L'Associazione

BannerLogo L'associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.

Se vuoi parlare con qualcuno di noi alla pagina Come Contattarci troverai tutti i nostri riferimenti Non dimenticare di curiosare tra le altre pagine disponibili e di farci pervenire commenti sul nostro Forum.

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

    1. Raccogliere e diffondere informazione relative alla SdP,
    2. Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure,
    3. Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale,
    4. Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell'Associazione
    5. Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari,
    6. Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.
    7. Collaborare con altre associazioni.


La Struttura

Gli Organi dell'Associazione sono:

  • l'Assemblea dei Soci
    il Consiglio Direttivo
    il Presidente
    il Comitato Tecnico Scientifico

Impegno AISP

VolontariAISP

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91 con sede a Genova, fondata nell’ottobre 2003 da genitori e pazienti affetti da questa sindrome che si sono uniti con lo scopo di promuovere la ricerca, raccogliere fondi e fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze.

L’associazione è nata a seguito dell’esperienza personale di alcuni genitori che hanno scoperto, una volta individuata la patologia, quanto questa fosse poco
nota anche all’interno del mondo scientifico e come le risposte fornire dalle istituzioni sociali e sanitarie non fossero adeguate.
L’AISP è impegnata in numerose iniziative volte a favorire principalmente la conoscenza della sindrome, incoraggiare la ricerca e favorire la formazione tra il personale medico.

Si dedica, quindi, all'organizzazione sia di convegni, sia di eventi più ludici per la diffusione e la consapevolezza dell'esistenza della sindrome ad un pubblico più allargato.

Allo stesso tempo, l’Associazione fornisce supporto ai portatori e alle loro famiglie, permettendo loro di attivare tutte le risorse esistenti per rispondere alle necessità legate alla patologia.

L'Associazione si avvale dell'ausilio di un Comitato Tecnico Scientifico composto dai migliori esperti italiani nelle rispettive discipline e collabora con alcuni dei più prestigiosi centri Clinici e di ricerca del nostro paese:

  • a Genova:  Policlino San Martino e Università di Genova, Ospedale Pediatrico Gaslini,
  • a Milano: Fondazione IRCCS Ca' Granda Osppedale Maggiore Policlinico – Milano
  • a Savona: Dipartimento U.O. Centro Regionale di Chirurgia Mano;
  • a Catania: Unità Operativa di Genetica Azienda Ospedaliera “ Garibaldi”
  • a Pisa: Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana.

AISP è impegnata attivamente per allargare la rete dei clinici sul territorio nazionale e internazionale per facilitare e permettere ai portatori e alle loro famiglie di avere un'assitenza sul territorio, nel corso del 2017 contiamo infatti di annunciare nuove collaborazioni

 Impostazione Metodologica

AISP inoltre ha impostato dall’inizio la sua attività considerando tutti questi aspetti e considerando la persona nel suo complesso
Soggetto portatore di SdP prima di tutto come persona che ha un problema, considerandone la sua dimensione “Sana”
Promuove QUALITA' della VITA,
AISP ha sviluppato metodologia didattica ad hoc, maturata con il contributo di educatori, pedagosti e psicologhe per proporre il GIOCO come strumento di confronto e superamento delle diversità e del pregiudizio.

 QualitaVita

Se hai bisogno di contattarci siamo a in Via Asiago 3r - Genova 16137

SEGRETERIA
La nostra segreteria è aperta il lunedì e il giovedì mattina dalle 9.00 alle 12.00. Per informazioni di carattere generale ti risponderà:
CAROLA BARTOLINI
CarolaBartolini

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Sede Operativa: Via Asiago 3r 16137 Genova
Fax 010 8562263

RAPPORTI CON LE FAMIGLIE E PORTATORI

Per contattarci puoi anche scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

Se hai necessità di un colloquio di carattere più personale ed approfondito puoi contattare una della nostre volontarie che, compatibilmente con i propri impegni familiari e personali, saranno a tua disposizione nei pomeriggi dal lunedì al venerdì dalle 14.30 alle 19.00.

Sapranno indirizzarti al meglio a seconda della tipologia delle tue richieste.

ERIKA D'AMICO
ErikaDamico
cell.+39 366 7208563

oppure
MONICA VIGO
MonicaVigo
cell. +39 393 8887285

Trattandosi di persone che offrono la loro collaborazione in maniera assolutamente volontaria, ti ricordiamo che fuori dagli orari succitati i telefoni non sono attivi, perciò confidiamo nella tua comprensione e pazienza. Grazie!

 

 

IL VOLONTARIATO

AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland nasce come gruppo di auto-aiuto per aiutare chi si trova ad affrontare la sindrome di Poland

La nostra Associazione è nata ufficialmente nell'otobre 2004, ed' iscritta dal 2005 al registro ligure delle organizzazioni di volontariato.

Siamo un associazione di volontariato, formata da genitori e adulti portatori che si sono messi in gioco per dare una mano a chi si trova ad affrontare questa malattia rara.

La nostra organizzazione è allargata sul territorio nazionale, pertanto se deciderai di partecipare alle nostre iniziative vedrai che veniamo da tutte le parti d'Italia

La nostra è un'associazione di volontariato e quindi tutte le nostre attività sono autofinanziate attraverso raccolte fondi organizziamo.

Se desideri saperene di più scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure chiama 010.5222238 (dalle 14 alle 20 nei giorni feriali)

Volontari

 

ARTICOLO 1 - COSTITUZIONE, DEMOCRATICITÀ DELLA STRUTTURA ED ASSENZA DEL FINE DI LUCRO

1. E' costituita l'associazione di volontariato non riconosciuta denominata "Associazione Italiana Sindrome di Poland", essa potrà utilizzare la formula abbreviata "AISP".
2. L'Associazione ha sede in Genova, Via Carlotta Benettini 4/1. Il Consiglio Direttivo potrà variare l'indirizzo della sede legale dell'associazione tramite una delibera all'unanimità del Consiglio, purchè sempre nel Comune di Genova. È data facoltà dell'associazione, dietro delibera del Consiglio Direttivo, di istituire sedi secondarie per l'esercizio delle attività statutarie.
3. I contenuti e la struttura dell'organizzazione sono democratici, tutti i Soci hanno uguali diritti e doveri, e godono del pieno elettorato attivo e passivo.
4. L'associazione ha carattere volontario, non ha finalità politiche e scopi di lucro.
5. L'associazione ha durata sino al 31/12/2050.

ARTICOLO 2- FINALITÀ

L'Associazione ha lo scopo di:
1 promuovere la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni riguardanti sia la Sindrome di Poland e le patologie correlate, sia gli studi e ricerche relativi ad ogni intervento mirante a lenire gli effetti;
2. promuovere, finanziare e supportare la diagnosi, la ricerca, le cure ed i possibili trattamenti;
3. facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale, patrocinando ed organizzando corsi di aggiornamento, convegni e congressi, sollecitando l'intervento e la collaborazione delle Autorità, di Enti, Istituzioni, Società e privati cittadini, divulgando le conoscenze relative alla Sindrome di Poland e sottolineandone la loro importanza sociale;
4 . promuovere la formazione di un Comitato Scientifico composto da medici, medici specialisti e ricercatori competenti in riferimento alla Sindrome di Poland ed alle sue espressioni cliniche; il Comitato Scientifico suddetto ha il ruolo di consulente dell'Associazione;
5. sviluppare e diffondere, attraverso l'attività svolta dai volontari, un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla sindrome di Poland e loro familiari.
6. promuovere ed organizzare conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, seminari di orientamento, pubblicazioni di opere di divulgazione utilizzando qualsiasi mezzo di comunicazione;
7. collaborare con altre associazioni, enti, istituti ed organismi in Italia ed all'estero;
8. porre in essere ogni ulteriore attività finalizzata al conseguimento degli scopi sociali.

Rinnova

Siamo un associazione di volontariato, formata da genitori e adulti portatori che si sono messi in gioco per dare una mano a chi si trova ad affrontare questa malattia rara, la nostra organizzazione è allargata sul territorio nazionale e i volontari vengono da tutte le parti d'Italia.

 AISP può portare avanti le diverse iniziative grazie al supporto di quanti credono nel nostro impegno, pertanto il pagamento della quota associativa annuale ci può consentire di continuare avanti i tanti progetti intrapresi, se un anno ti sei associato ti invitiamo a rinnovere la tua iscrizione, servirà ad aiutare altre famiglie e portatori

Se sei socio e amico AISP e vuoi continuare a sostenere la nostra attività ti invitiamo a rinnovare la quota annuale, che come sempre sia per i Soci che Amci AISP è di € 40,00.

Ricordiamo che la qualifica è rinnovabile annualmente dal 1° gennaio al 31 dicembre di ogni anno e che il socio moroso decade se non rinnova l’iscrizione l’anno successivo a quello nel quale deve essere rinnovata l’iscrizione all’AISP

 

Puoi rinnovare la quota come AMICO o SOCIO AISP

ONLINE

Con pagamento sicuro dal sito nell'area riservata

(qualora non possiedi ancora le credenziali per accedere scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) e potrai rinnovare la tua iscrizione e comunicarci gli estremi del pagamento della quota

 

CON BONIFICO BANCARIO

La quota associativa può essere versata con causale "Rinnovo Quota Anno ...

tramite C/C postale n. 53176889,
Oppure Bonifico Bancario: Banco Posta spa IBAN IT63A0760101400000053176889

Inoltre qualora cambiassero i recapiti, ti invitiamo a comunicare alla Segreteria AISP (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) l'aggiornamento della anagrafica, in questo modo potrai essere tenuto aggiornato sulle iniziative e attività della nostra assoc

iazione.

SocioAISPAmicoAISp

Sottocategorie

Associazione Italiana Sindrome di Poland

L'associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.

Se vuoi parlare con qualcuno di noi alla pagina Come Contattarci troverai tutti i nostri riferimenti Non dimenticare di curiosare tra le altre pagine disponibili e di farci pervenire commenti sul nostro Forum.

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

Raccogliere e diffondere informazione relative alla SdP,
Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure,
Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale,
Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell'Associazione
Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari,
Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.
Collaborare con altre associazioni.

La Struttura

Gli Organi dell'Associazione sono:

* 'Assemblea dei Soci
* il Consiglio Direttivo
* il Presidente
* il Comitato Tecnico Scientifico