L'Associazione

BannerLogo L'associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.

Se vuoi parlare con qualcuno di noi alla pagina Come Contattarci troverai tutti i nostri riferimenti Non dimenticare di curiosare tra le altre pagine disponibili e di farci pervenire commenti sul nostro Forum.

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

    1. Raccogliere e diffondere informazione relative alla SdP,
    2. Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure,
    3. Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale,
    4. Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell'Associazione
    5. Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari,
    6. Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.
    7. Collaborare con altre associazioni.


La Struttura

Gli Organi dell'Associazione sono:

  • l'Assemblea dei Soci
    il Consiglio Direttivo
    il Presidente
    il Comitato Tecnico Scientifico

Impegno AISP

VolontariAISP

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91 con sede a Genova, fondata nell’ottobre 2003 da genitori e pazienti affetti da questa sindrome che si sono uniti con lo scopo di promuovere la ricerca, raccogliere fondi e fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze.

L’associazione è nata a seguito dell’esperienza personale di alcuni genitori che hanno scoperto, una volta individuata la patologia, quanto questa fosse poco
nota anche all’interno del mondo scientifico e come le risposte fornire dalle istituzioni sociali e sanitarie non fossero adeguate.
L’AISP è impegnata in numerose iniziative volte a favorire principalmente la conoscenza della sindrome, incoraggiare la ricerca e favorire la formazione tra il personale medico.

Si dedica, quindi, all'organizzazione sia di convegni, sia di eventi più ludici per la diffusione e la consapevolezza dell'esistenza della sindrome ad un pubblico più allargato.

Allo stesso tempo, l’Associazione fornisce supporto ai portatori e alle loro famiglie, permettendo loro di attivare tutte le risorse esistenti per rispondere alle necessità legate alla patologia.

L'Associazione si avvale dell'ausilio di un Comitato Tecnico Scientifico composto dai migliori esperti italiani nelle rispettive discipline e collabora con alcuni dei più prestigiosi centri Clinici e di ricerca del nostro paese:

  • a Genova: Ospedale Pediatrico Gaslini, Ospedale San Martino e Università di Genova
  • a Roma: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
  • a Milano: Fondazione IRCCS Ca' Granda Osppedale Maggiore Policlinico – Milano
  • a Savona: Dipartimento U.O. Centro Regionale di Chirurgia Mano;
  • a Catania: Unità Operativa di Genetica Azienda Ospedaliera “ Garibaldi”
  • a Pisa: Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana.

AISP è impegnata attivamente per allargare la rete dei clinici sul territorio nazionale e internazionale per facilitare e permettere ai portatori e alle loro famiglie di avere un'assitenza sul territorio

 Impostazione Metodologica

AISP inoltre ha impostato dall’inizio la sua attività considerando tutti questi aspetti e considerando la persona nel suo complesso
Soggetto portatore di SdP prima di tutto come persona che ha un problema, considerandone la sua dimensione “Sana”
Promuove QUALITA' della VITA,
AISP ha sviluppato metodologia didattica ad hoc, maturata con il contributo di educatori, pedagosti e psicologhe per proporre il GIOCO come strumento di confronto e superamento delle diversità e del pregiudizio.

 QualitaVita

ARTICOLO 1 - COSTITUZIONE, DEMOCRATICITÀ DELLA STRUTTURA ED ASSENZA DEL FINE DI LUCRO

1. E' costituita l'associazione di volontariato non riconosciuta denominata "Associazione Italiana Sindrome di Poland", essa potrà utilizzare la formula abbreviata "AISP".
2. L'Associazione ha sede in Genova, Via Carlotta Benettini 4/1. Il Consiglio Direttivo potrà variare l'indirizzo della sede legale dell'associazione tramite una delibera all'unanimità del Consiglio, purchè sempre nel Comune di Genova. È data facoltà dell'associazione, dietro delibera del Consiglio Direttivo, di istituire sedi secondarie per l'esercizio delle attività statutarie.
3. I contenuti e la struttura dell'organizzazione sono democratici, tutti i Soci hanno uguali diritti e doveri, e godono del pieno elettorato attivo e passivo.
4. L'associazione ha carattere volontario, non ha finalità politiche e scopi di lucro.
5. L'associazione ha durata sino al 31/12/2050.

ARTICOLO 2- FINALITÀ

L'Associazione ha lo scopo di:
1 promuovere la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni riguardanti sia la Sindrome di Poland e le patologie correlate, sia gli studi e ricerche relativi ad ogni intervento mirante a lenire gli effetti;
2. promuovere, finanziare e supportare la diagnosi, la ricerca, le cure ed i possibili trattamenti;
3. facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale, patrocinando ed organizzando corsi di aggiornamento, convegni e congressi, sollecitando l'intervento e la collaborazione delle Autorità, di Enti, Istituzioni, Società e privati cittadini, divulgando le conoscenze relative alla Sindrome di Poland e sottolineandone la loro importanza sociale;
4 . promuovere la formazione di un Comitato Scientifico composto da medici, medici specialisti e ricercatori competenti in riferimento alla Sindrome di Poland ed alle sue espressioni cliniche; il Comitato Scientifico suddetto ha il ruolo di consulente dell'Associazione;
5. sviluppare e diffondere, attraverso l'attività svolta dai volontari, un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla sindrome di Poland e loro familiari.
6. promuovere ed organizzare conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, seminari di orientamento, pubblicazioni di opere di divulgazione utilizzando qualsiasi mezzo di comunicazione;
7. collaborare con altre associazioni, enti, istituti ed organismi in Italia ed all'estero;
8. porre in essere ogni ulteriore attività finalizzata al conseguimento degli scopi sociali.

Rinnova

Siamo un associazione di volontariato, formata da genitori e adulti portatori che si sono messi in gioco per dare una mano a chi si trova ad affrontare questa malattia rara, la nostra organizzazione è allargata sul territorio nazionale e i volontari vengono da tutte le parti d'Italia.

 AISP può portare avanti le diverse iniziative grazie al supporto di quanti credono nel nostro impegno, pertanto il pagamento della quota associativa annuale ci può consentire di continuare avanti i tanti progetti intrapresi, se un anno ti sei associato ti invitiamo a rinnovere la tua iscrizione, servirà ad aiutare altre famiglie e portatori

Se sei socio e amico AISP e vuoi continuare a sostenere la nostra attività ti invitiamo a rinnovare la quota annuale, che come sempre sia per i Soci che Amci AISP è di € 40,00.

Ricordiamo che la qualifica è rinnovabile annualmente dal 1° gennaio al 31 dicembre di ogni anno e che il socio moroso decade se non rinnova l’iscrizione l’anno successivo a quello nel quale deve essere rinnovata l’iscrizione all’AISP

 

Puoi rinnovare la quota come AMICO o SOCIO AISP

ONLINE

Con pagamento sicuro dal sito nell'area riservata

(qualora non possiedi ancora le credenziali per accedere scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) e potrai rinnovare la tua iscrizione e comunicarci gli estremi del pagamento della quota

 

CON BONIFICO BANCARIO

La quota associativa può essere versata con causale "Rinnovo Quota Anno ...

tramite C/C postale n. 53176889,
Oppure Bonifico Bancario: Banco Posta spa IBAN IT63A0760101400000053176889

Inoltre qualora cambiassero i recapiti, ti invitiamo a comunicare alla Segreteria AISP (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) l'aggiornamento della anagrafica, in questo modo potrai essere tenuto aggiornato sulle iniziative e attività della nostra assoc

iazione.

SocioAISPAmicoAISp

IL VOLONTARIATO

AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland nasce come gruppo di auto-aiuto per aiutare chi si trova ad affrontare la sindrome di Poland

La nostra Associazione è nata ufficialmente nell'otobre 2004, ed' iscritta dal 2005 al registro ligure delle organizzazioni di volontariato.

Siamo un associazione di volontariato, formata da genitori e adulti portatori che si sono messi in gioco per dare una mano a chi si trova ad affrontare questa malattia rara.

La nostra organizzazione è allargata sul territorio nazionale, pertanto se deciderai di partecipare alle nostre iniziative vedrai che veniamo da tutte le parti d'Italia

La nostra è un'associazione di volontariato e quindi tutte le nostre attività sono autofinanziate attraverso raccolte fondi che di tanto in tanto organizziamo.

Se desideri saperene di più scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure chiama 010.5222238 (dalle 14 alle 20 nei giorni feriali)

Volontari

 

REGOLAMENTO COLLABORAZIONE SCIENTIFICA CON AISP ONLUS

Revisione 3 del13/09/2014

Premessa

La collaborazione della comunità medico scientifica con AISP può avvenire secondo due modalità:

  • Membro del Comitato Tecnico Scientifico.
  • Consulente tecnico ossia professionista accreditato dall’AISP che mette a disposizione dell’AISP le sue competenze al fine di garantire l’assistenza medica e clinica e psicologica ai pazienti, impegnandosi nella raccolta dati sui pazienti e sulle Biobanche.

Entrambe le figure sono rappresentate da persone che si sono distinte per competenza professionale e doti umane nella relazione con i pazienti affetti da Sindrome di Poland, e manifestano la propria disponibilità a collaborare con AISP al fine di costituire un punto di riferimento scientifico per l’Associazione e i suoi iscritti.

A. COMITATO TECNICO SCIENTIFCO AISP

Art. 1 Composizione del Comitato Tecnico Scientifico :

  • Il Comitato Tecnico Scientifico (CTS) è composto da Specialisti di diverse discipline senza un numero fisso prestabilito.
    • I membri del CTS sono nominati come singola persona. Il loro stretto dovere è di agire  nell’interesse di AISP ONLUS. I membri del Comitato Scientifico, Presidente e suo Vice Presidente sono nominati dal Consiglio Direttivo AISP e restano in carica tre anni.
    • Il Comitato Scientifico è presieduto dal Presidente. Il Vice presidente ha funzioni di coordinamento e di supplenza del Presidente in caso di sua assenza.
    • Per entrare a far parte del CTS l’interessato deve sottoporre la candidatura al Consiglio Direttivo dell’AISP.

Art. 2 Scopi:

Il Comitato Scientifico deve perseguire e promuovere le attività di assistenza, studio e ricerca necessarie al raggiungimento dei seguenti scopi dell’AISP:

  • Essere punto di riferimento medico-scientifico dell’AISP e dei suoi iscritti. Ciò significa mettere a disposizione le proprie competenze per la valutazione clinica o strumentale o psicologica dei pazienti con SP per mezzo di visite ambulatoriali, Day Hospital o altre modalità che potranno essere proposte e definite.
  • Implementare la ricerca clinica e di base sulla SP.
  • Formare la comunità medico scientifica interdisciplinare sulla SP attraverso convegni, corsi, incontri, seminari a livello nazionale e internazionale.
  • Condividere le risultanze degli studi di ricerca, promuovere eventuali concorsi, promuovere corsi di formazione medico-scientifici sulla SP.
  • Definire e aggiornare periodicamente e promuovere le Raccomandazioni, cui ci si dovrà attenere, fatte salve particolari condizioni, sulla Diagnosi, Assistenza  e Trattamento della Sindrome di Poland.
  • Promuovere e sviluppare progetti Associativi di natura scientifica intrapresi dall’AISP come la raccolta dati sui pazienti e sulle Biobanche.

Art. 3 Esercizio , durata e gratuità delle cariche

  • Il Comitato Scientifico si riunisce almeno una volta all’anno, su proposta del Presidente in accordo con il Consiglio Direttivo AISP e, in caso di sua assenza, su proposta del vice presidente in accordo con il Consiglio Direttivo.
  • Potranno essere costituiti gruppi di lavori su progetti e iniziative, i gruppi avranno autonomia di organizzazione e  relazioneranno al CTS le risultanze dei lavori svolti
  • Il Presidente, sentiti gli altri membri, predispone un calendario delle riunioni con relativo Ordine del giorno.
  • Il Comitato delibera a maggioranza semplice su istanza del presidente o del Vice presidente
  • Il Comitato deve invitare alle riunioni il Consiglio Direttivo o una sua rappresentanza, può invitare alle riunioni altre personalità esterne o interne all’Associazione relativamente a questioni scientifiche che richiedano la loro presenza.
  • La partecipazione alle riunioni del Comitato Scientifico è obbligatoria. La carica di membro del Comitato Scientifico decade automaticamente dopo due assenze consecutive (salvo casi eccezionali che potranno essere giustificati singolarmente).
  • La carica di membro del CTS è gratuita. Compatibilmente con le possibilità economiche dell’associazione è però previsto il rimborso spese a favore dei membri del Comitato Scientifico (previa richiesta e presentazione documentazione giustificativa).
  • Il Comitato Scientifico ha durata triennale rinnovabile, la carica può essere revocata su richiesta dello stesso  o dal Consiglio Direttivo dell’AISP  o su suggerimento del Comitato Scientifico.

Art. 4 Funzioni

  • Il Comitato Scientifico ha funzione consultiva sulle tematiche proposte dall’AISP ONLUS
  • Svolge Attività clinica e di assistenza (Day Hospital, Ambulatori, Consulti) per pazienti pediatrici e adulti affetti da SP.
  • Il Comitato Scientifico propone al Consiglio Direttivo il finanziamento di borse e bandi di ricerca e progetti di ricerca sulla SP, presentando l’opportuna documentazione preventiva e consuntiva.
  • Ogni membro del Comitato Scientifico, inoltre:
    • dà la propria disponibilità a supportare l’AISP nella definizione, con il rispettivo presidio ospedaliero di appartenenza, di un accordo che riconosca la procedura di segnalazione dei pazienti con sospetto di Sindrome di Poland da parte dell’Associazione
    • Contribuisce alla Raccolta di dati clinici di pazienti Poland e alla raccolta dei campioni da inviare alla Biobanca.
    • Mette a disposizione la propria competenza per sostenere tutte le iniziative e i progetti nazionali e internazionali secondo uno spirito di collaborazione concreta e trasparente.
    • Promuove e sviluppa progetti di ricerca verificando anche la possibilità di partecipare a progetti finalizzati con finanziamento Pubblico o privato. Tali progetti potranno coinvolgere anche solo una parte dei componenti del Comitato Scientifico, a seconda delle loro competenze, ma i risultati saranno condivisi con tutti i membri del Comitato Scientifico.
    • Mette a disposizione la propria competenza per i corsi formativi per medici e famiglie e altre iniziative formative promosse dall’AISP, su invito del Consiglio Direttivo, e contribuire alla loro organizzazione.
    • Presta la propria competenza medica frequentando gli eventi AISP con uno spirito di collaborazione e condivisione delle competenze, per visite mediche nel corso degli eventi organizzati dall'AISP se richiesto.
    • Il Comitato Scientifico incentiva e cura pubblicazioni di lavori scientifici sulla SP. I membri del CTS che intraprendono progetti, sia di ricerca che di tipo organizzativo assistenziale, si impegnano a informare già nella fase preventiva del lavoro il Consiglio Direttivo AISP, citandolo nella pubblicazioni i riferimenti AISP  e i relativi  ringraziamenti.

Art. 5 Diritti e responsabilità

I membri del Comitato Scientifico devono essere imparziali nel rappresentare l’interesse dell’AISP, evitando comportamenti che possano pregiudicare l’immagine dell’associazione stessa. I membri devono svolgere la propria funzione con obiettività e imparzialità nel rispetto dello Statuto AISP. Le decisioni prese durante le riunioni devono essere rispettate da tutti i membri, eventuali dissensi devono essere manifestati durante le riunioni e non divulgate a terzi.

B. CONSULENTE TECNICO AISP

art. 6 Il consulente Tecnico

Il Consulente tecnico manifesta la sua volontà a collaborare mettendo  a disposizione dell’AISP le sue competenze al fine di garantire l’assistenza medica e clinica ai pazienti, senza però assumere gli impegni previsti per il comitato Tecnico Scientifico.

Il consulente Tecnico sottopone la candidatura al Consiglio Direttivo dell’AISP, una volta ricevuto l’accreditamento, l’incarico ha durata triennale rinnovabile .

Il consulente Tecnico AISP:

  • Mette a disposizione le proprie competenze per la valutazione clinica o strumentale o psicologica dei pazienti con SP per mezzo di visite ambulatoriali, Day Hospital o altre modalità che potranno essere proposte e definite.
  • Contribuisce alla Raccolta di dati clinici dei pazienti Poland e al progetto Biobanche
  • Se invitato, partecipa alle riunioni del Comitato Tecnico Scientifico
  • Presta la propria competenza medica frequentando gli eventi AISP con uno spirito di collaborazione e condivisione delle competenze nel corso degli eventi organizzati dall'AISP, se richiesto.
  • Annualmente invia al Consiglio Direttivo AISP relazione sulle attività svolte a favore dei pazienti con Sindrome di Poland

La carica di consulente è gratuita.

art. 7 Disposizioni Finali

Per quanto non disciplinato dal presente regolamento si fa riferimento allo statuto AISP e alle norme del codice civile che regolamentano la materia.

Qualsiasi futura modifica del regolamento deve essere deliberata e proposta all’approvazione del Consiglio Direttivo AISP.

13 Settembre 2014                                                                                                                       Il Direttivo AISP

 

Per chi desidera collaborare con AISP può scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamare 010.5222238

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Associazione Italiana Sindrome di Poland

L'associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.

Se vuoi parlare con qualcuno di noi alla pagina Come Contattarci troverai tutti i nostri riferimenti Non dimenticare di curiosare tra le altre pagine disponibili e di farci pervenire commenti sul nostro Forum.

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

Raccogliere e diffondere informazione relative alla SdP,
Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure,
Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale,
Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell'Associazione
Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari,
Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.
Collaborare con altre associazioni.

La Struttura

Gli Organi dell'Associazione sono:

* 'Assemblea dei Soci
* il Consiglio Direttivo
* il Presidente
* il Comitato Tecnico Scientifico