28 Febbraio 2013 VI Giornata Mondiale Malattie Rare

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Ci sono probabilmente più di cento milioni di persone nel mondo colpite da una malattia rara. Abbattere le barriere per le malattie rare è essenziale per tutti i malati rari.

La Giornata delle Malattie Rare è il momento per dimostrare la solidarietà più sincera e costruttiva.

Sono tante le barriere che sorgono e imprigionano i malati rari e chi li assiste. È il sentimento di sentirsi soli, isolati, alienati, dimenticati quello che prevale. Frontiere fortissime di un territorio che appare invisibile ai più, ma che nasconde vita, speranze e opportunità. Abbattere ogni barriera e scavalcare ogni frontiera aiuterà a trovare delle soluzioni comuni che non lascino più nessun malato raro solo. Nel suo sesto anno, la Giornata delle Malattie Rare promuove la solidarietà.

La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.

Obiettivo generale della Giornata delle Malattie Rare è raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza, la conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune.

Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni, a pensare alle soluzioni migliori.

Sito Ufficiale dell'evento www.rarediseaseday.org

AISP sarà coinvolta in diverse città, cliccando sulle città potrai vedere il programma:

- Milano
- Pisa
- Genova 
- Napoli

- Catania

Il video ufficiale della Giornata

Giornata MR 2013