Il 29 febbraio si è celebrata la quinta Giornata delle Malattie Rare. L'obiettivo principale è, come sempre, è quello sensibilizzare decisori pubblici e società civile sul tema delle Malattie Rare.

RareDiseaseDay

Rari ma forti insieme" è questo lo slogan che contraddistingue la V Giornata Internazionale delle Malattie Rare. La manifestazione di solidarietà e sensibilizzazione giunta alla sua quinta edizione, vede la partecipazione di organizzazioni di pazienti provenienti da più di 50 nazioni, impegnate far conoscere le oltre 6000 malattie rare che affliggono la vita di tante persone.

Anche AISP come sempre si è impegnata con le altre associazioni nella giornata delle malattie rare partecipando alle diverse iniziative promosse sul territorio nazionale, è stata presente a Roma, Catania, Napoli e Genova

 

2012DMR Napoli

Napoli

2012DMR Roma

Roma

 

2012DMR Genova
Genova





 

In Liguria AISP ha partecipato attivamente come relatore al convegno organizzato dal Gruppo di Consultazione delle malattie rare dell'Agenzia Sanitaria Regionale e dal Dipartimento Ligure di Genetica, vedrà la partecipazione di pazienti e associazioni, rappresentanti delle Istituzioni e operatori del settore uniti insieme per fornire informazioni, raccogliere testimonianze nel campo delle malattie rare guardando oltre Genova e la Liguria per proiettarsi verso l'Italia, l'Europa, il mondo (http://www.rarediseaseday.org/).