ROMA 10 ottobre e-patients e.parents,e doctors
LE MALATTIE RARE VIA WEB OPPORTUNITA'  E RISCHI

L'evenCorso e-patients, e-parents, e–doctors: le malattie rare via web - opportunità e rischito , patrocinato da Orphanet e Telethon ha avuto come tema centrale l'importanza del web, i suoi aspetti negativi e positivi , le potenzialità nell'ambito della diffusione dei dati sulle malattie rare.

Le pricipali fondazioni presentate sono state oltre ad Orphanet e Telethon , Eurordis ed Uniamo .
Da anni sono in prima linea per la realizzazione di una banca dati , ovvero un database,a cui medici , ricercatori , pazienti o le loro famiglie , possano rivolgersi per avere informazioni circa le più di 6000 malattie rare fino ad ora classificate , i centri migliori e più idonei ove recarsi per le cure , gli eventuali farmaci e la loro reperibilità sul territorio nazionale , le associazioni esistenti cui fare riferimento ,
Questo per far si che si possa fare tutto comodamente , immediatamente , da casa propria e potendo usufruire inoltre della traduzione in ben sei lingue , gratutitamente .
Orphanet  è finanziato da una joint action tra la commissione europea e gli stati membri dell 'UE.
L' uso dei social network come facebook e twitter ad esempio, stanno prendendo sempre più piede come strumenti al servizio dei pazienti e delle loro famiglie .
Non tutti sanno usare il pc o ne possiedono uno , ma è statisticamente provato dai dati raccolti da un 'indagine condotta da Uniamo che sono in aumento  coloro che approcciano al mondo informatico tramite  anche cellulari sempre più tecnologici ed i'pad .
Molto interessante è stato il contributo di esperienze dell'associazione SMA , presente su fb , che tramite quest'ultimo e con dei divertenti ed accattivanti slogan promuove raccolte fondi e nello stesso tempo divulga notizie su questa rara malattia .
Importantissimo  è stato il contributo del rappresentante dell'ospedale San Gerardo di Monza che ha evidenziato una impellente necessità cioè quella inerente al pronto soccorso per quanto riguarda i pazienti affetti da  malattie rare , infatti avere un 'accesso ad una banca dati in  cui reperire  immediate notizie circa  la malattia rara ed alle  norme da seguire trovandosi di fronte ad essa con competenza e tempestività può salvare delle vite .

Per evitare gli aspetti negativi del virtuale in sè ,  del database nel particolare , come  frodi , cattiva informazione  , pareri dati senza competenze , esso opera sotto la responsabilità di un Comitato Scientifico e di un   Comitato Editoriale , il primo ha il compito di verificare annualmente le informazioni acquisite e di verificarne la congruità con gli interessi degli utenti.

Cristiana Gabriele