Sabato 19 Gennaio 2013 a Genova presso la sede AISP di via Asiago, si è tenuta la consueta riunione del comitato Tecnico Scientifico AISP. Erano presenti una discreta rappresentanza dei membri del comitato e l’incontro si incentrato prevalentemente nella presa visione nel confronto circa i contenuti della della prima versione del software realizzato per la raccolta e gestione dei dati dei pazienti Poland.

AISP ha finanziato, con una spesa ad oggi di circa 6.000 €, e seguito le fasi di analisi e di sviluppo del progetto software per la realizzazione di un portale web gestionale Pazienti Poland, ad oggi è stata rilasciata un prima versione “Beta”; il progetto è sviluppato da una software house di Pisa.

I vari specialisti, nelle rispettive aree di competenza, si sono confrontati e hanno dato il loro apporto proponendo modifiche e migliorie.

Successivamente si è parlato delle proposta di regolamento del Comitato per il quale non è stata ancora presa una decisione, si è discusso circa il ruolo che il Comitato Tecnico Scientifico deve avere per l’Associazione e il Consiglio Direttivo.

Si è infine parlato dell’aggiornamento delle Linee Guida Sindrome di Poland, per le quali è stata proposta la necessità di un suo aggiornamento, che verrà portato avanti a distanza tra i vari specialisti.

La presidente dell’Associazione ha infine proposto al Comitato la necessità di avere un accreditamento delle Linee Guida e di organizzare un corso ECM rivolto ai centri Centri accreditati Sindrome di Poland della Rete Nazionale Malattie Rare istituita con il D.M.279/2001.

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CS AISP 2013

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