Notizie

Uova Solidali AISP

Anche quest'anno AISP promuove le uova solidali AISP.

Per chi fosse interessato Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

UovaSolidaliAISP

Il video AISP premiato al concorso cinematografico uno sguardo rarao

ABBIAMO VINTO!
Si sono svolte nella Sala Deluxe presso la Casa del Cinema a Roma Villa Borghese le premiazioni per i filmati presentati sul tema “Uno sguardo raro”.
Il nostro spot “Beyond the image” è stato giudicato meritevole del miglior spot nella categoria SPOT!
Con grande emozione e gioia, ringraziando tutti coloro che hanno contribuito al successo, ve lo proponiamo!

BeyondTheImage

Lo spot AISP al Festival uno sguardo raro 10-11 Febbraio 2018

PSLo spot AISP al Festival Uno Sguardo Raro

Anche quest’anno torna Uno Sguardo Raro, sabato 10 e domenica (dalle 16.00 alle 19) 11 febbraio 2018 (dalle 16.00 alle 20.30) , in apertura delle celebrazioni della XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 28 febbraio). La manifestazione cinematografica si terrà nella cornice della Casa del Cinema - Sala Deluxe - di Roma, Villa Borghese.

 Giunto ormai alla sua terza edizione, l’evento 2018 si presenterà come il primo Festival Internazionale di Cinema sul tema delle Malattie Rare, aprendo così le porte ad uno scenario internazionale. Il concorso di partecipazione si è chiuso ufficialmente il 16 Novembre, durante il quale sono state raccolte quasi mille opere provenienti da 140 paesi di tutto il mondo.

Per il terzo anno consecutivo Claudia Crisafio, presidente dell’associazione promotrice Nove Produzioni e direttrice artistica del festival, insieme a Serena Bartezzati, vicedirettrice di USR e responsabile della comunicazione di U.N.I.A.M.O. Fimr Onlus, stanno lavorando per realizzare una manifestazione con la quale cercare di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle Malattie Rare, attraverso quello strumento efficace e popolare che è il cinema.

SEMINARIO SINDROME DI POLAND 2017

1

Quattordici anni associativi: l'importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie.

Obbiettivi: Il seminario si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico terapeutici, di raccontare il percorso di portatori e dei loro familiari, di presentare l'ampio lavoro che AISP ha portato avanti in questi anni per l'assistenza ed il supporto alle famiglie dei portatori e per sostenere la ricerca scientifica, e l'importanza della costruzione di una rete di collaborazione dei centri esperti nella diagnosi e trattamento a livello nazionale e internazionale.

Destinatari: Famiglie e portatori di Sindrome di Poland.

Medici e Pediatri di Base, Chirurghi, Ortopedici, Genetisti, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie mal formative del torace e della mano. Presidi accreditati Sindrome di Poland ai sensi ai sensi del Decreto Ministeriale 279/2001

Nel pomeriggio per coloro che ne faranno richiesta sarà organizzato un servizio di Colloqui Clinici Multidisciplinari in una struttura esterna. Per permettere una buona organizzazione delle valutazioni mediche multidisciplinari si chiede di inviare la richiesta entro il 14 novembre alla segreteria dell’AISP
La partecipazione è gratuita.

Per saperne di più

La scheda di adesione: SCHEDA_ADESIONE.pdf

 

 

Giornalino Staff Junior 01 2017

In uscita la prima edizione del Giornalino delle Staff Junior.

Questa edizione ricca di spunti interessanti per la vita di quotidiano, un utile aiuto per genitori e ragazzi.

Buona lettura

GiornalinoStaffJunior 01 2017

SABATO 10 GIUGNO SETTIMA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

AISP: SABATO 10 GIUGNO SETTIMA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare di Genova, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico ligure, organizzano il 10 giugno un Open Day a favore dei pazienti e della ricerca.

OpenDay

Dalle 8 del mattino fino alle 15 circa, il personale medico del Gaslini, i clinici del comitato scientifico AISP e gli operatori di settore saranno a disposizione dei pazienti e delle famiglie provenienti dalle diverse regioni d'Italia. L’obiettivo è risolvere dubbi e perplessità legate alla rarità della malattia. Consulti multidisciplinari consentiranno ai 20 portatori (segnalati in gran parte da AISP) di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Presente anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria e i volontari dell’AISP per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari.

La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L'origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica. Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland.

“La nostra Associazione – ha dichiarato Eva Pesaro presidente di AISP – coopera da oltre 14 anni con le maggiori strutture sanitarie di tutta Italia tra le quali il Giannina Gaslini di Genova centro di eccellenza per la Poland, con un unico obiettivo: rendere più efficace l’approccio terapeutico alla malattia”.

Anche nell’edizione 2017 prosegue la campagna avviata a favore della ricerca internazionale: Biobanca Sindrome di Poland. Si invitano i portatori e le rispettive famiglie a dare il proprio contributo alla scienza attraverso semplici prelievi di sangue. Ad intrattenere i presenti ci saranno laboratori ludici condotti dai volontari dell’Associazione e un ricco buffet concluderà la settima edizione dell’iniziativa, pensata all’insegna dell’armonia e della solidarietà.

 

I POSTI DISPONIBILI SONO ESAURITI per avere nformazioni per le prossime edizioni  rivolgersi alla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238