Le nostre storie

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Scrive Anna

Mi chiamo Anna, ho 19 anni e ho la sindrome di Poland, in particolare l'agenesia del muscolo pettorale, del muscolo dorsale e della ghiandola mammaria sinistri.SPECIALE
Appena nata (nell'ormai lontano 1997) mi è stata diagnosticata subito la sindrome da un primario ortopedico. L'ortopedico al quale i miei genitori si sono rivolti li ha tranquillizzati dicendogli che era convinto che con la crescita del seno non si sarebbe notata la mancanza del pettorale.
Invece alla “veneranda” età di dieci anni un altro ortopedico mi/ci sconvolse dicendo che non avendo né muscolo né ghiandola dal mio lato sx non sarebbe cresciuto nulla: panico!
Piansi come non mai e nella mia mente riflettevo: “Ma com’è possibile che un dottore mi dica una cosa e poi dopo anni si scopra che è una cavolata?”.

Così negli anni successivi, grazie anche al supporto di mamma e papà, ci siamo inventati dei metodi per poter nascondere questo problema, a partire dalle protesi artigianali di gomma piuma e
finendo con quelle vere e proprie di silicone. Ma nella “sfortuna” posso dire di essere stata fortunata, poiché sono sempre riuscita a fare tutto ciò che volevo: ho fatto ginnastica artistica, nuoto, sono diventata capitano della squadra di pallavolo e sono da undici anni una scout.
La mia prima piccola svolta è arrivata nel 2009, quando ho partecipato al Day Hospital al Gaslini organizzato dall'AISP: da lì ho cominciato a far parte dell'associazione fino a diventare membro attivo dello Staff Junior.

Però, il momento decisivo è arrivato nel 2014, precisamente l' 11 luglio, quando a Pisa sono stata operata dal mio dottore preferito, il dott. Gianluca Gatti, per la prima volta fino all'ultimo intervento
nel 2015. Ogni volta che uscivo dalla sala operatoria mi sentivo sempre meglio, come se fossi salita in cima a una montagna, come se fosse la mia rivincita verso quelle bambine odiose che alle
elementari mi hanno preso in giro chiamandomi “la monotetta”...
Ora sto finendo il liceo classico ma la mia mente è già proiettata verso l'anno prossimo e l'università!

Il mio sogno è quello di entrare nella facoltà di medicina e diventare un buon medico (diciamo che in seguito alle mille visite degli anni passati ormai in ospedale sono a mio agio!).
Purtroppo per chi legge mi sto dilungando, ma mi piace pensare che raccontando tutte le mie avventure possano essere d'aiuto a qualcuno, per cui invito tutti i portatori - e non- a chiedere, domandare, scoprire, perchè è così bello confrontarsi con qualcuno che ha già vissuto quello che stai passando tu! E ricordatevi: solo perché hai una malattia rara non significa che tu sia diverso dagli altri, anzi, sei “speciale”! E, speciale, chi non vorrebbe esserlo?!
ANNA

 

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Quando ero piccolo vedevo i film d BRUCE LEE e il suo Kung fu....vedevo quel piccolo uomo fare cose che sembravano di un altro taekwondomondo.

..SALTI ...PIROETTE. ...GIRAVOLTE. ...CALCI VOLANTI.
Volevo diventare come lui....volevo fare ciò che lui faceva....volevo diventare come quel piccolo uomo che con i suoi urletti e le sue movenze facevano impazzire un sacco di giovani degli anni 80...
Dopo mesi di suppliche , pianti e promesse .....convinsi mia madre a telefonare all'unica palestra di Genova di Kung fu. ..
Un pomeriggio si sedette sul letto e telefono a questo maestro. ...io ero nell'altra stanza e non potevo ascoltare ...ma attraverso lo specchio vedevo
le sue espressioni...
.....Non vedevo l'ora ...non stavo nella pelle ...finalmente avrei coronato un sogno....il cuore batteva all'impazzata , gli occhi lucidi per la felicità.
...ero in trepida attesa.... il tempo non passava mai....una telefonata di pochi minuti sembrava interminabile....
Ecco....finalmente La telefonate giunse al termine...lei rimase seduta per qualche secondo,..... senza un sussulto..senza nessun cambio di espressione....
con la testa china....
Tiro un lunghissimo sospiro e si alzò Si alzò lentamente ,senza espressione ...occhi bassi.....a quel punto quella gioia e quell'euforia che mi avevano pervaso per tutta la telefonata , scememarono piano piano....Si avvicinò ...alzo gli occhi verso di me , e con voce triste mi disse....NON PUOI FARLO.....
Oddio....mi sentii morire dentro. ...PERCHÉ ? le chiesi la sua risposta fu tanto esauriente quanto distruttiva per un bambino di 9
anni
....PERCHÉ È MOLTO DURO E BISOGNA ESSERE PERFETTI NEL FISICO. ...E TU. ....... E TU PICCOLO MIO NON LO SEI....LO SAI...
In quel momento mi sentii veramente cio che non mi ero mai sentito orima...DIFETTOSO . ...quel difetto che non e solo nel fisico, ma che e nella testa ...ti entra dentro e ti consuma ogni giorno........in tutte le giornate finche avrai vita.....
Dopo anni e vari sport mi resi conto che potevo fare tante cose...
E dato che ....
NON SONO UNO CHE SI ARRENDE FACILMENTE ....

ho fatto ciò che volevo ....mi sono iscritto ad arti marziali.... senza un gran consenso....
Ma alla fine....dopo anni e anni di duro lavoro..... sono diventato Maestro di taekwondo con più di 80 allievi....
Ho vinto 3 campionati internazionali.
Sono arrivato 2 volte al 3 posto al campionato italiani ....

E nel 2013 sono arrivato 4* al campionato mondiale master ....
SONO ARRIVATO FINO A QUESTO PUNTO PERCHÉ NESSUNO PUÒ DIRE CHE SONO DIFETTOSO...NESSUNO PUÒ DIRLO CHE NON POSSIAMO FARLO.....NOI POSSIAMO FARE TUTTO .....PERCHÉ OGNUNO DI NOI E SPECIALE ...PERCHÉ OGNUNO DI NOI PUÒ ....FARE....CIÒ. ...CHE VUOLE....
Cavanna Seoul Igor

 

 

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Scrive Davide:

Ciao a tutti, io sono Davide, ho 22 anni e ho la Sindrome di Poland. A dire la verità devo quasi sforzarmi per definirmi un portatore, perché a ormai 6 anni da un'operazione che mi ha cambiato la vita, mi sento così sereno con me stesso che il ricordo dei miei momenti di sconforto e solitudine ormai riposano indisturbati nella memoria di un passato a me lontano. Inoltre il volontariato che faccio nell'AISP da circa un anno mi ha permesso di liberare in energie positive tutto ciò che la SdP è stata per me Cercherò nonostante ciò di ricostruire a grandi linee la mia storia.

Fin da piccolissimo ( circa 3 anni ) mi è stata diagnosticata la SdP, indicata a mia madre come una malattia rara che mi imponeva fisioterapia e sport per migliorare la mia postura. In questo primo periodo della vita ( l'infanzia ) non ho mai realizzato nulla riguardo il mio problema, anche perché limitandosi alla mancanza del pettorale destro i problemi estetici sono nati con l'inizio dello sviluppo muscolare, intorno ai 12 anni.

All'inizio dell'adolescenza, quando ero più un bimbo che un ometto, provavo solo vergogna nel mostrarmi davanti agli altri, ad es. nello spogliatoio della palestra dove facevo basket, probabilmente dopo il commento di qualche curioso. Ma successivamente, già verso la terza media, ho iniziato a vivere la mia condizione come una vera tragedia. Non riuscivo assolutamente ad accettarmi, ad accettare il mio aspetto, ad accettare l'idea di essere l'unico sfortunato sulla terra ad essere nato in quel modo.

Perché io?!?

Che cosa avevo mai fatto di male per meritare questo?!? E se non mi piacevo io ( pensavo ) figuriamoci gli altri!! Insomma travolto dal caos mentale di un ragazzino di 13-14 anni le paranoie erano la prassi. Ma questo solo nei momenti di più acuta riflessione, che spesso per gli adolescenti consistono in alcune ore al giorno chiusi in bagno a contemplarsi  . Durante il resto della mia giornata sono sempre stato un ragazzo aperto e intraprendente, e ho sempre condiviso insieme agli altri un sacco di bei momenti. Chiaramente il problema mi ripiombava addosso periodicamente con il presentarsi dell'estate.

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Scrive Lorenzo Mellini

Mi chiamo Lorenzo, ho 27 anni ed ho la Sindrome di Poland che, su di me, ha deciso di manifestarsi con assenza del muscolo grande pettorale destro e brachidattilia e sindattilia omolaterali.

La mia storia inizia il 17 maggio 1987, il giorno della mia nascita all'ospedale di Ravenna, che corrisponde anche al momento della diagnosi. Questa contemporaneità, a posteriori, è sicuramente stata una gran fortuna; infatti, il poter dare fin da subito un nome alla "disgrazia" che era capitata, credo abbia aiutato molto i miei genitori, e più tardi ha aiutato certamente anche me, evitandoci una buona parte della paura dell'ignoto a cui la mente umana, per natura, non è abituata.

Della mia infanzia onestamente non ho tanti ricordi legati alla Poland e sono sicuro che questo periodo sia stato molto più difficile per i miei genitori che comunque hanno sempre gestito la cosa al meglio. In particolare mia mamma Daniela, che (in quanto donna) sono certo avesse dentro di se un marasma di sentimenti negativi, che possiamo chiamare sensi di colpa, frustrazione, o come preferite, non ha mai fatto trapelare niente di ciò in mia presenza e mi ha sempre dato la forza e la tranquillità per affrontare ogni situazione. Solo una volta, che io ricordi, ha avuto un piccolo e legittimo cedimento. Avevo circa 6-7 anni e dormivo nel lettone con i miei (questo ovviamente non aveva a che fare con la Poland ma col fatto che ero un mammone) e prima di addormentarmi mi ricordo che chiesi: "mamma, ma la mia manina, quando divento grande, diventerà grande anche lei come l'altra?". Quella fu la prima e unica volta che vidi mia mamma piangere in mia presenza, e fu allora che realizzai che anche e soprattutto per lei non doveva essere facile.
Per il resto i miei genitori mi hanno sempre fatto sentire SPECIALE e mai diverso e questo è uno dei motivi per cui io tutto sommato ho sempre vissuto bene le mia diversità fisica.

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Ciao a tutti
sono Erika mamma di Cloe, una splendida bimba di 22 mesi. Eccomi qui a raccontare la mia, anzi la NOSTRA storia!
Sono gli inizi di giugno 2010 quando scopro di essere incinta. Che felicità!! La gravidanza è andata avanti benissimo,senza nessun disturbo e con i soliti controlli mensili. Finito il tempo vengo ricoverata in ospedale per indurre il parto ma nonostante tutti gli sforzi (miei e dei medici) dopo 36 ore di travaglio, in attesa di un parto naturale, scendiamo in sala operatoria per il cesareo. Poco dopo ecco venire alla luce un 'esserino' (che poi tanto piccolo non era!!!) di 4.050 kg e 53 cm. Dopo i primi controlli mi portano la bambina facendomi notare immediatamente la mano..credetemi per il grande shock iniziale non sono riuscita nemmeno a vedere mia figlia..ho iniziato a piangere e dentro di me un miscuglio di forti emozioni facevano capolino: ero contentissima x il lieto evento ed ero disperata e arrabbiata con il mondo intero allo stesso tempo.
Ci parlarono di 'sindattilia'.
Cloe aveva la mano sn più piccola della dx con medio e anulare attaccati e indice-medio e anulare-mignolo palmati. La visitarono tanti specialisti venuti da altri ospedali della Capitale e giunsero alla conclusione che era nata con una malformazione della mano dovuta a posizione.
Per un anno ci siamo 'bevuti' la favoletta che nel momento in cui la bambina era passata da podalica a cefalica la mano sn era andata a finire dietro la nuca con un giro di cordone e quindi non aveva ricevuto un apporto di sangue sufficiente ed era nata così.
I primi giorni furono un po' duri..adoravo quella creatura ma mi preoccupavo di come affrontare gli altri,come raccontargli quello che era successo..e perchè.

Quante domande nella mia testa!

Cloe cresceva egolarmente e a 3 mesi la portammo a fare una visita da una pediatra privata (tra l'altro primaria della pediatria del San Camillo) la quale, appena notata la manina di Cloe, ci disse: 'vi hanno mai parlato della sindrome di poland?'. Io e Daniele ci guardammo con delle facce tipiche da punto interrogativo dei fumetti. Facemmo dei controlli con un'ecografia del muscolo pettorale sinistro ma non risultò niente (o non fu bravo l'ecografista!!). Intanto Cloe cresceva e, a livello del pettorale, cominciava a vedersi una asimmetria dei due lati. Dopo l'anno fece il primo intervento alla mano per separare indice e medio e di lì a breve ci ritrovammo ricoverati al Bambin Gesù per una spondilodiscite, ovvero un'infiammazione ad un disco della colonna, ma questa è un'altra storia.

Durante questi 40 giorni di ricovero parlai a loro della sindrome di Poland..ne sapevano poco..ma iniziammo un iter di accertamenti.. ecografia in primis e da lì la diagnosi. Per settimane vagammo nel vuoto fino a quando navigando su internet mi imbattei sul sito dell'associazione! Inizialmente lessi le notizie tecnico-scientifiche..poi le storie..poi..poi c'era un numero di telefono..presi coraggio e lo composi e da quel giono mi si è aperto un mondo!!!

Non dimenticherò mai quella telefonata con Monica e il successivo convegno a Montecatini! Non sentirsi soli è stata la cosa più bella, potersi confrontare ci ha dato tanta forza! Qualche giorno fa Cloe ha subito il secondo intervento alla 'manina', che per ora dovrebbe essere l'ultimo, e nonostante le difficoltà cerchiamo di andare avanti serenamente.

Quello che stiamo cercando di fare ora è parlare con più persone della nostra storia, della sindrome di Poland e dell'associazione affinché questa grande famiglia (o 'tribù' come preferisce definirla qualcuno) possa crescere e che con l'aiuto di tutti si possa andare avanti con la ricerca.

Erika D'Amico