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Chi siamo

L'associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.

Continuando a navigare sul nostro sito puoi trovare tutte le informazioni per meterti in contatto co noi. Non dimenticare di curiosare tra le altre pagine disponibili e di farci pervenire commenti sul nostro Forum.

Ai sensi della legge 266/91, l'Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione non riconosciuta di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

  • Raccogliere e diffondere informazione relative alla Sindrome di Poland.
  • Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure.
  • Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale.
  • Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell'Associazione.
  • Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari.
  • Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.
  • Collaborare con altre associazioni.


La Struttura

Gli Organi dell'Associazione sono:

  • l'Assemblea dei Soci
  • il Consiglio Direttivo
  • il Presidente
  • il Comitato Tecnico Scientifico

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La Metodologia AISP

L'AISP organizza iniziative di carattere scientifico-divulgativo per agevolare l'accesso all'informazione primaria da parte delle famiglie interessate dalla malattia. Visto l'impegno che i volontari si sono dati nell'ambito della ricerca della QUALITA' della VITA, l'associazione ha sviluppato una metodologia didattica ad hoc, maturata con il contributo di educatori, pedagosti e psicologhe per proporre il GIOCO come strumento di confronto e superamento delle diversità e del pregiudizio. In occasione di manifestazioni ludiche e del Convegno annuali con medici, i soci organizzano laboratori dedicati sulla lettura ad alta voce, gli atelier manipolativi, l'acquaticità e la musicoterapia.

Vivere la differenza con serenità aiutare a crescere famiglie

 

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COSA SONO LE ONLUS

Sono in molti a chiedersi il significato di questo termine, soprattutto i responsabili di associazioni e agenzie, operanti nel mondo del sociale e del volontariato.

Il termine ONLUS deriva da "Organizzazioni non lucrative di utilità sociale" e riguarda le associazioni, gli enti e le cooperative "no-profit" che a vario titolo operano sul territorio nazionale.

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland - Organizzazione di Volontariato iscritta al Registro regionale delle Organizzazioni di Volontariato Settore Sanitario con Decreto delle Regine Liguria del 01/12/05, con il codice SN/GE/A7/2005, ai sensi della legge 11.08.1991, n. 266 e della legge regionale 25.05.92, n. 15.

L'Associazione AISP, quale Organizzazione di volontariato costituita ai sensi della L. 11 agosto 1991, n. 266 ed iscritta nel registro regionale delle Organizzazioni di Volontariato, è automaticamente O.N.L.U.S. (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) "di diritto" in base a quanto disposto dalla Legge Regionale n. 460 del 4/12/97

Ai sensi dell'art. 15, comma 1, lett. i-bis) del D.P.R. 22 dicembre 1986, n. 917, le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a euro 2.065,83, effettuate a favore delle ONLUS, sono detraibili dall'IRPEF nella misura del 19 per cento. La medesima agevolazione, entro i predetti limiti, è concessa anche per l'IRES dovuta dagli enti non commerciali (art. 147 del D.P.R. 917/86). Ai sensi dell'art. 100, comma 2, lett. h) del medesimo decreto, per le imprese sono deducibili le erogazioni liberali in denaro per importo non superiore a euro 2.065,83 o al 2 per cento del reddito d'impresa dichiarato.