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A cura di Renata Morini

Lo scorso 23 giugno 2012 si è tenuto presso l’Ospedale Gianna Gaslini di Genova un Open day organizzato in collaborazione con lo Sportello malattie Rare della Regione Liguria, l’Istituto Giannina Gaslini e l’AISP.

Si tratta di una giornata particolare durante la quale i medici dell’équipe specializzata dell’ospedale mettono a disposizione il loro tempo per visitare, diagnosticare e certificare la SdP a tanti bimbi che arrivano da tutte le parti d’Italia.openday

Ci sono tra loro un genetista, chirurgo, un chirurgo plastico, un ortopedico, un radiologo e uno psicologo che attraverso l’incrocio dei risultati dei loro esami arriveranno a certificare la SdP.

In questo modo si evita di incappare in una lunga trafila burocratica, come avverrebbe inevitabilmente per vie normali.

Questo aspetto, che è certamente importantissimo e indispensabile, si affianca ad un risultato altrettanto prezioso che riguarda noi tutti, che siamo interessati alla Sindrome di Poland a vari livelli.

E stata una giornata entusiasmante per noi volontari , che abbiamo accolto fin dalle prime ore del mattino questi bambini accompagnati dai loro genitori e che venivano da tutte le regioni.

Sono stati visti 17 bambini e certificate 12 nuove Poland: un grande lavoro egregiamente svolto dall’equipe di medici cui va il nostro ringraziamento; una perfetta organizzazione che ha messo tutti a proprio agio e facilitato lo svolgimento della giornata.

Ad accogliere i bimbi oltre ai nostri volontari c’era uno staff di animatori della la Gaslini Band Band, armati di un bel sorriso, album da disegno, matite colorate, palloncini con il nostro logo e tanta simpatia, copenday2osicchè le attese tra una visita e l’altra si sono arricchite di allegria.

Un ricchissimo buffet fatto di salatini, tramezzini, bibite e l’immancabile super torta AISP ha fatto furore all’ora di pranzo e tutti hanno potuto fruirne, medici e personale (gentilissimo) dell’ospedale compresi.

I bimbi , che erano mediamente di età molto giovane (3-4-5 anni)e fortunatamente per loro non ancora consapevoli della Sdp ,sono stati deliziosamente tranquilli in un clima sereno e piacevole che ha permesso uno scambio proficuo di opinioni tra noi ed i genitori.

Genitori molto in gamba, che sanno infondere equilibrio e tranquillità ai loro piccoli, ma che sanno anche affrontare consapevolmente tutti i passi necessari per dare ai figli il meglio dell’assistenza.

Ci confrontiamo, ci raccontiamo le rispettive esperienze e questo ci dà coraggio reciproco, ci aiuta nel nostro cammino.openday3

Noi volontari che ci siamo già passati, abbiamo ancora qualcosa da imparare. Che bello!

Alle quattro del pomeriggio il grande impegno dei medici fa si che tutto sia terminato e la giornata volge al termine. Congediamo lo staff degli animatori, ringraziandoli per l’ottima collaborazione : genitori e bimbi che hanno concluso il loro iter se ne vanno alla spicciolata, stanchi ma contenti e non mancano le lodi per tutti.

Ci ripromettiamo di rimanere in contatto e non dubito che così sarà!

Fra i medici ultima ad andarsene è la psicologa, che si sofferma con noi a sottolineare il positivo bilancio della giornata.

Siamo tutti contenti e pronti a replicare questa fantastica esperienza non appena se ne presenterà di nuovo la necessità, magari anche presso qualche altro ospedale.

Si torna a casa con il cuore dolce e la coscienza leggera: quella dell’AISP è una bella e grande famiglia! Un saluto a tutti

 

 La testimonianza di Luca Cannella

Open day Poland!! Già !

 

openday4Un intero giorno , 8 ore, dalle 8 alle 16 in cui il Gaslini è stato aperto , come un papà che abbraccia i propri figli , a ben 16 tra bimbi e ragazzi , i quali insieme ai propri genitori hanno potuto avere un responso medico qualificato . Sì , perché ormai da anni un team medico ci offre il proprio tempo e la propria professionalità , in armonia con la nostra associazione e lo Sportello delle malattie rare , mettendosi a disposizione dei nostri pazienti . Ma il lato interessante della giornata è stato naturalmente quello delle relazioni umane , aspetto che contraddistingue sempre le attività dell'AISP ; come non sorridere , per esempio , di fronte ai volontari della Gaslini Band Band, che hanno fatto giocare e divertire i più piccoli , o come non pensare a quanto possa essere stato utile lo scambio di esperienze tra soci volontari e genitori dubbiosi . Quindi avanti così e da socio volontario ho un sogno.... che con l'impegno di tutti , ci possa essere una sempre maggiore sinergia tra la nostra associazione e le istituzioni in modo da poter offrire sempre di più ai nostri amici. Uniti si vince!!