REGOLAMENTO COLLABORAZIONE SCIENTIFICA CON AISP ONLUS

Revisione 3 del13/09/2014

Premessa

La collaborazione della comunità medico scientifica con AISP può avvenire secondo due modalità:

  • Membro del Comitato Tecnico Scientifico.
  • Consulente tecnico ossia professionista accreditato dall’AISP che mette a disposizione dell’AISP le sue competenze al fine di garantire l’assistenza medica e clinica e psicologica ai pazienti, impegnandosi nella raccolta dati sui pazienti e sulle Biobanche.

Entrambe le figure sono rappresentate da persone che si sono distinte per competenza professionale e doti umane nella relazione con i pazienti affetti da Sindrome di Poland, e manifestano la propria disponibilità a collaborare con AISP al fine di costituire un punto di riferimento scientifico per l’Associazione e i suoi iscritti.

A. COMITATO TECNICO SCIENTIFCO AISP

Art. 1 Composizione del Comitato Tecnico Scientifico :

  • Il Comitato Tecnico Scientifico (CTS) è composto da Specialisti di diverse discipline senza un numero fisso prestabilito.
    • I membri del CTS sono nominati come singola persona. Il loro stretto dovere è di agire  nell’interesse di AISP ONLUS. I membri del Comitato Scientifico, Presidente e suo Vice Presidente sono nominati dal Consiglio Direttivo AISP e restano in carica tre anni.
    • Il Comitato Scientifico è presieduto dal Presidente. Il Vice presidente ha funzioni di coordinamento e di supplenza del Presidente in caso di sua assenza.
    • Per entrare a far parte del CTS l’interessato deve sottoporre la candidatura al Consiglio Direttivo dell’AISP.

Art. 2 Scopi:

Il Comitato Scientifico deve perseguire e promuovere le attività di assistenza, studio e ricerca necessarie al raggiungimento dei seguenti scopi dell’AISP:

  • Essere punto di riferimento medico-scientifico dell’AISP e dei suoi iscritti. Ciò significa mettere a disposizione le proprie competenze per la valutazione clinica o strumentale o psicologica dei pazienti con SP per mezzo di visite ambulatoriali, Day Hospital o altre modalità che potranno essere proposte e definite.
  • Implementare la ricerca clinica e di base sulla SP.
  • Formare la comunità medico scientifica interdisciplinare sulla SP attraverso convegni, corsi, incontri, seminari a livello nazionale e internazionale.
  • Condividere le risultanze degli studi di ricerca, promuovere eventuali concorsi, promuovere corsi di formazione medico-scientifici sulla SP.
  • Definire e aggiornare periodicamente e promuovere le Raccomandazioni, cui ci si dovrà attenere, fatte salve particolari condizioni, sulla Diagnosi, Assistenza  e Trattamento della Sindrome di Poland.
  • Promuovere e sviluppare progetti Associativi di natura scientifica intrapresi dall’AISP come la raccolta dati sui pazienti e sulle Biobanche.

Art. 3 Esercizio , durata e gratuità delle cariche

  • Il Comitato Scientifico si riunisce almeno una volta all’anno, su proposta del Presidente in accordo con il Consiglio Direttivo AISP e, in caso di sua assenza, su proposta del vice presidente in accordo con il Consiglio Direttivo.
  • Potranno essere costituiti gruppi di lavori su progetti e iniziative, i gruppi avranno autonomia di organizzazione e  relazioneranno al CTS le risultanze dei lavori svolti
  • Il Presidente, sentiti gli altri membri, predispone un calendario delle riunioni con relativo Ordine del giorno.
  • Il Comitato delibera a maggioranza semplice su istanza del presidente o del Vice presidente
  • Il Comitato deve invitare alle riunioni il Consiglio Direttivo o una sua rappresentanza, può invitare alle riunioni altre personalità esterne o interne all’Associazione relativamente a questioni scientifiche che richiedano la loro presenza.
  • La partecipazione alle riunioni del Comitato Scientifico è obbligatoria. La carica di membro del Comitato Scientifico decade automaticamente dopo due assenze consecutive (salvo casi eccezionali che potranno essere giustificati singolarmente).
  • La carica di membro del CTS è gratuita. Compatibilmente con le possibilità economiche dell’associazione è però previsto il rimborso spese a favore dei membri del Comitato Scientifico (previa richiesta e presentazione documentazione giustificativa).
  • Il Comitato Scientifico ha durata triennale rinnovabile, la carica può essere revocata su richiesta dello stesso  o dal Consiglio Direttivo dell’AISP  o su suggerimento del Comitato Scientifico.

Art. 4 Funzioni

  • Il Comitato Scientifico ha funzione consultiva sulle tematiche proposte dall’AISP ONLUS
  • Svolge Attività clinica e di assistenza (Day Hospital, Ambulatori, Consulti) per pazienti pediatrici e adulti affetti da SP.
  • Il Comitato Scientifico propone al Consiglio Direttivo il finanziamento di borse e bandi di ricerca e progetti di ricerca sulla SP, presentando l’opportuna documentazione preventiva e consuntiva.
  • Ogni membro del Comitato Scientifico, inoltre:
    • dà la propria disponibilità a supportare l’AISP nella definizione, con il rispettivo presidio ospedaliero di appartenenza, di un accordo che riconosca la procedura di segnalazione dei pazienti con sospetto di Sindrome di Poland da parte dell’Associazione
    • Contribuisce alla Raccolta di dati clinici di pazienti Poland e alla raccolta dei campioni da inviare alla Biobanca.
    • Mette a disposizione la propria competenza per sostenere tutte le iniziative e i progetti nazionali e internazionali secondo uno spirito di collaborazione concreta e trasparente.
    • Promuove e sviluppa progetti di ricerca verificando anche la possibilità di partecipare a progetti finalizzati con finanziamento Pubblico o privato. Tali progetti potranno coinvolgere anche solo una parte dei componenti del Comitato Scientifico, a seconda delle loro competenze, ma i risultati saranno condivisi con tutti i membri del Comitato Scientifico.
    • Mette a disposizione la propria competenza per i corsi formativi per medici e famiglie e altre iniziative formative promosse dall’AISP, su invito del Consiglio Direttivo, e contribuire alla loro organizzazione.
    • Presta la propria competenza medica frequentando gli eventi AISP con uno spirito di collaborazione e condivisione delle competenze, per visite mediche nel corso degli eventi organizzati dall'AISP se richiesto.
    • Il Comitato Scientifico incentiva e cura pubblicazioni di lavori scientifici sulla SP. I membri del CTS che intraprendono progetti, sia di ricerca che di tipo organizzativo assistenziale, si impegnano a informare già nella fase preventiva del lavoro il Consiglio Direttivo AISP, citandolo nella pubblicazioni i riferimenti AISP  e i relativi  ringraziamenti.

Art. 5 Diritti e responsabilità

I membri del Comitato Scientifico devono essere imparziali nel rappresentare l’interesse dell’AISP, evitando comportamenti che possano pregiudicare l’immagine dell’associazione stessa. I membri devono svolgere la propria funzione con obiettività e imparzialità nel rispetto dello Statuto AISP. Le decisioni prese durante le riunioni devono essere rispettate da tutti i membri, eventuali dissensi devono essere manifestati durante le riunioni e non divulgate a terzi.

B. CONSULENTE TECNICO AISP

art. 6 Il consulente Tecnico

Il Consulente tecnico manifesta la sua volontà a collaborare mettendo  a disposizione dell’AISP le sue competenze al fine di garantire l’assistenza medica e clinica ai pazienti, senza però assumere gli impegni previsti per il comitato Tecnico Scientifico.

Il consulente Tecnico sottopone la candidatura al Consiglio Direttivo dell’AISP, una volta ricevuto l’accreditamento, l’incarico ha durata triennale rinnovabile .

Il consulente Tecnico AISP:

  • Mette a disposizione le proprie competenze per la valutazione clinica o strumentale o psicologica dei pazienti con SP per mezzo di visite ambulatoriali, Day Hospital o altre modalità che potranno essere proposte e definite.
  • Contribuisce alla Raccolta di dati clinici dei pazienti Poland e al progetto Biobanche
  • Se invitato, partecipa alle riunioni del Comitato Tecnico Scientifico
  • Presta la propria competenza medica frequentando gli eventi AISP con uno spirito di collaborazione e condivisione delle competenze nel corso degli eventi organizzati dall'AISP, se richiesto.
  • Annualmente invia al Consiglio Direttivo AISP relazione sulle attività svolte a favore dei pazienti con Sindrome di Poland

La carica di consulente è gratuita.

art. 7 Disposizioni Finali

Per quanto non disciplinato dal presente regolamento si fa riferimento allo statuto AISP e alle norme del codice civile che regolamentano la materia.

Qualsiasi futura modifica del regolamento deve essere deliberata e proposta all’approvazione del Consiglio Direttivo AISP.

13 Settembre 2014                                                                                                                       Il Direttivo AISP

 

Per chi desidera collaborare con AISP può scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamare 010.5222238