Convegno oCNMRrganizzato dal CNMR Centro Nazionale Malattie Rare dal titolo

IL REGISTRO NAZIONALE E I REGISTRI REGIONALI ED INTERREGIONALI DELLE MALATTIE RARE

 Il 25 febbraio 2013 alle ore 9,00 il Centro Nazionale Malattie Rare organizza il convegno nazionale Il Registro Nazionale e i Registri Regionali CNMRed Interregionali delle Malattie Rare presso l' Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 – Roma (RM).

Poichè a breve verrà pubblicato il resoconto ufficiale dell'ISS circa la giornata dedicata al Registro Nazionale e i Registri Interregionali delle Malattie Rare , non mi dilungherò sulla parte tecnica , ma esprimerò solo il nostro , di Erika  D'Amico  e mio parere positivo sull'evento .
Siamo rimaste colpite durante le varie presentazioni regionali , del Piemonte ,dell' Emilia e Romagna , della Lombardia e del Molise , dalla realtà della Toscana che ci è sembrata la migliore in assoluto per organizzazione , completezza , strutturazione , omogeneità e facilità di consultazione . Visibile su Rete Toscana Malattie Rare . Da evidenziare il progetto dell'ISS, nominato Genas , che partirà dal I marzo p.v. grazie al quale si avrà un nuovo sistema che darà flessibilità alla rilevazione dei dati , ove si potrà avere una lista classificatoria delle varie strutture operanti : dove sono , che attività svolgono , a quali prestazioni saranno consone .
Si qualificheranno quindi i nodi della rete per potenziare le risposte alle malattie rare .
Nel salutare la dottoressa Domenica Taruscio da parte della nostra Eva e dell'intera nostra associazione da lei ricordata sempre con molta simpatia , siamo stati invitati a partecipare ad un concorso annuale di fotografie , disegni o pitture , designato con il nome " Il volo di Pegaso ", il cui miglior lavoro verrà poi premiato nel corso di una delle tante manifestazioni organizzate proprio dall' Istituto Superiore della Sanità ...... Il pensiero è corso immediatamente all'annoverare questo concorso tra le nuove proposte da sottoporre ai ragazzi della nostra associazione !

Cristiana