Le nostre storie

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Scrive Lorenzo Mellini

Mi chiamo Lorenzo, ho 27 anni ed ho la Sindrome di Poland che, su di me, ha deciso di manifestarsi con assenza del muscolo grande pettorale destro e brachidattilia e sindattilia omolaterali.

La mia storia inizia il 17 maggio 1987, il giorno della mia nascita all'ospedale di Ravenna, che corrisponde anche al momento della diagnosi. Questa contemporaneità, a posteriori, è sicuramente stata una gran fortuna; infatti, il poter dare fin da subito un nome alla "disgrazia" che era capitata, credo abbia aiutato molto i miei genitori, e più tardi ha aiutato certamente anche me, evitandoci una buona parte della paura dell'ignoto a cui la mente umana, per natura, non è abituata.

Della mia infanzia onestamente non ho tanti ricordi legati alla Poland e sono sicuro che questo periodo sia stato molto più difficile per i miei genitori che comunque hanno sempre gestito la cosa al meglio. In particolare mia mamma Daniela, che (in quanto donna) sono certo avesse dentro di se un marasma di sentimenti negativi, che possiamo chiamare sensi di colpa, frustrazione, o come preferite, non ha mai fatto trapelare niente di ciò in mia presenza e mi ha sempre dato la forza e la tranquillità per affrontare ogni situazione. Solo una volta, che io ricordi, ha avuto un piccolo e legittimo cedimento. Avevo circa 6-7 anni e dormivo nel lettone con i miei (questo ovviamente non aveva a che fare con la Poland ma col fatto che ero un mammone) e prima di addormentarmi mi ricordo che chiesi: "mamma, ma la mia manina, quando divento grande, diventerà grande anche lei come l'altra?". Quella fu la prima e unica volta che vidi mia mamma piangere in mia presenza, e fu allora che realizzai che anche e soprattutto per lei non doveva essere facile.
Per il resto i miei genitori mi hanno sempre fatto sentire SPECIALE e mai diverso e questo è uno dei motivi per cui io tutto sommato ho sempre vissuto bene le mia diversità fisica.

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Scrive Davide:

Ciao a tutti, io sono Davide, ho 22 anni e ho la Sindrome di Poland. A dire la verità devo quasi sforzarmi per definirmi un portatore, perché a ormai 6 anni da un'operazione che mi ha cambiato la vita, mi sento così sereno con me stesso che il ricordo dei miei momenti di sconforto e solitudine ormai riposano indisturbati nella memoria di un passato a me lontano. Inoltre il volontariato che faccio nell'AISP da circa un anno mi ha permesso di liberare in energie positive tutto ciò che la SdP è stata per me Cercherò nonostante ciò di ricostruire a grandi linee la mia storia.

Fin da piccolissimo ( circa 3 anni ) mi è stata diagnosticata la SdP, indicata a mia madre come una malattia rara che mi imponeva fisioterapia e sport per migliorare la mia postura. In questo primo periodo della vita ( l'infanzia ) non ho mai realizzato nulla riguardo il mio problema, anche perché limitandosi alla mancanza del pettorale destro i problemi estetici sono nati con l'inizio dello sviluppo muscolare, intorno ai 12 anni.

All'inizio dell'adolescenza, quando ero più un bimbo che un ometto, provavo solo vergogna nel mostrarmi davanti agli altri, ad es. nello spogliatoio della palestra dove facevo basket, probabilmente dopo il commento di qualche curioso. Ma successivamente, già verso la terza media, ho iniziato a vivere la mia condizione come una vera tragedia. Non riuscivo assolutamente ad accettarmi, ad accettare il mio aspetto, ad accettare l'idea di essere l'unico sfortunato sulla terra ad essere nato in quel modo.

Perché io?!?

Che cosa avevo mai fatto di male per meritare questo?!? E se non mi piacevo io ( pensavo ) figuriamoci gli altri!! Insomma travolto dal caos mentale di un ragazzino di 13-14 anni le paranoie erano la prassi. Ma questo solo nei momenti di più acuta riflessione, che spesso per gli adolescenti consistono in alcune ore al giorno chiusi in bagno a contemplarsi  . Durante il resto della mia giornata sono sempre stato un ragazzo aperto e intraprendente, e ho sempre condiviso insieme agli altri un sacco di bei momenti. Chiaramente il problema mi ripiombava addosso periodicamente con il presentarsi dell'estate.

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C'era una volta un bellissimo prato verde, la sua erbetta era morbida come il tappeto della vostra cameretta.
Tutti giorni il sole con i suoi raggi d'oro inondava l'erba con la sua luce e il suo tepore.
E così i semini dei fiori che stavano sotto terra, piano piano vollero venir fuori per vedere il mondo.
Adagio adagio, prima una fogliolina e poi un'altra spuntarono tanti fiori azzurri come il cielo e allegri come i vostri occhietti.
Il sole li scaldava e la pioggia li aiutava a crescere sempre più, finchè un giorno, dopo un acquazzone i fiorellini cominciarono a guardarsi l'un l'altro.
Fu così che si avvidero che ce n'era uno che cresceva in modo diverso.
Anche se gli altri non dissero niente, questo fiorellino ci rimase un po' male perché si sentiva un po' solo.
Si diceva tra se: Perché non assomiglio a nessuno?
Così continuò a guardarsi intorno finchè un bel giorno si accorse che altri fiori bellissimi erano spuntati e che in mezzo a loro ce n'era proprio uno che assomigliava a lui.
Che grande gioia! Finalmente non sono più solo, si disse tra sé!
Adesso l'intero prato si era riempito di fiori , come una grande festa di primavera e tutti ridevano al sole.
Un brutto giorno però il tempo cambiò e venne una terribile bufera che spazzò via tutti i fiorellini, strappandoli dalla loro erbetta soffice.
Il vento soffiava forte e tutti i fiori, anche il nostro, rotolavano e rotolavano senza riuscire a fermarsi. Chissà dove ci porta questo ventaccio!
Arrivarono in riva a un fosso e si fermarono tutti spaventati.
Che si fa? Come facciamo ad andare dall'altra parte?
I più coraggiosi provarono a passare in vari modi, qualcuno portò persino una corda, ma niente da fare! Non riuscirono ad andare sull'altra riva.
Nell'acqua c'erano quattro bei palloni che potevano aiutare a passare dall'altra parte, ma quando i primi due provarono a saltare, i loro petali che erano appuntiti li facevano scoppiare!
Allora si fece avanti il nostro amico: voleva sentirsi utile e dimostrare che con tenacia e buona volontà si può arrivare molto lontano! E poi i suoi petali erano diversi, erano rotondi, non potevano pungere!
Prese in mano un capo della corda, qualche passo indietro per avere una bella rincorsa e........hop.....hop....hop! Con tre bei salti fu dall'altra parte.
Tese la fune e tutti gli altri ci camminarono sopra e in men che non si dica si trovarono tutti insieme su un altro bel prato verde dove non c'era più vento e il sole era tornato a splendere.
Così fecero una grande festa, tutti insieme, perché avevano capito che il segreto era stare insieme, aiutarsi.
Ma soprattutto sapevano che quello che a prima vista poteva sembrare diverso, in certe occasioni diventava molto utile e indispensabile per tutti.
E tutti vissero felici e contenti........................

SindromeDiPoland.org

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Ciao a tutti
sono Erika mamma di Cloe, una splendida bimba di 22 mesi. Eccomi qui a raccontare la mia, anzi la NOSTRA storia!
Sono gli inizi di giugno 2010 quando scopro di essere incinta. Che felicità!! La gravidanza è andata avanti benissimo,senza nessun disturbo e con i soliti controlli mensili. Finito il tempo vengo ricoverata in ospedale per indurre il parto ma nonostante tutti gli sforzi (miei e dei medici) dopo 36 ore di travaglio, in attesa di un parto naturale, scendiamo in sala operatoria per il cesareo. Poco dopo ecco venire alla luce un 'esserino' (che poi tanto piccolo non era!!!) di 4.050 kg e 53 cm. Dopo i primi controlli mi portano la bambina facendomi notare immediatamente la mano..credetemi per il grande shock iniziale non sono riuscita nemmeno a vedere mia figlia..ho iniziato a piangere e dentro di me un miscuglio di forti emozioni facevano capolino: ero contentissima x il lieto evento ed ero disperata e arrabbiata con il mondo intero allo stesso tempo.
Ci parlarono di 'sindattilia'.
Cloe aveva la mano sn più piccola della dx con medio e anulare attaccati e indice-medio e anulare-mignolo palmati. La visitarono tanti specialisti venuti da altri ospedali della Capitale e giunsero alla conclusione che era nata con una malformazione della mano dovuta a posizione.
Per un anno ci siamo 'bevuti' la favoletta che nel momento in cui la bambina era passata da podalica a cefalica la mano sn era andata a finire dietro la nuca con un giro di cordone e quindi non aveva ricevuto un apporto di sangue sufficiente ed era nata così.
I primi giorni furono un po' duri..adoravo quella creatura ma mi preoccupavo di come affrontare gli altri,come raccontargli quello che era successo..e perchè.

Quante domande nella mia testa!

Cloe cresceva egolarmente e a 3 mesi la portammo a fare una visita da una pediatra privata (tra l'altro primaria della pediatria del San Camillo) la quale, appena notata la manina di Cloe, ci disse: 'vi hanno mai parlato della sindrome di poland?'. Io e Daniele ci guardammo con delle facce tipiche da punto interrogativo dei fumetti. Facemmo dei controlli con un'ecografia del muscolo pettorale sinistro ma non risultò niente (o non fu bravo l'ecografista!!). Intanto Cloe cresceva e, a livello del pettorale, cominciava a vedersi una asimmetria dei due lati. Dopo l'anno fece il primo intervento alla mano per separare indice e medio e di lì a breve ci ritrovammo ricoverati al Bambin Gesù per una spondilodiscite, ovvero un'infiammazione ad un disco della colonna, ma questa è un'altra storia.

Durante questi 40 giorni di ricovero parlai a loro della sindrome di Poland..ne sapevano poco..ma iniziammo un iter di accertamenti.. ecografia in primis e da lì la diagnosi. Per settimane vagammo nel vuoto fino a quando navigando su internet mi imbattei sul sito dell'associazione! Inizialmente lessi le notizie tecnico-scientifiche..poi le storie..poi..poi c'era un numero di telefono..presi coraggio e lo composi e da quel giono mi si è aperto un mondo!!!

Non dimenticherò mai quella telefonata con Monica e il successivo convegno a Montecatini! Non sentirsi soli è stata la cosa più bella, potersi confrontare ci ha dato tanta forza! Qualche giorno fa Cloe ha subito il secondo intervento alla 'manina', che per ora dovrebbe essere l'ultimo, e nonostante le difficoltà cerchiamo di andare avanti serenamente.

Quello che stiamo cercando di fare ora è parlare con più persone della nostra storia, della sindrome di Poland e dell'associazione affinché questa grande famiglia (o 'tribù' come preferisce definirla qualcuno) possa crescere e che con l'aiuto di tutti si possa andare avanti con la ricerca.

Erika D'Amico

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Ciao, il mio nome è Luca. Questa è la mia piccola storia.

27 Maggio 1969 data della mia nascita.

Sono nato con la Sindrome di Poland, ma all'epoca nessuno sapeva cosa fosse.

22 Febbraio 2012, è la data della mia "rinascita", tutto quello che sta nel mezzo di queste date, è adesso irrilevante. Il passato è passato.

Ho assolutamente scolpito nella mia mente, il momento in cui ho scoperto, forse casualmente o forse no, il nome della mia patologia. Sindrome di Poland.

Ricordo molto bene, e ve lo voglio brevemente raccontare.