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Il video AISP premiato al concorso cinematografico uno sguardo rarao

ABBIAMO VINTO!
Si sono svolte nella Sala Deluxe presso la Casa del Cinema a Roma Villa Borghese le premiazioni per i filmati presentati sul tema “Uno sguardo raro”.
Il nostro spot “Beyond the image” è stato giudicato meritevole del miglior spot nella categoria SPOT!
Con grande emozione e gioia, ringraziando tutti coloro che hanno contribuito al successo, ve lo proponiamo!

BeyondTheImage

Open Day Sindrome di Poland a Milano, Venerdì 4 Maggio 2018

Venerdì 4 Maggio 2017, dalle 12.30  Open Day Sindrome di Poland a Milano
Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

 

Ambulatori aperti e pronti ad accogliere una dozzina circa di pazienti portatori della Sindrome di Poland venerdì 4 Maggio a Milano, presso l’IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico: l’open day, che inizia alle 12.30, è organizzato dal Policlinico in stretta collaborazione con AISP, associazione italiana Sindrome di Poland che, giunta al OpenDayPOLIMI2018quindicesimo anno di attività, è la onlus dei familiari e delle persone affette da questa patologia. Ad apertura dei lavori è prevista la presentazione della giornata, nel corso della quale AISP offrirà un rinfresco a tutti i partecipanti.

All’open day arrivano sospetti portatori, fin dalla più tenera età, con le loro famiglie, provenienti da diverse regioni italiane: ad accoglierli trovano un team medico preparato e multidisciplinare, in grado di fornire loro un consulto completo, comprensivo di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica. In tal modo, se la diagnosi è confermata, i portatori di Poland potranno in poche ore ottenere diagnosi precise ed un dettagliato inquadramento terapeutico, oltre alla certificazione di malattia rara.

L’open day milanese, coordinato per l’Ospedale Maggiore da Francesca Bedeschi, genetista, e Santa Di Stefano, psicologa, è realizzato in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare dell’ospedale. Durante la giornata i volontari AISP presenti accolgono i portatori e le loro famiglie, forniscono assistenza, supporto e condivisione di esperienze, rispondendo ai molti quesiti che le persone si pongono quando si trovano a dover affrontare la diagnosi di malattia rara: l’associazione è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, percorso medico appropriato e sostegno psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a supportare il percorso chirurgico.

Nel corso degli open day, così come tramite il sito www.sindromedipoland.org e nell’ambito della varie manifestazioni cui partecipano e delle iniziative che propongono, i rappresentanti AISP, oltre a condividere le singole esperienze rendendole patrimonio comune dell’associazione, informano i portatori circa i progetti in atto per migliorare i servizi loro diretti ed anche sullo stato della ricerca scientifica.

I POSTI DISPONIBILI SONO ESAURITI per avere nformazioni per le prossime edizioni  rivolgersi alla segreteria AISP, via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238.

 

Uova Solidali AISP

Anche quest'anno AISP promuove le uova solidali AISP.

Per chi fosse interessato Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

UovaSolidaliAISP

Lo spot AISP al Festival uno sguardo raro 10-11 Febbraio 2018

PSLo spot AISP al Festival Uno Sguardo Raro

Anche quest’anno torna Uno Sguardo Raro, sabato 10 e domenica (dalle 16.00 alle 19) 11 febbraio 2018 (dalle 16.00 alle 20.30) , in apertura delle celebrazioni della XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 28 febbraio). La manifestazione cinematografica si terrà nella cornice della Casa del Cinema - Sala Deluxe - di Roma, Villa Borghese.

 Giunto ormai alla sua terza edizione, l’evento 2018 si presenterà come il primo Festival Internazionale di Cinema sul tema delle Malattie Rare, aprendo così le porte ad uno scenario internazionale. Il concorso di partecipazione si è chiuso ufficialmente il 16 Novembre, durante il quale sono state raccolte quasi mille opere provenienti da 140 paesi di tutto il mondo.

Per il terzo anno consecutivo Claudia Crisafio, presidente dell’associazione promotrice Nove Produzioni e direttrice artistica del festival, insieme a Serena Bartezzati, vicedirettrice di USR e responsabile della comunicazione di U.N.I.A.M.O. Fimr Onlus, stanno lavorando per realizzare una manifestazione con la quale cercare di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle Malattie Rare, attraverso quello strumento efficace e popolare che è il cinema.

SEMINARIO SINDROME DI POLAND 2017

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Quattordici anni associativi: l'importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie.

Obbiettivi: Il seminario si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico terapeutici, di raccontare il percorso di portatori e dei loro familiari, di presentare l'ampio lavoro che AISP ha portato avanti in questi anni per l'assistenza ed il supporto alle famiglie dei portatori e per sostenere la ricerca scientifica, e l'importanza della costruzione di una rete di collaborazione dei centri esperti nella diagnosi e trattamento a livello nazionale e internazionale.

Destinatari: Famiglie e portatori di Sindrome di Poland.

Medici e Pediatri di Base, Chirurghi, Ortopedici, Genetisti, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie mal formative del torace e della mano. Presidi accreditati Sindrome di Poland ai sensi ai sensi del Decreto Ministeriale 279/2001

Nel pomeriggio per coloro che ne faranno richiesta sarà organizzato un servizio di Colloqui Clinici Multidisciplinari in una struttura esterna. Per permettere una buona organizzazione delle valutazioni mediche multidisciplinari si chiede di inviare la richiesta entro il 14 novembre alla segreteria dell’AISP
La partecipazione è gratuita.

Per saperne di più

La scheda di adesione: SCHEDA_ADESIONE.pdf

 

 

Giornalino Staff Junior 01 2017

In uscita la prima edizione del Giornalino delle Staff Junior.

Questa edizione ricca di spunti interessanti per la vita di quotidiano, un utile aiuto per genitori e ragazzi.

Buona lettura

GiornalinoStaffJunior 01 2017

SABATO 10 GIUGNO SETTIMA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

AISP: SABATO 10 GIUGNO SETTIMA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare di Genova, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico ligure, organizzano il 10 giugno un Open Day a favore dei pazienti e della ricerca.

OpenDay

Dalle 8 del mattino fino alle 15 circa, il personale medico del Gaslini, i clinici del comitato scientifico AISP e gli operatori di settore saranno a disposizione dei pazienti e delle famiglie provenienti dalle diverse regioni d'Italia. L’obiettivo è risolvere dubbi e perplessità legate alla rarità della malattia. Consulti multidisciplinari consentiranno ai 20 portatori (segnalati in gran parte da AISP) di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Presente anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria e i volontari dell’AISP per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari.

La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L'origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica. Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland.

“La nostra Associazione – ha dichiarato Eva Pesaro presidente di AISP – coopera da oltre 14 anni con le maggiori strutture sanitarie di tutta Italia tra le quali il Giannina Gaslini di Genova centro di eccellenza per la Poland, con un unico obiettivo: rendere più efficace l’approccio terapeutico alla malattia”.

Anche nell’edizione 2017 prosegue la campagna avviata a favore della ricerca internazionale: Biobanca Sindrome di Poland. Si invitano i portatori e le rispettive famiglie a dare il proprio contributo alla scienza attraverso semplici prelievi di sangue. Ad intrattenere i presenti ci saranno laboratori ludici condotti dai volontari dell’Associazione e un ricco buffet concluderà la settima edizione dell’iniziativa, pensata all’insegna dell’armonia e della solidarietà.

 

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SABATO 9 GIUGNO OTTOVA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

AISP: SABATO 9 GIUGNO OTTAVA GIORNATA POLAND AL GASLINI DI GENOVA

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ALISA (Agenzia Sanitaria Ligure) con  lo Sportello Malattie Rare di Genova, in collaborazione con l’Ospedale pe9 Giugno 2018diatrico ligure,  organizzato il 9 giugno un Open Day a favore dei pazienti e della ricerca.

 

Sabato 9 giugno 2018 si è tenuto presso l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova l’ottavo Open Day dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland.

Dopo le registrazioni e i saluti di rito, alle 8.30 i bambini accompagnati dai propri genitori hanno iniziato a sostenere le varie visite mediche con i medici presenti. Contemporaneamente, per ingannare l’attesa e rendere più piacevole la mattinata, alcuni membri dello Staff Junior e volontari AISP hanno svolto attività ludiche con i bambini. Non sono mancati colloqui di confronto e scambio di esperienze tra portatori più esperti e nuovi membri. Inoltre sono stati illustrati i prossimi eventi in programma: dal Campus di Marina di Bibbona (23-27 luglio) al Convegno del 9-10 novembre a Montecatini Terme.

Per concludere un ricco buffet offerto dall’Associazione con tanto di torta per celebrare i 15 anni dalla fondazione di AISP.

Un particolare ringraziamento ad ALISA (Agenzia Sanitaria Ligure) allo Sportello Malattie Rare di Genova,  a tutto il personale clinico e non che ci hanno permesso di promuovere questa giornata.


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