Punti di Vista - Commenti e Testimonianze

Convegno Montecatini 2016 - Lo staff Junior scrive Roberta

Come si sono svolte le attività?Roberta
Lo staff junior si è proposto di organizzare e gestire le attività riguardanti i bambini e i ragazzi dell’associazione. Alcuni di noi sono arrivati il venerdì per organizzare la giornata successiva e comperare i vari materiali utili per le diverse attività. Gli altri componenti del gruppo sono arrivati il sabato mattina e ci siamo subito messi al lavoro. Abbiamo lavorato insieme per presentare laboratori diversificati per le varie fasce di età: per i bambini dai 5 agli 8 anni sono state organizzate attività come ‘Manualità costumi’ e recitazione; i bambini dai 9 ai 12 anni sono stati impegnati in laboratori musicali (realizzazione di un ballo di gruppo) e varie attività ludiche, gestite da due educatrici; per i ragazzi più grandi sono stati organizzati laboratori teatrale e giochi di squadra/ruolo. Queste attività sono state realizzate con il fine di essere proposte al talent serale organizzato dallo staff stesso. Non sono mancate le nostre presentazioni riguardanti il campetto estivo e riflessioni sulla rilevanza del volantino da noi ideato. Il pomeriggio, invece, ci ha visti impegnati nella trasferta per arrivare alle piscine termali di Montecatini, dove si sono alternati momenti di gioco e relax. Dopo aver trascorso un bellissimo pomeriggio, siamo tornati in hotel dove ci siamo organizzati per la serata a tema “AISP’s got talent”. Dopo la cena conviviale è arrivato l’atteso momento: mettere in scena, davanti a genitori e volontari, tutto quello che era stato preparato il giorno stesso. Fra esibizioni di canto, ballo, recitazione, uomini travestiti da donne e giudici che, dopo aver giudicato, si sono messi alla prova con un’esibizione canora e ballerina, la serata si è conclusa tra tanti sorrisi, gioia ed applausi. Non sono mancati, certamente, momenti commoventi di emozione generale data dalla bravura dei più piccoli nel rappresentare la storica favola dell’Aisp. La domenica mattina, lo staff junior si è interessato all’organizzazione di una caccia al tesoro. I ragazzi e i bambini, divisi in gruppi, si sono cimentati in differenti prove all’interno dell’hotel per il raggiungimento del tesoro nascosto. Ad ogni piano dell’hotel vi erano ostacoli da superare, quali: cruciverba, indovinelli, scioglilingua e labirinti. Ad ogni prova superata, veniva loro dato un pezzo di mappa che, messa insieme, portava alla scoperta del luogo dove era situato il tesoro. Terminata la caccia al tesoro, lo staff si è interessato alla realizzazione di lanterne fai-da-te come ricordo di questo bellissimo convegno. Terminate le attività e terminato il pranzo, ci siamo

salutati con la promessa e l’intenzione di rivederci presto.
Roberta Rotondo

 

Riflessioni sul Convegno 2016 Patrizia Baldrighi

Il convegno nazionale AISP è sempre motivo di crescita per chiunque vi partecipi, indipendentemente dal ruolo che ricopre: con un microfono in mano e le slides alle spalle, oppure seduti in ascolto, o giocando, o PatriziaBaldrghianche “solo” gestendo: per me lo è certamente già dal titolo e dal tema dell'intervento.
Iniziano le riflessioni, gli approfondimenti, le ricerche, la preparazione discorso, le prove, con il timore di non piacere o non interessare, i tempi da rispettare. Quindi il grande giorno e il confronto, i feed back: ed ecco, mi accorgo di essere cresciuta un altro po'! Ma tutto questo non è così scontato, è necessario prepararsi bene, perchè il popolo dell’AISP è attento, analitico, composto da genitori abituati a pensare, a gestire, ad intervenire; genitori che si pongono domande, cercano risposte, non si accontentano ed hanno una marcia in più, proprio come i loro figli, ragazzi svegli, veloci, intuitivi e, soprattutto, consapevoli, di ciò che sono e di ciò che vogliono. Quel qualcosa che manca è compensato dalla grinta! Genitori in gamba e figli in gamba, una magia di riflessi. Riflettere i propri sogni e desideri di genitori sui figli è molto facile e abbiamo visto insieme quanto questo possa essere pericoloso. E’ quindi importante tenere sotto controllo i propri impulsi, soprattutto quelli dettati dall’infinito amore che si nutre per loro. Occorre invece avere fiducia, provare ad osservarli da lontano, seguire i loro passi, ascoltare le loro parole, intuire i loro desideri e rimanere a disposizione, casomai avessero bisogno di noi.
Con questi ragazzi, quest'anno c’era anche il mio bambino (anche se ha vent'anni!) Francesco, che da grande vuol fare il regista. A dire il vero Francesco è già grande e un po’ di regia già la fa: infatti, con la sua troupe, durante il convegno ha realizzato un video che ho trovato bellissimo, anche se non è stato facile da realizzare. , mi ha chiesto ad un certo punto al telefono.

Raggiungo Francy nella camera dove è stato allestito il set fotografico: tre favolose ragazze hanno deciso di immortalare le loro cicatrici e lui ha bisogno di me: Francy prepara la macchina, posiziona le luci, le ancora mi commuovo.
Popolo dell’AISP, mi lusinga lavorare per voi, crescere con voi.
Dr. Patrizia Baldrighi, Pedagogista

 

Dott Lucia SpadaConvegno Montecatini 5-6 Novembre 2016 Lucia Spada

A detta di tutti, quest’anno l’AISP ha, veramente, soddisfatto ogni aspettativa.
Grandi e piccoli hanno trovato risposte, si sono messi in gioco, hanno trovato accoglienza e sono stati rassicurati. Il gruppo “storico” ha fatto gli onori di casa e ben presto i tanti nuovi hanno capito di essere capitati in una grande famiglia. Chi è venuto per la prima volta, magari credendo di partecipare ad un incontro di tipo clinico, ha toccato con mano che la Poland non è malattia ma è “qualcosa in più” che accompagna lo stato di salute del portatore e dei suoi familiari. Spesso, parlando dell’associazione, ho chiamato gruppo di auto – mutuo - aiuto lo scambio reciproco di informazioni ed esperienze che hanno sempre caratterizzato gli incontri annuali. Questa volta non è stato necessario che facilitatori professionali stimolassero la discussione: ciascuno con efficacissima spontaneità e semplicità si è aperto, si è confrontato e non solo nei tempi e negli spazi stabiliti dal programma ma tutte le volte che ne ha avuto l’opportunità. Rispetto al passato, la differenza l’ha fatta, a mio avviso, l’aver separato la parte prettamente medica dall’incontro con le famiglie. Ma a ben pensarci, grazie all’instancabile lavoro di Eva, solo adesso è stato possibile. In precedenza la sindrome di Poland oltre che rara, era anche sconosciuta ai più, scarse tracce reperibili sui vari siti, molto carenti – se non nulle - le informazioni che il medico di base o il pediatra erano in grado di fornire. Oggi, invece, può accadere che le prime informazioni, peraltro già esaurienti, siano trovate autonomamente sul sito, può accadere persino che sia lo stesso genitore a segnalare al medico quello che ha trovato. Nella maggior parte dei casi chi viene al Convegno per la prima volta, conosce la sindrome e ha come primaria esigenza, quella di

confrontarsi e “non sentirsi solo”. Gli anni scorsi invece, il convegno era l’unica occasione per incontrare i medici che ne sapevano e avere un parere specialistico sull’iter da seguire. Paradossalmente, non tutto il corpo medico è preparato sulla Poland, ancora un po’ sconosciuta ma non così rara, come ha detto il prof. Santi all’inizio del Focus.

Il programma del 4 Novembre, riservato ai medici, è stato intenso e per contenuti e per l’interesse dimostrato dai partecipanti. L’impressione è che sia passato chiaro il messaggio che trattare la Sindrome di Poland non può prescindere dalla persona portatrice e, nel caso del bambino , non può escludere l’importanza dei genitori come soggetti che guidano e influenzano la crescita psicologica del figlio, ancor più se si parla di anomalie “visibili”. E proprio sul vedersi/guardarsi e l’essere oggetto dello sguardo altrui si sono soffermati gli splendidi adolescenti cresciuti insieme a tutti noi dell’AISP, presentando “Pensieri ed emozioni sul significato della chirurgia ricostruttiva”, ‘titolone’ del pieghevole che sollecita ciascuno a prendere decisioni autonome, non superficiali e ben ponderate relativamente alla correzione chirurgica, anche se in età minore – come ha ricordato la prof. R. Ciliberti durante il focus - visto il riconoscimento dato dalla Convenzione internazionale sui diritti dell’infanzia (ratificata dall’Italia nel 1991) all’opinione del bambino.
Ringrazio tutti per questa straordinaria esperienza
Lucia Spada

 

Open day 6 giugno 2015
Osservazioni
Come ogni anno, ho partecipato a questo incontro un po’ diverso con i portatori di Poland. Un po’ diverso perché, in Dott Lucia Spadaquesto, prevalgono “i nuovi”, quelli che hanno appena conosciuto l’associazione, hanno appena dato un nome alla “malattia” propria o dei figli e arrivano con il carico delle loro ansie e con mille quesiti.
All’arrivo mi hanno annunciato numerose prenotazioni. Con il passare del tempo, in realtà (e rispetto al solito), ne ho incontrate poche (una dozzina di persone).


Anche le domande, che spesso riguardano cosa dire ai figli e come, sono state per lo più incentrate sull’intervento chirurgico. La folla davanti allo studio dei chirurghi d’altro canto, ha confermato l’esigenza primaria di correggere l’anomalia.
Qualcuno mi ha detto di avere sentito che l’intervento “serve per evitare i problemi psicologici” e, a malincuore, preferisce accelerare i tempi, piuttosto che fare del figlio un infelice per tutta la vita…
Per questo motivo, mi sento chiamata in causa. O meglio, credo indispensabile fare appello alla psicologia dell’età evolutiva, perché il meglio, spesso, è nemico del bene, il troppo bene spesso danneggia.
Mi spiego .


Occorre fare una distinzione fra ciò che è utile e ciò che non lo è: se è presente una mano poco formata, con anomalie invalidanti, se la prensione è improbabile, insicura, è evidente che la chirurgia è necessaria (nonostante, in molti casi, i bambini imparino ad usare “al meglio” anche la loro manina piccola). Così come l’intervento al torace, potrebbe -se effettuato nei primi anni di vita- evitare problemi alla colonna in epoche successive.
Per quanto riguarda invece, la correzione chirurgica di un’anomalia “estetica”, essa non può intervenire prima del raggiungimento di una buona coscienza di sé. Da una ricerca recente, emerge che l’intervento del chirurgo estetico ha migliorato la qualità della vita, ma solo nei casi in cui esso è stato consapevolmente scelto dall’interessato. L’ esperienza clinica dimostra sia che la correzione chirurgica molte volte non viene richiesta affatto o, addirittura, che essa ha creato problematiche ben più pesanti della convivenza con una parte del corpo non completamente gradita.
Gli adolescenti cresciuti in AISP (perché i genitori sono stati tra i primi soci, undici anni orsono) ad esempio, hanno affermato che se, all’epoca, avessero potuto decidere più consapevolmente, non avrebbero fatto alcuna operazione.
Cosa dobbiamo imparare da un’affermazione simile?

Scrive Dr.ssa Patrizia Baldrighi (pedagogista) GENITORI E PROBLEMI

Il disagio dovuto alla malattia è dei genitori o dei figli???

BaldrighiPatriziaQuello che emerge dal momento di incontro dell’ultimo giorno si riassume con le storie personali di coloro che le hanno raccontate, così uniche da non poter dare vita a generalizzazioni e statistiche o modalità reattive.

C’è chi il problema dell’accettazione di sè lo ha risolto in età adulta, quando oramai il genitore non c’era più e aveva smesso di nascondere il problema di un pettorale con camiciole.

C’è chi è ha ammesso di non averne mai parlato perché la mamma non ne aveva mai accennato e quindi il suo silenzio era rispettato...come se il problema fosse stato della mamma.

C’è chi parla del proprio figlio e di come lui non sembra aver percepito la diversità dovuta, probabilmente perché questa mamma è così impegnata nella gestione di questa associazione.

C’è chi ha fatto davvero tanto per il proprio figlio, in termini di gestione dell’ansia, della verità, delle relazioni per poi incontrare una maestra che esordisce con una bugia micidiale. Ma alla faccia della maestra questo figlio è venuto su che è una meravigliaConvegno 2012

C’è chi vede nel disagio di un età difficile come quella adolescenziale non certo la poland, bensì una difficoltà nel riconoscersi, nel gestirsi e nel porsi, comune davvero a tutti.

In questo piacevole incontro e confronto della domenica mattina al centro dell’attenzione non c’era la poland, ma c’erano loro, i genitori, pieni d’amore e di paura e di speranza.