poland syndrome

  • Venerdì 4 Maggio 2017, dalle 12.30  Open Day Sindrome di Poland a Milano
    Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

     

    Ambulatori aperti e pronti ad accogliere una dozzina circa di pazienti portatori della Sindrome di Poland venerdì 4 Maggio a Milano, presso l’IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico: l’open day, che inizia alle 12.30, è organizzato dal Policlinico in stretta collaborazione con AISP, associazione italiana Sindrome di Poland che, giunta al OpenDayPOLIMI2018quindicesimo anno di attività, è la onlus dei familiari e delle persone affette da questa patologia. Ad apertura dei lavori è prevista la presentazione della giornata, nel corso della quale AISP offrirà un rinfresco a tutti i partecipanti.

    All’open day arrivano sospetti portatori, fin dalla più tenera età, con le loro famiglie, provenienti da diverse regioni italiane: ad accoglierli trovano un team medico preparato e multidisciplinare, in grado di fornire loro un consulto completo, comprensivo di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica. In tal modo, se la diagnosi è confermata, i portatori di Poland potranno in poche ore ottenere diagnosi precise ed un dettagliato inquadramento terapeutico, oltre alla certificazione di malattia rara.

    L’open day milanese, coordinato per l’Ospedale Maggiore da Francesca Bedeschi, genetista, e Santa Di Stefano, psicologa, è realizzato in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare dell’ospedale. Durante la giornata i volontari AISP presenti accolgono i portatori e le loro famiglie, forniscono assistenza, supporto e condivisione di esperienze, rispondendo ai molti quesiti che le persone si pongono quando si trovano a dover affrontare la diagnosi di malattia rara: l’associazione è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, percorso medico appropriato e sostegno psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a supportare il percorso chirurgico.

    Nel corso degli open day, così come tramite il sitowww.sindromedipoland.org e nell’ambito della varie manifestazioni cui partecipano e delle iniziative che propongono, i rappresentanti AISP, oltre a condividere le singole esperienze rendendole patrimonio comune dell’associazione, informano iportatori circa i progetti in atto per migliorare i servizi loro diretti ed anche sullo stato della ricerca scientifica.

    I POSTI DISPONIBILI SONO ESAURITIper avere nformazioni per le prossime edizioni rivolgersialla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 0105222238.

     

  • AISP: SABATO 9 GIUGNO OTTAVA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

    L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ALISA (Agenzia Sanitaria Ligure) con  lo Sportello Malattie Rare di Genova, in collaborazione con l’Ospedale pe9 Giugno 2018diatrico ligure,  organizzato il 9 giugno un Open Day a favore dei pazienti e della ricerca.

     

    Sabato 9 giugno 2018 si è tenuto presso l’Ospedale Pediatrico Gaslinidi Genova l’ottavo Open Day dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland.

    Dopo le registrazioni e i saluti di rito, alle 8.30 i bambini accompagnati dai propri genitori hanno iniziato a sostenere le varie visite mediche con i medici presenti. Contemporaneamente, per ingannare l’attesa e rendere più piacevole la mattinata, alcuni membri dello Staff Junior e volontari AISP hanno svolto attività ludiche con i bambini. Non sono mancati colloqui di confronto e scambio di esperienze tra portatori più esperti e nuovi membri. Inoltre sono stati illustrati i prossimi eventi in programma: dal Campus di Marina di Bibbona (23-27 luglio) al Convegno del 9-10 novembre a Montecatini Terme.

    Per concludere un ricco buffet offerto dall’Associazione con tanto di torta per celebrare i 15 anni dalla fondazione di AISP.

    Un particolare ringraziamento ad ALISA (Agenzia Sanitaria Ligure) allo Sportello Malattie Rare di Genova,  a tutto il personale clinico e non che ci hanno permesso dipromuovere questa giornata.


    Per avere nformazioni per le prossime edizioni 
    rivolgersialla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 0105222238

     

  • AISP 15 ANNI INSIEME

    XII CONVEGNO ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI POLAND - Montecatini Terme (PT) 10-11 Novembre 2018 Hotel Belvedere

    logoconvegno

      Inviare adesione a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

    Quindici anni di attività costituiscono un traguardo importante che oltre ad essere un’occasione preziosa di un’autocritica costruttiva, rappresentano anche un momento in cui fa piacere ricordare le tantissime persone che si sono incontrate in questo lungo tempo. Portatori e loro familiari, volontari, medici, istituzioni, professionisti, partners, imprese, persone dalle quali abbiamo sempre appreso qualcosa e che hanno arricchito, con la loro esperienza, con il loro sapere, con il loro impegno, con i loro ideali e valori la nostra associazione di volontariato, dove ancora oggi continuiamo a raccogliere il contributo di tutti per cercare di realizzare i nostri obiettivi.

    Ma non son mancati momenti difficili ma siamo consapevoli che la strada da percorrere fosse piena di ostacoli, ci ha sempre accomunati il desiderio di superare le difficoltà, di fare meglio, di impegnarsi per raggiungere i risultati preposti.  L’anniversario quindi rappresenta anche lo spunto per nuovi punti di vista, per una crescita continua con la consapevolezza del superamento delle stesse.

    Costante è stato il nostro impegno al fine di migliorarci, al fine di rispondere sempre meglio alle richieste e alle necessitàdi chi ci contatta e ha bisogno di supporto, consci che solo attraverso la presenza quotidiana verso tutti senza differenze, si è in grado di ricevere ed infondere entusiasmo e fiducia.

    Per noi è sempre stato essenziale contribuire al benessere e alla valorizzazione della dimensione sana di chi ha la sindrome di Poland e dei suoi familiari. L’accettazione di sé, sapere affrontare la SdP con consapevolezza come percorso di crescita personale e familiare rappresentano per AISP una grande soddisfazione, e ripagano il nostro grande impegno.

    Ma cosa sarebbe un’associazione senza i propri soci e simpatizzanti? I soci hanno sempre rappresentato una fonte inesauribile di forza e di stimoli. Questo convegno quindi è dedicato a loro, ai nostri soci con i quali vogliamo ripercorrere questi 15 anni in tutti gli ambiti, oggetto delle attività AISP. Insieme a loro analizzeremo i passi fatti nella diagnosi, nella ricerca, nelle tecniche chirurgiche e soprattutto sull’approccio alla malattia.

    Ci confronteremo, ci sosterremo e la partecipazione di portatori di tutte le fasce di età permetterà ai nuovi  di trovare tante risposte semplicemente guardandosi negli occhi, chiacchierando tra i diversi interventi e laboratori.

    La splendida cornice poi dell’hotel Belvedere di Montecatini renderà ancora più piacevole le due giornate di incontro, che saranno caratterizzate essenzialmente dall’allegria e dall’entusiasmo mentre i nostri bambini saranno impegnati in laboratori ludico-educativi.

    Insomma 15 anni di esperienza: orgogliosi di dimostrarli tutti!!!!

    Vi aspettiamo numerosi

    SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
    AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland
    Via Asiago, 3r 16137 Genova

    Riferimenti:
    Cosimo Glielmi   347 0831911
    Maria  Di Matteo 339 5445800

    Renata Morini    348 9318036  

    Fax 010.8562263
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Sito Internet www.sindromedipoland.org