Punti di Vista - Commenti e Testimonianze

Open day 6 giugno 2015
Osservazioni
Come ogni anno, ho partecipato a questo incontro un po’ diverso con i portatori di Poland. Un po’ diverso perché, in Dott Lucia Spadaquesto, prevalgono “i nuovi”, quelli che hanno appena conosciuto l’associazione, hanno appena dato un nome alla “malattia” propria o dei figli e arrivano con il carico delle loro ansie e con mille quesiti.
All’arrivo mi hanno annunciato numerose prenotazioni. Con il passare del tempo, in realtà (e rispetto al solito), ne ho incontrate poche (una dozzina di persone).


Anche le domande, che spesso riguardano cosa dire ai figli e come, sono state per lo più incentrate sull’intervento chirurgico. La folla davanti allo studio dei chirurghi d’altro canto, ha confermato l’esigenza primaria di correggere l’anomalia.
Qualcuno mi ha detto di avere sentito che l’intervento “serve per evitare i problemi psicologici” e, a malincuore, preferisce accelerare i tempi, piuttosto che fare del figlio un infelice per tutta la vita…
Per questo motivo, mi sento chiamata in causa. O meglio, credo indispensabile fare appello alla psicologia dell’età evolutiva, perché il meglio, spesso, è nemico del bene, il troppo bene spesso danneggia.
Mi spiego .


Occorre fare una distinzione fra ciò che è utile e ciò che non lo è: se è presente una mano poco formata, con anomalie invalidanti, se la prensione è improbabile, insicura, è evidente che la chirurgia è necessaria (nonostante, in molti casi, i bambini imparino ad usare “al meglio” anche la loro manina piccola). Così come l’intervento al torace, potrebbe -se effettuato nei primi anni di vita- evitare problemi alla colonna in epoche successive.
Per quanto riguarda invece, la correzione chirurgica di un’anomalia “estetica”, essa non può intervenire prima del raggiungimento di una buona coscienza di sé. Da una ricerca recente, emerge che l’intervento del chirurgo estetico ha migliorato la qualità della vita, ma solo nei casi in cui esso è stato consapevolmente scelto dall’interessato. L’ esperienza clinica dimostra sia che la correzione chirurgica molte volte non viene richiesta affatto o, addirittura, che essa ha creato problematiche ben più pesanti della convivenza con una parte del corpo non completamente gradita.
Gli adolescenti cresciuti in AISP (perché i genitori sono stati tra i primi soci, undici anni orsono) ad esempio, hanno affermato che se, all’epoca, avessero potuto decidere più consapevolmente, non avrebbero fatto alcuna operazione.
Cosa dobbiamo imparare da un’affermazione simile?

Scrive Dr.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista) GENITORI E PROBLEMI

Il disagio dovuto alla malattia è dei genitori o dei figli???

BaldrighiPatriziaQuello che emerge dal momento di incontro dell’ultimo giorno si riassume con le storie personali di coloro che le hanno raccontate, così uniche da non poter dare vita a generalizzazioni e statistiche o modalità reattive.

C’è chi il problema dell’accettazione di sè lo ha risolto in età adulta, quando oramai il genitore non c’era più e aveva smesso di nascondere il problema di un pettorale con camiciole.

C’è chi è ha ammesso di non averne mai parlato perché la mamma non ne aveva mai accennato e quindi il suo silenzio era rispettato...come se il problema fosse stato della mamma.

C’è chi parla del proprio figlio e di come lui non sembra aver percepito la diversità dovuta, probabilmente perché questa mamma è così impegnata nella gestione di questa associazione.

C’è chi ha fatto davvero tanto per il proprio figlio, in termini di gestione dell’ansia, della verità, delle relazioni per poi incontrare una maestra che esordisce con una bugia micidiale. Ma alla faccia della maestra questo figlio è venuto su che è una meravigliaConvegno 2012

C’è chi vede nel disagio di un età difficile come quella adolescenziale non certo la poland, bensì una difficoltà nel riconoscersi, nel gestirsi e nel porsi, comune davvero a tutti.

In questo piacevole incontro e confronto della domenica mattina al centro dell’attenzione non c’era la poland, ma c’erano loro, i genitori, pieni d’amore e di paura e di speranza.

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Le foto del Convegno

Scrive Monica Vigo
Ciao a tutti! Oh oh....avete letto che bei resoconti del convegno? Direi che sono nei pasticci, dovrò inventarmi nuove parole anche solo per avvicinarmi a ciò che è già stato scritto.
Ho partecipato ad altri eventi dell'associazione , ma questo è stato il mio Primo Convegno. Ha superato qualsiasi mia aspettativa! L'organizzazione efficiente, semplice e diretta che contraddistingue il carattere AISP ha fatto faville. Tutto sincronizzato come un orologino svizzero. Ognuno ha svolto il suo compito impeccabilmente e i collaboratori esterni scelti per accompagnarci in questi due giorni sono stati un valore aggiunto.

CONVEGNO 2010 AISP IN MOVIMENTO

20-21 NOVEMBRE 2010 HOTEL BELVEDERE - MONTECATINI TERME (PT)

A cura di Pier Giorgio e Corinna Magrassi

L'ottavo Convegno annuale AISP si è aperto con il benvenuto del Sindaco di Montecatini Terme che in poche toccanti parole da ex medico che ha lavorato nel campo genetico, ha sintetizzato uno degli obiettivi che AISP si propone ed in cui crede fermamente e cioè la valorizzazione del benessere e dello stare insieme.

 


VII CONVEGNO AISP ESPERIENZE A CONFRONTO28-29 Novembre 2009

Hotel Belvedere - Montecatini Terme (PT)


Sabato 28 Novembre 2009

Saluti di Eva Pesaro, presidente AISP , che ha sottolineato la continua crescita professionale ed umana che si riesce ad attuare all'interno del gruppo grazie anche alle nuove presenze di amici, pazienti e professionisti di vari campi medici utili per affrontare la Sindrome di Poland in modo sempre più interdisciplinare e completo al fine di migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono colpite.