Impegno AISP

VolontariAISP

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91 con sede a Genova, fondata nell’ottobre 2003 da genitori e pazienti affetti da questa sindrome che si sono uniti con lo scopo di promuovere la ricerca, raccogliere fondi e fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze.

L’associazione è nata a seguito dell’esperienza personale di alcuni genitori che hanno scoperto, una volta individuata la patologia, quanto questa fosse poco
nota anche all’interno del mondo scientifico e come le risposte fornire dalle istituzioni sociali e sanitarie non fossero adeguate.
L’AISP è impegnata in numerose iniziative volte a favorire principalmente la conoscenza della sindrome, incoraggiare la ricerca e favorire la formazione tra il personale medico.

Si dedica, quindi, all'organizzazione sia di convegni, sia di eventi più ludici per la diffusione e la consapevolezza dell'esistenza della sindrome ad un pubblico più allargato.

Allo stesso tempo, l’Associazione fornisce supporto ai portatori e alle loro famiglie, permettendo loro di attivare tutte le risorse esistenti per rispondere alle necessità legate alla patologia.

L'Associazione si avvale dell'ausilio di un Comitato Tecnico Scientifico composto dai migliori esperti italiani nelle rispettive discipline e collabora con alcuni dei più prestigiosi centri Clinici e di ricerca del nostro paese:

  • a Genova:  Policlino San Martino e Università di Genova, Ospedale Pediatrico Gaslini,
  • a Milano: Fondazione IRCCS Ca' Granda Osppedale Maggiore Policlinico – Milano
  • a Savona: Dipartimento U.O. Centro Regionale di Chirurgia Mano;
  • a Catania: Unità Operativa di Genetica Azienda Ospedaliera “ Garibaldi”
  • a Pisa: Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana.

AISP è impegnata attivamente per allargare la rete dei clinici sul territorio nazionale e internazionale per facilitare e permettere ai portatori e alle loro famiglie di avere un'assitenza sul territorio, nel corso del 2017 contiamo infatti di annunciare nuove collaborazioni

 Impostazione Metodologica

AISP inoltre ha impostato dall’inizio la sua attività considerando tutti questi aspetti e considerando la persona nel suo complesso
Soggetto portatore di SdP prima di tutto come persona che ha un problema, considerandone la sua dimensione “Sana”
Promuove QUALITA' della VITA,
AISP ha sviluppato metodologia didattica ad hoc, maturata con il contributo di educatori, pedagosti e psicologhe per proporre il GIOCO come strumento di confronto e superamento delle diversità e del pregiudizio.

 QualitaVita