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Giornalino Staff Junior 01 2017

In uscita la prima edizione del Giornalino delle Staff Junior.

Questa edizione ricca di spunti interessanti per la vita di quotidiano, un utile aiuto per genitori e ragazzi.

Buona lettura

GiornalinoStaffJunior 01 2017

SABATO 10 GIUGNO SETTIMA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

AISP: SABATO 10 GIUGNO SETTIMA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare di Genova, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico ligure, organizzano il 10 giugno un Open Day a favore dei pazienti e della ricerca.

OpenDay

Dalle 8 del mattino fino alle 15 circa, il personale medico del Gaslini, i clinici del comitato scientifico AISP e gli operatori di settore saranno a disposizione dei pazienti e delle famiglie provenienti dalle diverse regioni d'Italia. L’obiettivo è risolvere dubbi e perplessità legate alla rarità della malattia. Consulti multidisciplinari consentiranno ai 20 portatori (segnalati in gran parte da AISP) di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Presente anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria e i volontari dell’AISP per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari.

La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L'origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica. Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland.

“La nostra Associazione – ha dichiarato Eva Pesaro presidente di AISP – coopera da oltre 14 anni con le maggiori strutture sanitarie di tutta Italia tra le quali il Giannina Gaslini di Genova centro di eccellenza per la Poland, con un unico obiettivo: rendere più efficace l’approccio terapeutico alla malattia”.

Anche nell’edizione 2017 prosegue la campagna avviata a favore della ricerca internazionale: Biobanca Sindrome di Poland. Si invitano i portatori e le rispettive famiglie a dare il proprio contributo alla scienza attraverso semplici prelievi di sangue. Ad intrattenere i presenti ci saranno laboratori ludici condotti dai volontari dell’Associazione e un ricco buffet concluderà la settima edizione dell’iniziativa, pensata all’insegna dell’armonia e della solidarietà.

 

I POSTI DISPONIBILI SONO ESAURITI per avere nformazioni per le prossime edizioni  rivolgersi alla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238

Quando la solidarietà tra associazioni diventa un circolo virtuoso

Quando la solidarietà tra associazioni diventa un circolo virtuoso:

la cena del 1 aprile all’Arcispazio di Piumazzo

 

La solidarietà unita alla voglia di stare insieme, anche divertendosi, hanno reso la serata di sabato 1 aprile un’occasione davvero speciale per noi di Aisp: nei locali dell’Arcispazio di Piumazzo (MO), organizzata dall’associazione di volontariato “Le mani del sorriso” in collaborazione con l’Arcispazio e con patrocinio del comune di Castelfranco Emilia, si è svolta infatti la cena di solidarietà il cui ricavato è stato devoluto ad Aisp.

La cena è stata meticolosamente organizzata da “Le mani del sorriso ”, gruppo di volontari creato da alcuni amici che, entrati in contatto con il difficile mondo delle malattie rare, hanno deciso di unirsi e organizzare, una volta l’anno, una cena di beneficenza, in favore di tutte quelle associazioni che agiscono nel mondo delle malattie rare.   Un gesto di estrema e pura generosità per non far sentire soli i portatori delle malattie rare e contribuire economicamente diffusione delle informazioni e la ricerca scientifica.

I presupposti per l’ottima riuscita della serata c’erano tutti: location ben attrezzata e ben allestita, grande cucina e tanta voglia di lavorare per una buona causa.

Alla cena hanno partecipato più di 280 persone, tra cui anche diversi membri di AISP, tutti ugualmente deliziati dalla buonissima cena preparata dai volontari. La serata è stata inoltre allietata dalla simpatia di due speaker e dalle belle melodie cantate da due cantanti professionisti, mentre per i bambini ci sono state diverse attività ludiche. Al termine della bella serata una lotteria ha permesso la vincita di ben 30 premi tra i partecipanti.

Nel corso della serata ci è stato comunicato che l’associazione AIPD, ossia l’Associazione Italiana Persone Down di Milazzo, che a sua volta era stata beneficiaria della cena di solidarietà organizzata nel 2016, ha voluto contribuire a questo nuovo evento facendo una donazione ad AISP.

Un ringraziamento particolare ad Oscar Bonvicini, presidente dell’Arcispazio di Piumazzo, che ci ha messo a disposizione gratuitamente i locali per la cena e si è prodigato, insieme alla moglie, a servire ai tavoli e ad aiutare nella preparazione.

Un enorme abbraccio e ringraziamento a “Le mani del sorriso di Piumazzo” e nello specifico a: Graziella, Giovanni, Paola, Laura, Dino, Domenico, Yana, Nancy, Giuseppe, Mattia, Anna, Floriana, Anna e Carlo e a tutti coloro che hanno lavorato nelle cucine.

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Vota il nostro progetto per Aviva Community Fund

 

avivaFund

C'è anche AISP nella grande gara di solidarietà che Aviva realizza ogni anno e grazie alla quale i migliori progetti dedicati al sociale hanno la possibilità di accedere ad una donazione attraverso il voto dei lettori sul web: per sostenere AISP è sufficiente registrarsi, avvalendosi della propria email o del profilo facebook, per ottenere i dieci punti con cui votare il progetto.

Il nostro progetto “Biobanca e database per la sindrome di Poland" ha come finalità la ricerca e lo studio delle cause di questa malattia rara, ad oggi non conosciute.

Sostenerci è semplice e gratuito, non si chiedono donazioni in denaro ma solo pochi minuti del vostro prezioso tempo per votare il progetto di AISP, meglio se con 10 punti! Il link per la votazione online è: https://community-fund-italia.aviva.com/voting/progetto/schedaprogetto/16-969

Si ha tempo per votare il nostro progetto e, naturalmente, di chiedere il sostegno anche di amici e conoscenti, fino al 30 marzo!

Non ci vuole poi tanto per fare del bene: oggi ti basta offrire 10 secondi del tuo tempo per attribuire 10 punti preziosi per la ricerca sulla Sindrome di Poland. Quindi ti chiediamo di non rimandare, vota per AISP e dona i tuoi 10 punti per la ricerca delle cause di questa patologia rara!

E poi, se vuoi, sensibilizza la tua cerchia condividendo il nostro appello ed il progetto AISP su Facebook, Instagram, Whatsapp ed i vari social, te ne saremo davvero grati!


ll progetto è promosso in collaborazione con il servizio di Biostatistica dell’Istituto Giannina Gaslini e dei membri del Comitato Tecnico Scientifico AISP. Il progetto si prefigge di creare e sviluppare procedure volte a regolamentare e gestire l’invio del materiale biologico dei pazienti e dei loro genitori alla biobanca, interfacciandosi con i centri di “expertise” che hanno aderito al progetto e che devono essere opportunamente informati e formati circa le procedure, l’associazione dei pazienti, i presidi accreditati che, opportunamente formati, decideranno di contribuire attivamente al progetto, i centri di “expertise” stranieri che aderiranno al progetto una volta consolidate le procedure a livello italiano.

 

Open Day Sindrome di Poland a Milano, Venerdì 24 Febbraio 2017

Venerdì 24 Febbraio 2017, dalle 12.30  Open Day Sindrome di Poland a Milano
Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

 

Ambulatori aperti e pronti ad accogliere una dozzina circa di pazienti portatori della Sindrome di Poland venerdì 24 febbraio a Milano, presso l’IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico: l’open day, che inizia alle 12.30, è organizzato dal Policlinico in stretta collaborazione con AISP, associazione italiana Sindrome di Poland che, giunta al open day MilanoAISp2017quattordicesimo anno di attività, è la onlus dei familiari e delle persone affette da questa patologia. Ad apertura dei lavori è prevista la presentazione di AISP e della giornata, nel corso della quale AISP offrirà un rinfresco a tutti i partecipanti.

All’open day arrivano sospetti portatori, fin dalla più tenera età, con le loro famiglie, provenienti da diverse regioni italiane: ad accoglierli trovano un team medico preparato e multidisciplinare, in grado di fornire loro un consulto completo, comprensivo di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica. In tal modo, se la diagnosi è confermata, i portatori di Poland potranno in poche ore ottenere diagnosi precise ed un dettagliato inquadramento terapeutico, oltre alla certificazione di malattia rara.

L’open day milanese, coordinato per l’Ospedale Maggiore da Francesca Bedeschi, genetista, e Santa Di Stefano, psicologa, è realizzato in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare dell’ospedale. Durante la giornata i volontari AISP presenti accolgono i portatori e le loro famiglie, forniscono assistenza, supporto e condivisione di esperienze, rispondendo ai molti quesiti che le persone si pongono quando si trovano a dover affrontare la diagnosi di malattia rara: l’associazione è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, percorso medico appropriato e sostegno psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a supportare il percorso chirurgico.

Nel corso degli open day, così come tramite il sito www.sindromedipoland.org e nell’ambito della varie manifestazioni cui partecipano e delle iniziative che propongono, i rappresentanti AISP, oltre a condividere le singole esperienze rendendole patrimonio comune dell’associazione, informano i portatori circa i progetti in atto per migliorare i servizi loro diretti ed anche sullo stato della ricerca scientifica.

I POSTI DISPONIBILI SONO ESAURITI per avere nformazioni per le prossime edizioni  rivolgersi alla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238.

 

 

Il Consorzio Agorà e La Locanda degli Adorno di Genova si fa in 4 per AISP

Il Consorzio Agorà e La Locanda degli Adorno di Genova si fa in 4 per AISP
La Locanda degli Adorno lancia la minirassegna "Genova si fa in 4" ovvero 4 incontri dal 23 novembre al 14 dicembre 2016, dedicati a Genova e alle sue mille sfaccettature. Gli appuntamenti dedicati alla vita culturale e sociale di Genova sono organizzati da Alessandra Cecchini e Alessandra Grasso per il Consorzio Agorà e la Cooperativa Proges:

23 novembre: presentazione libro per le famiglie “GATTONANDO PER GENOVA” di C. LUBRANO, W. Fochesato e con la grafica di G. Matarese – Fabbrica Musicale Editore con la partecipazione di Franco Melis di Palazzo Ducale Fondazione per la Cultura;

30 novembre: presentazione libro noir “LA POSTA IN GIOCO” di Simone Leoncini, Robin edizioni con la partecipazione della giornalista scrittrice Donatella Alfonso – La Repubblica;

7 dicembre: MOSTRA COLLETTIVA FOTOGRAFICA “Nell’occhio del caprone” con i 7”caproni”: Andrea e Chiara Cassini, Maurizio Chessa, Davide Libardi, Katia Raddavero, Paolo Mazzaron, Selene Di Pardo.

14 dicembre: presentazione romanso “LEYLA & HAMID” di DIEGO REPETTO, con la partecipazione di Maria Carla Italia , Assessora per i rapporti con le comunità migranti – Municipio I centro est del Comune di Genova, MONICA LANFRANCO (giornalista, formatrice e direttrice Marea), Piero Calbucci, portavoce della Rete di Sostegno contro la Violenza di Genere di cui Agorà fa parte.

La comunicazione sociale proposta attraverso momenti di intrattenimento culturale e ludico è la nostra missione per uscire dagli stereotipi. Genova è il fil rouge: dal turismo alla fotografia, dalla migrazione alla violenza. Una Genova, da scoprire. L'iniziativa ha il patrocinio del Municipio I Centro Est Comune di Genova.

La Locanda e il Consorzio sostengono l'associazione AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), che da anni è impegnata nel far conoscere questa malattia rara e dar sollievo alle famiglie.

La Locanda degli Adorno è il ristorante sociale di Agorà aperta dal lunedì al sabato a pranzo e dal giovedì al sabato a cena.

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