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Quando la solidarietà tra associazioni diventa un circolo virtuoso

Quando la solidarietà tra associazioni diventa un circolo virtuoso:

la cena del 1 aprile all’Arcispazio di Piumazzo

 

La solidarietà unita alla voglia di stare insieme, anche divertendosi, hanno reso la serata di sabato 1 aprile un’occasione davvero speciale per noi di Aisp: nei locali dell’Arcispazio di Piumazzo (MO), organizzata dall’associazione di volontariato “Le mani del sorriso” in collaborazione con l’Arcispazio e con patrocinio del comune di Castelfranco Emilia, si è svolta infatti la cena di solidarietà il cui ricavato è stato devoluto ad Aisp.

La cena è stata meticolosamente organizzata da “Le mani del sorriso ”, gruppo di volontari creato da alcuni amici che, entrati in contatto con il difficile mondo delle malattie rare, hanno deciso di unirsi e organizzare, una volta l’anno, una cena di beneficenza, in favore di tutte quelle associazioni che agiscono nel mondo delle malattie rare.   Un gesto di estrema e pura generosità per non far sentire soli i portatori delle malattie rare e contribuire economicamente diffusione delle informazioni e la ricerca scientifica.

I presupposti per l’ottima riuscita della serata c’erano tutti: location ben attrezzata e ben allestita, grande cucina e tanta voglia di lavorare per una buona causa.

Alla cena hanno partecipato più di 280 persone, tra cui anche diversi membri di AISP, tutti ugualmente deliziati dalla buonissima cena preparata dai volontari. La serata è stata inoltre allietata dalla simpatia di due speaker e dalle belle melodie cantate da due cantanti professionisti, mentre per i bambini ci sono state diverse attività ludiche. Al termine della bella serata una lotteria ha permesso la vincita di ben 30 premi tra i partecipanti.

Nel corso della serata ci è stato comunicato che l’associazione AIPD, ossia l’Associazione Italiana Persone Down di Milazzo, che a sua volta era stata beneficiaria della cena di solidarietà organizzata nel 2016, ha voluto contribuire a questo nuovo evento facendo una donazione ad AISP.

Un ringraziamento particolare ad Oscar Bonvicini, presidente dell’Arcispazio di Piumazzo, che ci ha messo a disposizione gratuitamente i locali per la cena e si è prodigato, insieme alla moglie, a servire ai tavoli e ad aiutare nella preparazione.

Un enorme abbraccio e ringraziamento a “Le mani del sorriso di Piumazzo” e nello specifico a: Graziella, Giovanni, Paola, Laura, Dino, Domenico, Yana, Nancy, Giuseppe, Mattia, Anna, Floriana, Anna e Carlo e a tutti coloro che hanno lavorato nelle cucine.

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Vota il nostro progetto per Aviva Community Fund

 

avivaFund

C'è anche AISP nella grande gara di solidarietà che Aviva realizza ogni anno e grazie alla quale i migliori progetti dedicati al sociale hanno la possibilità di accedere ad una donazione attraverso il voto dei lettori sul web: per sostenere AISP è sufficiente registrarsi, avvalendosi della propria email o del profilo facebook, per ottenere i dieci punti con cui votare il progetto.

Il nostro progetto “Biobanca e database per la sindrome di Poland" ha come finalità la ricerca e lo studio delle cause di questa malattia rara, ad oggi non conosciute.

Sostenerci è semplice e gratuito, non si chiedono donazioni in denaro ma solo pochi minuti del vostro prezioso tempo per votare il progetto di AISP, meglio se con 10 punti! Il link per la votazione online è: https://community-fund-italia.aviva.com/voting/progetto/schedaprogetto/16-969

Si ha tempo per votare il nostro progetto e, naturalmente, di chiedere il sostegno anche di amici e conoscenti, fino al 30 marzo!

Non ci vuole poi tanto per fare del bene: oggi ti basta offrire 10 secondi del tuo tempo per attribuire 10 punti preziosi per la ricerca sulla Sindrome di Poland. Quindi ti chiediamo di non rimandare, vota per AISP e dona i tuoi 10 punti per la ricerca delle cause di questa patologia rara!

E poi, se vuoi, sensibilizza la tua cerchia condividendo il nostro appello ed il progetto AISP su Facebook, Instagram, Whatsapp ed i vari social, te ne saremo davvero grati!


ll progetto è promosso in collaborazione con il servizio di Biostatistica dell’Istituto Giannina Gaslini e dei membri del Comitato Tecnico Scientifico AISP. Il progetto si prefigge di creare e sviluppare procedure volte a regolamentare e gestire l’invio del materiale biologico dei pazienti e dei loro genitori alla biobanca, interfacciandosi con i centri di “expertise” che hanno aderito al progetto e che devono essere opportunamente informati e formati circa le procedure, l’associazione dei pazienti, i presidi accreditati che, opportunamente formati, decideranno di contribuire attivamente al progetto, i centri di “expertise” stranieri che aderiranno al progetto una volta consolidate le procedure a livello italiano.

 

Open Day Sindrome di Poland a Milano, Venerdì 24 Febbraio 2017

Venerdì 24 Febbraio 2017, dalle 12.30  Open Day Sindrome di Poland a Milano
Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

 

Ambulatori aperti e pronti ad accogliere una dozzina circa di pazienti portatori della Sindrome di Poland venerdì 24 febbraio a Milano, presso l’IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico: l’open day, che inizia alle 12.30, è organizzato dal Policlinico in stretta collaborazione con AISP, associazione italiana Sindrome di Poland che, giunta al open day MilanoAISp2017quattordicesimo anno di attività, è la onlus dei familiari e delle persone affette da questa patologia. Ad apertura dei lavori è prevista la presentazione di AISP e della giornata, nel corso della quale AISP offrirà un rinfresco a tutti i partecipanti.

All’open day arrivano sospetti portatori, fin dalla più tenera età, con le loro famiglie, provenienti da diverse regioni italiane: ad accoglierli trovano un team medico preparato e multidisciplinare, in grado di fornire loro un consulto completo, comprensivo di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica. In tal modo, se la diagnosi è confermata, i portatori di Poland potranno in poche ore ottenere diagnosi precise ed un dettagliato inquadramento terapeutico, oltre alla certificazione di malattia rara.

L’open day milanese, coordinato per l’Ospedale Maggiore da Francesca Bedeschi, genetista, e Santa Di Stefano, psicologa, è realizzato in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare dell’ospedale. Durante la giornata i volontari AISP presenti accolgono i portatori e le loro famiglie, forniscono assistenza, supporto e condivisione di esperienze, rispondendo ai molti quesiti che le persone si pongono quando si trovano a dover affrontare la diagnosi di malattia rara: l’associazione è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, percorso medico appropriato e sostegno psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a supportare il percorso chirurgico.

Nel corso degli open day, così come tramite il sito www.sindromedipoland.org e nell’ambito della varie manifestazioni cui partecipano e delle iniziative che propongono, i rappresentanti AISP, oltre a condividere le singole esperienze rendendole patrimonio comune dell’associazione, informano i portatori circa i progetti in atto per migliorare i servizi loro diretti ed anche sullo stato della ricerca scientifica.

I POSTI DISPONIBILI SONO ESAURITI per avere nformazioni per le prossime edizioni  rivolgersi alla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238.

 

 

Il Consorzio Agorà e La Locanda degli Adorno di Genova si fa in 4 per AISP

Il Consorzio Agorà e La Locanda degli Adorno di Genova si fa in 4 per AISP
La Locanda degli Adorno lancia la minirassegna "Genova si fa in 4" ovvero 4 incontri dal 23 novembre al 14 dicembre 2016, dedicati a Genova e alle sue mille sfaccettature. Gli appuntamenti dedicati alla vita culturale e sociale di Genova sono organizzati da Alessandra Cecchini e Alessandra Grasso per il Consorzio Agorà e la Cooperativa Proges:

23 novembre: presentazione libro per le famiglie “GATTONANDO PER GENOVA” di C. LUBRANO, W. Fochesato e con la grafica di G. Matarese – Fabbrica Musicale Editore con la partecipazione di Franco Melis di Palazzo Ducale Fondazione per la Cultura;

30 novembre: presentazione libro noir “LA POSTA IN GIOCO” di Simone Leoncini, Robin edizioni con la partecipazione della giornalista scrittrice Donatella Alfonso – La Repubblica;

7 dicembre: MOSTRA COLLETTIVA FOTOGRAFICA “Nell’occhio del caprone” con i 7”caproni”: Andrea e Chiara Cassini, Maurizio Chessa, Davide Libardi, Katia Raddavero, Paolo Mazzaron, Selene Di Pardo.

14 dicembre: presentazione romanso “LEYLA & HAMID” di DIEGO REPETTO, con la partecipazione di Maria Carla Italia , Assessora per i rapporti con le comunità migranti – Municipio I centro est del Comune di Genova, MONICA LANFRANCO (giornalista, formatrice e direttrice Marea), Piero Calbucci, portavoce della Rete di Sostegno contro la Violenza di Genere di cui Agorà fa parte.

La comunicazione sociale proposta attraverso momenti di intrattenimento culturale e ludico è la nostra missione per uscire dagli stereotipi. Genova è il fil rouge: dal turismo alla fotografia, dalla migrazione alla violenza. Una Genova, da scoprire. L'iniziativa ha il patrocinio del Municipio I Centro Est Comune di Genova.

La Locanda e il Consorzio sostengono l'associazione AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), che da anni è impegnata nel far conoscere questa malattia rara e dar sollievo alle famiglie.

La Locanda degli Adorno è il ristorante sociale di Agorà aperta dal lunedì al sabato a pranzo e dal giovedì al sabato a cena.

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Le nostre Storie

storieCari amici, 
eccoci di ritorno da una esperienza bella e costruttiva insieme a voi a Montecatini per il nostro Convegno biennale.
Siete stati tanti e con la vostra partecipazione avete dato un senso alle nostre fatiche, alle energie che spendiamo durante tutto l’arco dell’anno per una causa comune in cui crediamo tanto!
Certamente ognuno di noi ha avuto un approccio diverso, vuoi per tempistiche di diagnosi, vuoi per come la Sdp si presenta a livello corporeo o perché siamo portatori noi stessi oppure genitori. 
Come sapete nel nostro sito internet abbiamo una sezione dedicata alle nostre storie dove ognuno di noi ha raccontato la propria esperienza del suo percorso SdP e magari anche di condivisione AISP.
Queste storie vengono anche pubblicate, di volta in volta, sulla newsletter di informazione che vi arriva due volte l’anno.
Forse qualcuno di voi avrebbe piacere di aggiungere il proprio vissuto e arricchire così le nostre esperienze?
Sì, questo rinsalderebbe ancora di più il legame che si sta formando tra tutte le famiglie che hanno partecipato al Convegno e darebbe ulteriore spunto di riflessione per coloro che in futuro si accosteranno ad AISP.
Dunque ho fiducia che molti di voi mi ascolteranno : potete inviare il vostro elaborato a
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GRAZIE da Nonna AISP

XI Convegno AISP 2016 5-6 Novembre RIFLESSI-AMO

Montecatini Terme (PT) 5-6 Novembre 2016 Hotel Belvedere  

LogConvegnoAgg

ll tema di quest'anno " RifessiAMO” vuole essere ancora una volta occasione di incontro, confronto e di riflessione e condivisione.

Nei 13 anni di attività dell'AISP si è cercato di non solo fermarsi agli aspetti medico-scientifici, adoperandosi per dare rilevanza anche agli aspetti personali, familiari e relazionali .
Con lo stesso spirito contiamo di raggiungere nuovi livelli di unità di intenti e consapevolezza di chi giornalmente vive la Sindrome di Poland.
RifessiAMO: “La bellezza è negli occhi di chi guarda”
Il neonato nasce con un bagaglio innato che gli consente di rapportarsi – fin da subito – con l’altro da cui riceve nutrimento, affetto e rassicurazione e da cui impara, via via, a vivere.

Crescendo, l’immagine di sé e la consapevolezza del proprio essere dipendono strettamente da quanto l’individuo ha ricevuto nella relazione con le persone con cui è entrato in contatto nel corso dell’esistenza e, naturalmente, dalle esperienze che lo hanno legato a loro.

La vita è fatta di continue e molteplici relazioni che influenzano – arricchiscono o impoveriscono lo sviluppo della personalità di ciascuno, anche al di là della piena consapevolezza, e concorrono alla costruzione della percezione di sé. Ne consegue che la persona spesso si veda o si consideri più in base al giudizio altrui che in base al suo proprio ideale e/o valore. Ne deriva che, spesso, l’emancipazione dal giudizio altrui consenta il raggiungimento di obiettivi autonomi e appaganti non considerati (ma “sognati”) in precedenza.

Il Convegno AISP 2016 vuole essere un’occasione di incontro fra tutti, portatori della sindrome e non, e confronto su come la persona si vede e come ritiene di essere vista dagli altri. Guardarsi allo specchio e andare oltre l’immagine riflessa costituisce un’occasione di sfida e forza da condividere insieme...

Il programma prevede che i nostri volontari (adulti e adolescenti) siano affiancati da professionisti esperti che seguiranno i partecipanti durante gli incontri e i momenti di gioco e passatempi adatti a tutte le età, fin dalla prima infanzia.

Anche quest’anno verranno proposti i laboratori di manualità, di fotografia, di improvvisazione teatrale e tanti altri ancora.....come la piscina, “mani in pasta”......

L’impegno AISP per l’assistenza e la ricerca clinica e scientifica vedrà un evento, che si terrà il giorno precedente, con un incontro tra i membri del Comitato Tecnico Scientifico e nuovi clinici finalizzato a creare una rete di diagnosi assistenza sul territorio nazionale.

Tra gli obiettivi di quest'anno continueremo il progetto Biobanca Telethon che porteranno un notevole impulso alla ricerca e un aggiornamento sulle attività cliniche e scientifiche.

L'invito è rivolto ai soci, agli amici AISP , simpatizzanti e a tutti coloro che vogliono condividere con noi questa esperienza.

Seguiteci sul nostro sito e sui nostri sociale riceverete gli aggiornamenti necessari sul programma e sulle modalità di partecipazione.

Vi aspettiamo numerosi......

Il Direttivo Aisp

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     Scheda di Adesione 

‏SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:

AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via Asiago, 3r 16137 Genova
Riferimenti:  Renata Morini 348 9318036 - Fax 010.8562263
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
Sito Internet www.sindromedipoland.org