AISP ha partecipato all'incontro

Il ministro Balduzzi ha incontrato il 18/12/2012 le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare e gli ha consegnato la bozza del Piano nazionale. Obiettivo: unire gli sforzi pubblici e privati nella ricerca e nell'assistenza. L'Europa l'aveva richiesto fin dal 2009. IL DOCUMENTO.

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Come da direttive dell’Unione europea, l’Italia si è dotata di un Piano nazionale per le malattie rare: il Ministro della Salute Renato Balduzzi, ha presentato presso l’Auditorium del Ministero la prima bozza del documento alle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Il documento è stato elaborato da un gruppo di lavoro istituito nel 2011 presso il Ministero della Salute.
 
Obiettivo del documento è quello di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (Ministero della Salute, Istituto superiore di sanità, Regioni e aziende del Servizio sanitario nazionale), per dare unitarietà all’insieme delle azioni già in atto e programmare quelle future con continuità e coerenza. Tra le questioni affrontate ci sono l’organizzazione della rete nazionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle associazioni.

La bozza del Piano è stata pubblicata sul portale del Ministero www.salute.gov.it, nell’area tematica “Malattie rare” ed è stato attivato un form per consentire ai soggetti interessati – associazioni di malati, strutture della Rete nazionale delle malattie rare, società scientifiche – di inviare suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici. 
 
“Le malattie rare sono uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli”, ha sottolineato il Ministro della Salute, Renato Balduzzi. Per il Ministro “la sfida che abbiamo davanti è quella di garantire interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ogni singola patologia per rispondere ai bisogni specifici di ciascuna, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare”.

 

Prende così il via la consultazione con le istituzioni, i rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni.