è salita alle stelle quando la platea ha ascoltato in silenzio la storia del fiore logo della nostra associazione seguito dagli applausi dopo avere visto il cartone animato che lo presenta.

Uno speciale ringraziamento a Francesca Macari (ass. Sclerosi Tuberosa) , Fausto Merlo (Ass. Aidel22) e Mirella Rossi coordinatrice del nostro Gruppo.

È stata una bellissima esperienza che mi ha riempito il cuore di gioia.

 

Le nostre foto